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halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

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Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.



MEBO es una
Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

viernes, 18 de mayo de 2018

Carta de mi hijo para la comunidad de MEBO

Como he contado varias veces en los sitios de MEBO, decidí fundar esta organización benéfica hace aporoximadamente 10 años debido a que mi hijo padece de Trimetilaminuria Primaria. Después de haber tenido olor corporal y halitosis desde su infancia, se le incrementaron estos síntomas de olor a un grado extremo a los 14 años de edad.  No logró controlarlos hasta que descubrimos la existencia de un trastorno metabólico, trimetilaminuria (TMAU) cuando él cumplió los 21 años de edad. A esa edad, él logró controlar sus síntomas hasta el presente, que tiene 32 años de edad.

Le pedí que nos escribiera la suguiente carta contándonos sobre su experiencia con esta enfermedad y su lucha contra ella:

Abril 8, 2018

Hola. Mi nombre es Alex y mi madre, a quien todos conocen como María, me pidió que compartiera mi historia con respecto a mi diagnóstico y recuperación de TMAU. En realidad, no me gusta hablar o pensar sobre TMAU ni del olor corporal. Sobre todo porque me trae malos recuerdos de la lucha diaria tratando de ocultar mi olor de cualquier manera posible. Desde sábanas malolientes, mal aliento constante y toda mi ropa oliendo horrible, yo me sentía desesperado de que mi situación nunca mejorara. Primero que todo, no estoy seguro de qué causó el trastorno en mi cfaso, si se trataba de genética o el resultado de tomar un medicamento fuerte para el acné, Acutane, el cual opino que le hizo un gran daño a mi hígado, o si fue resultado de ambos. Pero los síntomas estaban presente y fueron implacables.

Mis esfuerzos para combatir esta enfermedad comenzaron alrededor de 2008 centrándose primero en la dieta. Eliminando los altos contenidos de colina de mi dieta fueron un desafío, ya que muchos de mis alimentos favoritos eran todos de alta colina. También tomé un curso completo (terapéutico) de antibiótico el primer año para ayudar a reiniciar / reconstruir las bacterias de la flora intestinal. Compré un raspador lingual barato para asegurarme de que no había acumulación de nada en la boca o lengua. También estaba usando un Neti-Pot en aquel entonces para limpiar mis senos paranasales, pero eso era más que todo para controlar mis síntomas de alergia. Poco a poco a través de la dieta y la limpieza, el olor parecía disminuir, pero no desaparecía por completo.

Lo que realmente pareció eliminar el problema por completo fue la combinación de ejercicio cardiovascular en conjunción con la dieta. Específicamente: cualquier ejercicio que me ayudara a sudar parecía tener un efecto de limpieza en mi cuerpo.  Además con la dieta adecuada, y con la reconstrucción de la flora intestinal, desapareció el olor completamente.

No estoy seguro de la línea de tiempo exacta, pero fue aproximadamente después de un año que me sentí lo suficientemente cómodo como para empezar a reincorporar lentamente los alimentos altos en colina a mi dieta. Hoy en día, ni siquiera me preocupo por mi dieta en lo absoluto porque el olor no ha vuelto desde mantener la rutina diaria de ejercicios (correr de 3 a 5 millas y otros ejercicios). Lo que funcionó mejor para mí fue lo siguiente: primero enfocándome en la reconstrucción de las buenas bacterias de la flora en mi intestino, usando un raspador de lengua para prevenir la acumulación de residuos en mi lengua, y luego mantener la disciplina para hacer ejercicio cardiovascular a diario, o al menos cada otro día, como mantenimiento.

Curiosamente, la hinchazón intestinal que tuve toda mi vida se resolvió cuando el olor desapareció. Aunque ya no tengo hinchazón abdominal, simplemente no me gusta ninguna presión sobre mi abdomen. Podría ser una persistente memoria subconsciente de mi pasado. Todo está bien ahora, mientras coma sano y continúe eliminando los productos químicos olorosos a diario con ejercicio cardiovascular .

¡Mis mejores deseos para todos!
Alex

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

maria.delatorre@meboresearch.com
www.meboresearch.org
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