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Reino Unido y Estados Unidos 2013

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Evaluación de posibles herramientas de detección para el olor corporal metabólico y la halitosis
Reino Unido 2009 - 2012
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MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 23 de marzo de 2018

Síndrome de referencia olfativo, olor corporal, halitosis, PATM

Resumen de discursos analítico
de salud mental

Síndrome de Referencia Olfatorio
Trastornos de Olor y PATM


En 2010, un grupo de profesionales de la salud mental intentó incluir el Síndrome de Referencia Olfativo (SRO) en el Manual de Psiquiatras Estadounidenses de Trastornos Mentales como una enfermedad delirante tipo alucinatoria, y MEBO los enfrentó con un debate envalentonado que presentaba la falta de evidencia científica para apoyar este diagnóstico. Como resultado de este diálogo, la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) clasificó SRO en el Apéndice para Investigación Adicional, en lugar de la clasificación más seria originalmente buscada por algunos en el campo de salud mental. Ahora se clasifica como "un trastorno del espectro obsesivo compulsivo con un fuerte componente de ansiedad". Como tal, pertenece a la nueva categoría de Trastornos del espectro obsesivo-compulsivo y de ansiedad”. Esta clasificación ahora determina que la terapia de salud mental para el olor corporal y los pacientes con PATM se centren en tratar la ansiedad y el trastorno obsesivo-compulsivo que conlleva estas condiciones para ayudar a los pacientes a convertirse en miembros funcionales de la sociedad.

El concepto completo de SRO descarta totalmente el hecho de que el sistema olfatorio humano varía ampliamente de anósmico a hiperópsico. SRO también descarta por completo la realidad del rango entre respuestas hiposensibles a hipersensibles del sistema inmune a alérgenos químicos emitidos por el cuerpo.
Durante muchos años, el Síndrome de Referencia Olfativo se ha considerado una condición psiquiátrica que califica al paciente como delirante con una falsa creencia persistente y preocupación con la idea de emitir olor corporal o aliento. Este diagnóstico también se ha aplicado a los pacientes que están convencidos de que están emitiendo un químico que incluso puede ser inodoro para algunas personas con las que entran en contacto, lo que provoca que tengan una reacción alérgica. Estas personas se llaman a sí mismas, víctimas de PATM (por su siglas en inglés - las personas son alérgicas a mí, people are allergic to me).

Nuestra campaña de Levantar Concienciación fue lanzada con la ayuda de la Dra. Jennifer L. Greenberg, PSY.D., de Massachusetts General Hospital y Harvard Medical School. La Dra. Greenberg, nos invitó a todos los miembros de nuestra comunidad de habla inglesa a participar en una encuesta para escuchar nuestro lado de la historia. Muchos de nosotros llenaron su encuesta. Además, los correos electrónicos en línea y los comentarios que escribimos en respuesta a artículos en línea escritos por varias redes de noticias también explicaron claramente la falta de base científica para el diagnóstico de SRO. Al final, concluyó la Dra. Greenberg lo siguiente,


Las preocupaciones sobre el olor corporal son poco estudiadas y no se comprenden muy bien en este momento... Esperamos que esto conduzca a un esfuerzo de colaboración que nos ayude a todos a comprender mejor los diferentes tipos de problemas de olor corporal y los que sufren con este padecimiento.

Comenta la doctora lo siguiente en un artículo de ABC News:


Un trastorno delirante es cuando alguien que tiene una convicción absoluta, está 100% convencido de que está emitiendo un olor corporal ofensivo", dijo Jennifer Greenberg, investigadora clínica del OCD y del Programa de Trastornos Relacionados, del Massachusetts General Hospital y Harvard Medical School.

Mientras que muchos pacientes delirantes son tratados con antipsicóticos, Greenberg declara: "Estamos empezando a inclinarnos más hacia la idea de que el trastorno se presenta más como el trastorno obsesivo compulsivo.

El concepto completo de SRO descarta totalmente el hecho de que el sistema olfatorio humano varía ampliamente de anósmico a hiperópsico. Las preguntas que deben abordarse son: "¿Me huelen o no me huelen?" Y ¿qué aspecto tendría el panel de pruebas de metabolitos de un paciente, que aún debe desarrollarse científicamente? La respuesta está lejos de ser clara. SRO también descarta por completo la realidad del rango entre respuestas hiposensibles a hipersensibles del sistema inmune a alérgenos químicos emitidos por el cuerpo. En otras palabras, el diagnóstico del Síndrome de Referencia Olfativo no tiene ninguna base científica en absoluto sin pruebas de diagnóstico de los niveles de ciertos metabolitos olorosos del paciente. Como resultado, un diagnóstico de SRO resulta en aún otro trauma mental grave para el paciente que ya puede estar sufriendo de cualquiera de los cinco tipos principales de trastornos de ansiedad que resultan de respuestas sociales incongruentes, como el Trastorno de ansiedad generalizada, el Trastorno obsesivo compulsivo (TOC) , Trastorno de pánico, trastorno de estrés postraumático (TEPT) y / o fobia social (trastorno de ansiedad social).

Lamentablemente, dado que ha habido muy pocos fondos para la investigación de metabolitos olorosos que pueden elevarse en cualquier momento a lo largo del día de una víctima, desencadenada por la dieta, el estrés, los cambios hormonales, las deficiencias metabólicas genéticas, la composición microbiana intestinal, etc., la ciencia y los campos médicos realmente no tienen evidencia de si su paciente tiene episodios de olores intermitentes o sustancias químicas elevadas inodoro.
Existe una dicotomía que los que padecen de olor corporal incontrolable a diario en la que algunas personas argumentan que un paciente no emite olor en un momento dado, mientras que otros expresan sentirse ofendidos por el olor que detectan del mismo individuo. Este constante bombardeo de retroalimentación social inconsistente hace que la vida cotidiana sea una prueba tortuosa. Finalmente, como resultado de tener que enfrentarse a esta constante inconsistencia, el paciente desarrolla una profunda sensación de pérdida de control sobre su vida y desarrolla ansiedad y depresión.

Lamentablemente, dado que ha habido muy pocos fondos para la investigación de metabolitos olorosos que pueden elevarse en cualquier momento a lo largo del día de una víctima, desencadenada por la dieta, el estrés, los cambios hormonales, las deficiencias metabólicas genéticas, la composición microbiana intestinal, etc., la ciencia y los campos médicos realmente no tienen evidencia de si su paciente tiene episodios de olores intermitentes o sustancias químicas elevadas inodoro ... o de cuándo manifiestan síntomas. Simplemente, todavía no existen pruebas de diagnóstico desarrolladas para que lleguen a un diagnóstico con base científica.

El desafortunado resultado de esta ignorancia y por falta de una mejor opción, el paciente actualmente está marcado con el diagnóstico de Síndrome de Referencia Olfativo (SRO). En consecuencia, al dar este diagnóstico, el terapeuta de salud mental simplemente asumió, sin ninguna evidencia científica que respalde que el paciente no tiene niveles elevados de sustancias químicas emitidas por los órganos de limpieza del cuerpo en la respiración, la transpiración de la piel, los aceites y la orina. Sin embargo, debido a la profunda ignorancia en el campo científico y médico con respecto a estas afecciones, se ha marcado incorrectamente al paciente con un diagnóstico que cae en el ámbito de la psicosis.

El terapeuta simplemente parece estar cegado al síndrome de trastorno de ansiedad primario que el paciente manifiesta porque el terapeuta no está informado sobre el padecimiento de olor corporal incontrolable, la halitosis sistémica y las afecciones PATM. A medida que el trastorno de ansiedad del paciente aumenta, se altera seriamente su capacidad para funcionar en el trabajo, en la escuela, en la sociedad y en la vida familiar. Destruye por completo la vida del paciente, y el terapeuta de salud mental acaba de sellar el trato con un diagnóstico devastador y perjudicial que podría surgir en cualquier momento en el futuro del paciente, planteando dudas sobre su cordura mental y capacidad mental para poder mantener ciertos tipos de opciones de carrera.

A través de los años, ha sido el compromiso más ardiente de MEBO continuar buscando fondos de investigación en un esfuerzo por llevar a cabo extensos ensayos clínicos para identificar los metabolitos en olor corporal, halitosis y pacientes con PATM, no solo para eliminar por completo la validez de SRO, sino también con el fin de luego encontrar el protocolo de tratamiento adecuado para corregir las afecciones, para que los pacientes ya no tengan las consecuencias sociales reales que los llevaron a desarrollar el trastorno de ansiedad. Hasta el momento, MEBO ha llevado a cabo tres ensayos clínicos registrados con clinicaltrials.gov, con resultados preliminares interesantes que sugieren que es necesario realizar más investigaciones. Es la Misión de MEBO continuar en la búsqueda de esta línea de investigación hasta que se llegue a un tratamiento adecuado y se logre una cura.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

Una Asociación Miembro de EURORDIS y NORD

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