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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.



MEBO es una
Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

sábado, 24 de febrero de 2018

Gracias por su voto en el programa, "All of Us"

Gracias por ser proactivamente parte de la solución!


¡A todos los que participaron en la votación / comentarios de la investigación propuesta para el Programa "All of Us" de los Institutos Nacionales de Salud de los EE. UU. (NIH), la comunidad MEBO alrededor del mundo les agradece!

El 17 de enero de 2018, la Directora Científica de MEBO, Irene Gabashvili, PhD, presentó una propuesta de investigación al Programa "All of Us de NIH", '¿Podría el Medicina de Precisión Iniciar Reducir la Desigualdad Social?'con la esperanza de obtener investigación sobre el olor corporal incontrolable, la halitosis y las condiciones PATM. Hubo una oportunidad para que los pacientes votaran y comentasen sobre esta aplicación. Dicha propuesta recibió 219 votos y 76 comentarios. El período de votación se abrió hasta el 23 de febrero, y ahora está concluido.

Ahora debemos esperar un par de meses para que se anuncie la determinación. Esta fuerte demostración de apoyo pone la propuesta de Irene en los primeros 2 de ese período de tiempo, lo que nos da la oportunidad de luchar para su aprobación. Es muy probable que más de un proyecto de investigación sea aprobado para investigación por este programa.



María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

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