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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

miércoles, 14 de septiembre de 2016

Actualización de Lote #16 - Prueba de TMAU


ACTUALIZACIÓN DE LOT #16
PROGRAMA DE PRUEBA DE TMAU DE MEBO

El lote #16 de muestras de orina para el programa de pruebas de MEBO para la TMAU será enviado al laboratorie el lunes, 19 de septiembre de 2016. Si desea que su muestra sea incluida en este lote, debe enviarlos hoy para MEBO recibirlas el viernes. Por favor, no envíe las muestras jueves o viernes porque se demorará el envío durante el fin de semana, y por lo tanto, se dañaran. La etiqueta y el sobre de envío de UPS que están incluidos con su kit son para un servicio aereo de 2 días.

Por el momento, se han vendido 34 pruebas, de las cuales MEBO ha recibido 21, de modo que estoy obligada a enviar el lote en hielo seco este lunes entrante mediante el servicio de un día con UPS. MEBO y el laboratorio han llegado a un acuerdo de enviar cada lote de esta manera para preservar las muestras. El laboratorio cuenta con 30 días para analizar las muestras y devolverlos resultados a MEBO en una hoja de cálculo. Al recibir los resultados, voy a incorporar la información a informes individuales y enviarselos por correo electrónico a cada uno de los participantes respectivos.

El resto de las aproximadamente 13 muestras que no estén incluidas en el lote #16 pasarán al lotes # 17. De modo que sólo se necesiten 7 muestras adicionales para poder enviar las 20 al laboratorio en el lote #17.

Si está interesado en hacerse esta prueba, por favor llene la Solicitud y Formulario de Revelación. Puede seleccionar el formulario en español.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación de EURORDIS y NORD

2 comentarios :

  1. Hola soy de Mexico y actualmente yo quisiera realizar el estidio para la deteccion de tmau lahacen siempre o tiene que ser en paquete, espero su respuesta y agradezco la atencion

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  2. Puedes contactar al Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN)

    (0155) 56063231 directo y (0155)10840900 son los teléfonos donde pueden coordinar en caso de ser necesario la logística de las muestras, así como afinar detalles al respecto. La prueba es mucho más factible en orina, mencionan que de ser positiva en la misma se pudiera hacer una especie de confirmación en sangre, y después el genético pero este último, no lo realizan en ese instituto.

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