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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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NCT02683876 - Terminado
Estudio exploratorio de la relación entre el olor y metabolomica de la orina
Canadá y Estados Unidos 2016

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Estudio exploratorio de compuestos orgánicos volátiles en la respiración alveolar

Reino Unido y Estados Unidos 2013

NCT02692495 - Terminado
Evaluación de posibles herramientas de detección para el olor corporal metabólico y la halitosis
Reino Unido 2009 - 2012
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MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

sábado, 17 de marzo de 2018

Documentos sobre Trimetilaminuria (TMAU)

Los siguientes son documentos sobre Trimetilaminuria (TMAU) escritos por expertos en España, el Reino Unido y los Estados Unidos. estos también se enumeran en la comunidad hispana de Trimetilaminuria RareConnect.

ESPAÑOL


Presentación PowerPoint, por Merche Serrano MD, PhD, Unidad de Enfermedades Metabólicas, H. Sant Joan de Déu, Barcelona, Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER) : https://www.rareconnect.org/uploads/documents/presentacion-de-la-doctora-serrano-sobre-la-tmau.pdf

Manejo de Trimetilaminuria (TMAU), Oficina de Investigación de Enfermedades Raras, Institutos Nacionales de Salud (EEUU) Traducido del inglés: https://www.rareconnect.org/uploads/documents/manejo-de-tmau.pdf

Resumen de la Trimetilaminuria (TMAU), por Nigel Manning, Asesor Científico de MEBO Research, Científico Clinico Principal, Depto. Clinical Chemistry, Sheffield Children's Hospital, UK, traducido del inglés:
https://www.rareconnect.org/uploads/documents/presentacion-de-la-doctora-serrano-sobre-la-tmau.pdf

Tratamiento de las Manifestaciones Clínicas de la Trimetilaminuria, por Profesores Elizabeth Shephard, PhD e Ian Phillips, PhD, Asesores de MEBO Research, Publicado en GENEREVIEWS, patrocinado por los Institutos Nacionales de Salud de EEUU, traducido del inglés: https://www.rareconnect.org/uploads/documents/el-tratamiento-de-las-manifestaciones-clinicas-de-la-trimetilaminuria.pdf


Protocolo llevado por mi hijo para controlar síntomas de TMAU, por Maria de la Torre, Fundadora y Directora Ejecutiva, MEBO Research:
https://www.rareconnect.org/uploads/documents/protocolo-de-corto-y-largo-plazo-para-el-manejo-de-olor-actualizado.pdf

Lista de alimentos con la cantidad de colina por alimento, Departamento de Agricultura de los Estados Unidos (2008)traducido del inglés: https://mail.google.com/mail/u/0/?shva=1#search/marta.campabadal%40eurordis.org/1621f54c58249d1d

INGLÉS


MEBO Research letter to physicians regarding TMAU, by Maria de la Torre, Founder and Executive Director: https://www.rareconnect.org/uploads/documents/mebo-letter-to-doctors-regarding-tmau.pdf

PowerPoint Presentation for Webinar, 'Trimethylaminuria (TMAU)', George Preti, Ph.D., Monell Chemical Senses Center, Cepartment of Dermatology, Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania: https://www.rareconnect.org/uploads/documents/tmau-5th-webinar-overview-of-tmau.pdf

TMAU - diagnostic testing at Sheffield Children's Hospital (1997 - 2017)
, by Nigel Manning, Dept. Clinical Chemicstry, Sheffield Children's Hospital, Sheffield UK: https://www.rareconnect.org/uploads/documents/tmau-diagnostic-testing-at-sheffield-children-s-hospital.pdf

Diagnosis and management of trimethylaminuria (FMO3 deficiency) in children, R.A. Chalmers, M.D., Bain, H. Michelakakis, J. Zschocke, R.A. Iles (2005): https://www.rareconnect.org/uploads/documents/diagnosis-and-management-of-trimethylaminuria-fmo3-deficiency-in-children.pdf

PowerPoint Presentation for Webinar, 'Trimethylaminuria (TMAU)', Yiran Guo, Ph.D., Center for Applied Genomics, Children's Hospital of Philadelphia: https://www.rareconnect.org/uploads/documents/genetic-analysis-of-impaired-trimethylamine-metabolism-using-whole-exome-sequencing.pdf

Trimethylaminuria, by Professor Elizabeth Shephard for MEBO Research: https://www.rareconnect.org/uploads/documents/trimethylaminuria.pdf

Primary Trimethylaminuria, Prof. Elizabeth Shephard, Ph.D., and Ian Phillips, Ph.D., MEBO Consultants, NCBI Bookshelf. A service of the National Library of Medicine, National Institutes of Health (2015): https://www.rareconnect.org/uploads/documents/primary-trimethylaminuria.pdf

Trimethylaminuria (fish odor syndrome): Genotype characterization among Portuguese patients, Filipa Ferreira, et. al., (2013): https://www.rareconnect.org/uploads/documents/trimethylaminuria-fish-odor-syndrome-genotype-characterization-among-portuguese-patients.pdf

USDA Database for the Choline Content of Common Foods, Release Two, y Kristine Y. Patterson, et. al., Nutrient Data Laboratory, Agricultural Research Services, U.S. Department of Agriculture (2008): https://www.rareconnect.org/uploads/documents/usda-database-for-the-choline-content-of-common-foods.pdf

Trimethylaminuria, Frequently Asked Questions, by Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD), Condition/6447/Trimethylaminuria: https://www.rareconnect.org/uploads/documents/genetic-and-rare-diseases-information-center-faq.pdf

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

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