-->
BannerFans.com
30-AGOSTO-2014:
£ 848.03/GBP + $513.00/USD

DONACIONES TOTAL
£
1,157.08 = $1,920.69

PAYPAL Reino Unido
MEBO para TRINZYME

********
PAYPAL Estados Unidos
MEBO PARA TRINZYME


Su moneda será automaticamente convertida a dólares estadounidenses o a libras esterlinas británicas por PayPal.

Puede pagar con su tarjeta de crédito en vez de su cuenta de PayPal con los botones de arriba.
EL NIÑO QUE
HUELE A PEZ

Véase el tráiler
Ganador del premio
Golden Trailer Award 2013


Donativos a MEBO Research

halitosis researchEste es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal.

Se le agradece su donación
para esta causa.


!Gracias por su generosidad!

Siganos por Email

Petición de suscripción por email

Para recibir actualizaciones, ingrese su correo electrónico:

Proporcionado por FeedBurner

Recibirá un correo electrónico de “Feedburner Email Subscriptions". Haga clic en el enlace del mismo para activar su suscripción.

Para asegurarse de recibir el correo electrónico de la suscripción de Olor corporal y halitosis, por favor añádenos a su lista de contactos, ajuste su configuración de correo masivo no solicitado (spam) o siga las instrucciones de su proveedor de servicios de Internet para prevenir que nuestros correos electrónicos se marquen como spam o basura.

 Subscribe in a reader
Mapa mundial de Trimetilaminuria

Seguidores de este blog

¿Cuáles tipos de olor corporal le preocupa a Ud.?

¿A qué edad comenzó su olor?

Este es el blog de MEBO Research, una Organización Beneficencia sin ánimo de lucro, en los Estados Unidos, fundada por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas, con fines de descubrir una cura para el olor corporal sistémico y aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además de ser una sociedad registrada en los EEUU, MEBO Research está registrada en Inglaterra y Gales como una compañía no lucrativa (ONL) y limitada por guarantía aspirando ser una organización de beneficencia con beneficios de exención fiscal. MEBO es una Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

martes, 29 de enero de 2019

Diagnósticos y Ensayos Clínicos



En algunos casos, todas las pruebas relevantes son negativas, aunque los síntomas persistan. Entonces es cuando la vida del paciente se ve profundamente afectada, ya que estas condiciones amenazan su medio de vida y sus relaciones.
Existen varias enfermedades conocidas que pueden producir mal olor corporal, PATM y/o halitosis, tal como enfermedades del sistema digestivo e infecciones del sistema respiratorio, es decir, pulmones, garganta, senos. Por este motivo, siempre se recomienda que el paciente consulte con su médico para que se efectúen las pruebas indicadas. En algunos casos, todas las pruebas relevantes son negativas, aunque los síntomas persistan. Entonces es cuando la vida del paciente se ve profundamente afectada, ya que estas condiciones amenazan su medio de vida y sus relaciones.

Casi siempre los médicos no saben sobre la Trimetilaminuria (TMAU). Para complicar aún más el problema, no se suele ofrecer la prueba en la mayoría de los países del mundo.
Estas estadisticas sugiere que aproximadamente, más un 70% de los que logran hacerse la prueba de TMAU NO reciben resultados positivos para la TMAU, y estas personas no han tenido resultados positivos en cualquiera de las pruebas comunes que sus médicos les efectuó.
El paciente no tiene otra alternativa que recurrir a Internet, donde puede encontrar información sobre TMAU. Y aun llegando a los sitios web de MEBO, RareConnect, Orphanet, Genetic Alliance, etc., se encuentra con que si por casualidad lograse hacerse la prueba, sólo un 5% tienen resultados positivos para la TMAU genética y metabólica, y un 25 a 30% reciben resultados positivos para la TMAU Secundaria (trastorno en la microbiota intestinal). Estas estadisticas sugiere que aproximadamente, más un 70% de los que logran hacerse la prueba de TMAU NO reciben resultados positivos para la TMAU, y estas personas no han tenido resultados positivos en cualquiera de las pruebas comunes que sus médicos les efectuó.

El principal obstáculo para llegar a un diagnóstico después de que todo falla es el entendimiento de que no todas las causas de las condiciones de olor han sido investigadas o comprendidas en su totalidad por la comunidad científica alrededor del mundo.
El principal obstáculo para llegar a un diagnóstico después de que todo falla es el entendimiento de que no todas las causas de las condiciones de olor han sido investigadas o comprendidas en su totalidad por la comunidad científica alrededor del mundo. La mayoría de las causas posibles que se discuten con frecuencia entre los científicos que apoyan a la comunidad internacional de MEBO están todavía a nivel de teorías que aún deben ser fundamentadas con investigaciones. Aunque es casi imposible obtener financiamiento para investigaciones porque las condiciones de olor no son "populares" o atractivas para los donantes, MEBO ha iniciado varias investigaciones exploratorias arriba indicadas enfocando la atención por varios "frentes",
https://olorcorporalyhalitosis.blogspot.com/2018/03/ensayos-clinicos-de-mebo-research.html

Mientras tanto, las personas que padecen de estas condiciones solo puede confiar en las discusiones de grupos de apoyo que se encuentran en Internet en base a prueba y error. Este único recurso inaceptable es algo que no llama a tomar acción y requiere que la comunidad internacional se una para crear concienciación, especialmente en universidades y laboratorios en todas partes del mundo, para buscar posibilidades de investigación adicionales hasta que se entiendan mejor las causas, se realicen mejores tratamientos, y en fin, la cura.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

maria.delatorre@meboresearch.com
www.meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)



SUPPORT THE MEBO MISSION: Click Amazon button at right sidebar of this blog when shopping online for the holidays
at no extra cost to you.
MEBO gets small commission from Amazon.


get New Posts by EMAIL : Enter your email address :



A EURORDIS and NORD Member Organization

No hay comentarios :

Publicar un comentario