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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.



MEBO es una
Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 9 de febrero de 2018

Voten por nuestra solicitud para investigaciones



Como miembros de MEBO, al inscribirse para votar, pueden usar la zona postal (zip code) de MEBO en Miami, la cual es 33175

Hacer clic, votar
y hacer comentario
La Directora Científica de MEBO, Irene Gabashvili, PhD, nos ha dado la oportunidad de solicitar financiamiento de los Institutos Nacionales de Investigaciones de los Estados Unidos (NIH) con el fin de lograr llevar a cabo investigaciones. La campaña All of Us Research Program de NIH está adoptando un nuevo enfoque para tratar de construir uno de los conjuntos de datos más grandes, más diversos de su tipo para ayudar a acelerar la investigación de muchas condiciones de salud diferentes, lo que representa para nosotros nuestra pequeña oportunidad de ser otorgados una beca de investigación.

El programa All of Us intenta abarcar las condiciones que normalmente no se contemplan como suficientemente importantes para ser otorgadas una beca, y por lo tanto, tenemos más esperanza que nunca en ser considerados.

NOMBRE DE LA SOLICITUDE PARA INVESTIGACIÓN: "Could Precision Medicine Initiative Reduce Social Inequality"

ENLACE: https://allofusresearchpriorities.ideascale.com/a/dtd/Could-the-Precision-Medicine-Initiative-Reduce-Social-Inequality/195120-44880

FECHA TOPE PARA EXPRESAR APOYO: 23 FEBRERO 2018
Como miembros de MEBO, pueden usar la zona postal (zip code) de MEBO en Miami, la cual es 33175

Por favor, dejarle saber a All of Us que le da apoyo a esta solicitud inscribiéndose en este sitio y tome su voto de apoyo para que nuestro estudio sea considerado para financiamiento. Visite el siguiente sitio donde se puede votar,

https://allofusresearchpriorities.ideascale.com/a/dtd/Could-the-Precision-Medicine-Initiative-Reduce-Social-Inequality/195120-44880#idea-tab-comments

Después de inscribirse, puede votar. Si deseas, puedes hacer un comentario en inglés de modo anónimo o usando su propio nombre. Ya que tiene que ser en inglés para que pueda ser entendido por la junta de directivos, puede copiar cualquiera de los comentarios a continuación:


  • Please consider this research study to help us re-enter society, for society pushes us into a reclusive lifestyle through bullying and rejection!
  • Please help us to obtain the same rights in the classroom, workplace, and socially as any other person who does not suffer from this terrible condition.  You can give us all equal opportunity to an education, meaningful employment, and happiness.
  • Please help us research the causes of this torturous condition for the sake of the mental health of all who suffer from it!

Al presentar nuestro caso de condiciones médicas de olor incontrolable como algo fuera de lo común, un tema de investigación por lo general no financiado por becas de NIH, tenemos la oportunidad por primera vez de ser parte de esta nueva misión de NIH, la cual es la búsqueda de la diversidad. Esta podiera ser nuestra entrada en una puerta muy estrecha para obtener financiación para una investigación. Si cada uno de nosotros presenta nuestro caso con su voto y comentario, podríamos ser competitivos con nuestra aplicación. Tal vez será posible lograr tener un impacto para lograr tener acceso a estos recursos de investigación que tanto necesitamos!
María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

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