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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal y oral sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los Estados Unidos, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 30 de octubre de 2015

Prueba de TMAU GRATUITA en el DF, Mexico


PRUEBA DE TMAU GRATUITA EN MEXICO, D.F.


Un miembro de la comunidad internacional de MEBO se puso en contacto con el Laboratorio de Errores Innatos del Metabolismo del Instituto Nacional de Pediatr’ia (INP) en el Distrito Federal, Mexico, para investigar acerca de prueba de orina y/o sangre para TMAU y acerca de la prueba genética para la TMAU. Este miembro pide que se disfunda esta oportunidad para que todos puedan aprovecharla.


En cuanto a la prueba de orina y/o sangre para TMAU que realiza el INP, concerté presentarme en el laboratorio para realizarme dicho test, con la instrucción de recolectar la primer orina de la mañana en un recipiente común para análisis de orina (se compra en cualquier farmacia con un coste no mayor a los $10 MXN) que debe estar a una temperatura de refrigeración la cual para fines de este tipo de muestras es de 4ºC para evitar cualquier evaporación de los metabolitos de TMAU y acorde entregar una orina ocasional al momento de entregar la primera siendo todo el proceso G R A T U I T O.

No tengo clara la manera en la cual se pudiesen manejar las muestras enviadas desde destinos foráneos a DF, pero mencionan que pueden contactar a los laboratoristas encargados a los números: (01) 55063231 o al (01) 55100900 ext. 1332 para coordinar dicho envió de la muestra. También os dejo el enlace del centro de Medicina Genómica http://www.inmegen.gob.mx/. En dicho portal están los medios de contacto.

La prueba es mucho más factible en orina, mencionan que de ser positiva en la misma se pudiera hacer una especie de confirmación en sangre, y después el genético pero este último, sí que no lo realizan en ese instituto. (0155) 56063231 directo y (0155)10840900 son los teléfonos donde pueden coordinar en caso de ser necesario la logística de las muestras, así como afinar detalles al respecto. Y de momento es todo lo que sé, el resultado suele demorar algunas semanas.

Se les agradece de todo corazón a esta persona y a los otros miembros de MEBO quienes han estado en búsqueda de esta prueba tanto como de promover investigaciones en México y en otros países latinos americanos.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica
maria.delatorre@meboresearch.org
www.meboresearch.org
www.brasil.meboresearch.org
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