Olor corporal y halitosis

Novedades sobre el análisis de TMAU con Cleveland Clinic

2012-01-04T18:28:00.012-05:00

El día de hoy,

MEBO Research ha recibido un email del Gerente de Laboratorio de Cleveland Clinic, el cual nos informa que están progresando muy bien con sus estudios extensivos para perfeccionar la prueba de trimetilaminuria (TMAU). Lo siguiente es una traducción de este email.

María,

Quisiera informale sobre las últimas novedades del estudio de estabilidad. Hemos estado llevando a cabo pruebas extensivas de estabilidad con varios tipos de tubos a través del tiempo en varias temperaturas. Estamos cerca a determinar cuáles son los tubos que serán usados en nuestro programa, y estamos desarrollando unos cuantos “tests” para llevarlos a cabo. Le dejaré saber cuando estemos listos a proceder.

Probablemente enviaremos muestras divididas ida y vuelta por tierra y vía aéreo. Analizaremos todas las muestras antes y después.

Saludos,

En el mes de noviembre del año pasado,

El Doctor que dirige el programa nuevo de análisis de TMAU con Cleveland Clinic, Stanley, Hazen, MD, PhD, nos informa que él sospecha que la trimetilamina (TMA) se escapa de la muestra desde su recogida hasta que el analizarla con el instrumento de cromatografía líquida, produciendo un resultado potencialmente incorrecto. Por este motivo, este programa fue suspendido hasta que este escape de TMA se resuelva. Por lo tanto, el Dr. Hazen nos escribió el siguiente mensaje,

[1ro noviembre 2011]

Les escribo lo siguiente de acuerdo a nuestra conferencia telefónica con los representantes de MEBO Research esta mañana.

Revisión de los resultados de las muestras recientemente enviadas a nuestro laboratorio muestran tener valores muy bajos (10 veces por debajo de lo normal) de trimetilamina (TMA), incluyendo las muestras de control “normales.” Esto indica que o hay algún problema con las muestras o con el ensayo cromatográfico. Los análisis paralelos de muestras de sujetos de control muestran tener niveles de TMA apropiados.

Por lo tanto, estamos confiados de que nuestro ensayo de la espectrometría de masas de trimetilamina (TMA) y trimetilamina oxidada (TMAO) tiene la precisión adecuada, y que la raíz del problema se encuentra en el proceso de envío de la muestra.

Sospechamos que el problema que se presenta durante le envío de la muestra está en el tipo de frasco que se ha utilizado. [La TMA] es un gas en temperatura ambiente.

Por lo tanto, trabajaremos en buscar otro tipo de tubo más apropiado y desarrollar otro procedimiento del manejo de la muestra para asegurarnos que la muestra recogida se mantenga estable durante las condiciones del envío, y que los resultados sean válidos. Aún después de identificar el tipo de tubo óptimo, recomiendo que efectuemos estudios prolongados de estabilidad para simular las condiciones que existirían con las muestras de los pacientes (hasta 30 días entre la recogida de muestra y el análisis).

Por lo tanto, lamentamos tener que informarles que no podremos proceder con los análisis hasta por lo menos el primer trimestre del año 2012.

Tan pronto identificamos las condiciones adecuadas de manejo/almacenamiento de las muestras (y el tipo de tubo), les proveeremos la información para poderles preparar un nuevo kit.

Estamos comprometidos a trabajar con su grupo y haremos todo en nuestro poder para llegar a una resolución completa a este obstáculo temporario.

Un saludo,

Stan

De parte de MEBO Research y de todos sus voluntarios, les rogamos disculpen cuaquier molestia que hayamos podido ocasionarles.

Le deseo un feliz año nuevo a cada uno de ustedes,

María

María de la Torre
Directora Ejecutiva

Una Organización Benéfica
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Feliz Navidad y Año Nuevo 2012 de parte de MEBO Research

2011-12-25T02:11:00.003-05:00

Feliz Navidad y Año Nuevo de parte de MEBO Research

Que la paz y la esperanza llenen tu hogar,

En estas Navidades;

Pero sobretodo,
Que se te manifiesten tus sueños claramente,
y que estén a tu alcance.

El personal de MEBO Research

Novedades sobre el estudio de compuestos químicos en el aliento alveolar

2011-12-01T10:49:00.017-05:00

Estudio del aliento Alveolar de MEBO/Mensanna

Actualmente, se ha mostrado bastante interés en el área de Chicago, Miami, Londres y Australia para llevar a cabo el nuevo estudio de investigación sobre compuestos químicos en aire alveolar. Pero me parece que también debe haber muchas personas en el oeste de los EEUU y en otros países que estén interesadas; ¿tal vez en España? Tenemos sólo el año entrante para desarrollar este programa mundial porque el Dr. Michael Phillips nos ha donado el uso del equipo, el cual normalmente se alquila, por sólo por un año (2012). Después, se tendrá que pagar el alquiler normal que él suele cobrar.

Nuestra meta es llevar este equipo a la mayor cantidad de sitios en el mundo para que los interesados tengan la oportunidad de participar. A su vez, se necesita organizar un grupo en cada local que tenga una o dos personas que se responsabilicen a aprender el funcionamiento del equipo (lo cual puede lograrse por Skype por internet en unos minutos), y que se encarguen del recibimiento del equipo, ayudarme a conseguir un local donde se pueda hacer las pruebas, enviar las muestras al laboratorio, y el equipo al próximo destino. MEBO Research se encargará de pagar el costo de envío del equipo y de las muestras, y de cobrarle a cada persona por PayPal antes de realizar la prueba.

Estamos tratando de organizar uno o dos grupos en el oeste de los EEUU, y más grupos en otros países, dependiendo en la cantidad de voluntarios que se ofrezcan para realizar esta meta.

Cuándo tengamos un grupo para cada región, determinaremos a cuál ciudad será mejor enviar el equipo, quién se encargará de él, y en cuál local tendrá lugar las pruebas, ya que el costo del local tendrá que ser pagado por los participantes. Es preferible utilizar un local donado gratuitamente (tal vez una iglesia, centro social, etc.).

Además, para poder justificar el costo del envío del equipo se necesita que el grupo de personas sea lo suficientemente grande.

Por el momento, un señor en Seattle, Washington se ha ofrecido organizar un grupo, pero todavía necesitamos saber cuántas personas pudieran viajar a Seattle para hacerse la prueba. También se pudiera organizar otro grupo en Los Ángeles. Mientras tanto, estoy llevando una lista de espera de las personas interesadas que me notifiquen por email a maria.delatorre@meboresearch.org para poder hacer estas determinaciones. Cuándo tengamos un grupo para cada región, determinaremos a cuál ciudad será mejor enviar el equipo, quién se encargará de él, y en cuál local tendrá lugar las pruebas, ya que el costo del local tendrá que ser pagado por los participantes. Es preferible utilizar un local donado gratuitamente (tal vez una iglesia, centro social, etc.).

María

María de la Torre
Directora Ejecutiva

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Compre a través de Amazon y haga que MEBO Research reciba un porcentaje del precio de compra para sus proyectos y costes generales

2011-11-23T16:23:00.011-05:00

El objetivo a largo plazo de MeBO Research es la obtención de donaciones o becas procedentes de fundaciones o benefactores, sin embargo, en esta etapa temprana dependemos de pequeñas donaciones y otras humildes maneras de mantener a la compañía evolucionando, como por ejemplo los costes del uso y manutención de la página web (que actualmente María está pagando). Los voluntarios detrás de MEBO Research, realizan sus contribuciones de forma gratuita.

Si alguno de vosotros planea comprar a través de “Amazon” y desea que parte del precio de lo que vayan a comprar sea destinado a MEBO Research (probablemente el 5% del precio total), deben acceder a la página de Amazon a través del enlance en este mensaje, o a través del enlace de MEBO MARKETPLACE y aquello que compren a través de estos enlaces, le reportará a MEBO un 5% del importe total. De momento hemos obtenido 3 dólares a través de este enlace.

Esto se aplica a cualquier cosa que compre a través de los enlaces, como una televisión, suplementos de clorofila, descargas, etc. Este enlace, les llevará a la página Amazon de su país de origen, así que puede ser usada por personas de todo el mundo. El precio del producto no se incrementará si lo compra a través de los enlaces de la página de MEBO, será el mismo que si lo compra de la forma habitual a través de la web principal de Amazon. No se le proporcionará a MEBO ninguna información personal sobre la compra.

Asimismo, cualquier benefactor interesado en hacer una donación puede contactarnos en cualquier momento. MEBO Research es una organización benéfica registrada de los Estados Unidos.

Un cordial saludo,

Traducido del original en inglés por:

Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

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Nuevo estudio sobre compuestos químicos

2011-10-10T22:40:00.021-04:00

El siguiente mensaje es una traducción de la noticia publicada por Mike, el director de finanzas de MeBO Research, en la versión inglesa de este blog.

Nos complace informarles sobre un nuevo estudio de investigación

Estudio del aliento Alveolar de MEBO/Mensanna

sobre compuestos químicos en aire alveolar, que llevará a cabo el Dr Michael Phillips, MD, FACP, FRCP, un experto mundial en análisis del aliento. Su equipo de recogida de aliento humano puede identificar hasta 200 compuestos químicos emitidos a través del aliento, “el sistema puede detectar compuestos en el aliento en concentraciones de partes por millón”.

La detección de TMA, así como de otros sulfuros y aminas que son buenos sustratos de la FMO3, podrían indicar una deficiencia de FMO3, y podría permitirle establecer una correlación entre el químico detectado y su tipo de olor.

Menssana Research, llevará a cabo un estudio para MeBO con el objetivo de descubrir el espectro de compuestos en el aliento de personas afectadas con mal olor corporal sistémico/halitosis en comparación con los compuestos de un grupo control sin afectación de este tipo. Esto es muy relevante, ya que nuestros síntomas podrían indicar una alteración en la producción y uso corporal de los compuestos llamados “compuestos orgánicos volátiles,” o COV (por sus siglas en español). MeBO obtendrá un equipo de recogida de aliento procedente del Dr Phillips, y obtendrá muestras de aliento de los afectados que deseen participar. La investigación analizará cualquier compuesto orgánico volátil procedente de las vías respiratorias superiores. La compañía Menssana Research llevará a cabo la desorción de los compuestos orgánicos volátiles de los tubos sorbentes que estarán concentrados en un desoberdor térmico automatizado y serán separados por cromatografía de gases, cada uno será identificado/cuantificado por espectrometría de masas (GC-MS). El análisis revela aproximadamente 200 compuestos en una muestra típica de aliento humano. Los químicos identificados en cada muestra serán transmitidos a las personas que se hagan la prueba y serán usados para el estudio del Dr Phillips.

Pruebas de aire alveolar en Chicago: ¿Desea participar?

Como grupo de apoyo a pacientes en la comunidad, queremos ofrecer este estudio a la comunidad. La recogida de muestras se hará directamente a través de un aparato de recogida de aliento, durante las reuniones que acuerden. Habrá dos equipos de recogida de aliento en las oficinas de MeBO en Miami y Chicago. El estudio comenzará primero en el área de Chicago. También enviaremos uno de los equipos de recogida de aliento a un voluntario que realizará la recogida de muestras en Londres, Australia, y en algún otro lugar fuera de EEUU donde haya demanda para este estudio.

Si su prueba de TMAU fue negativa, esta será una oportunidad alternativa de investigar la causa de su mal olor corporal/halitosis.

El especialista en bioquímica de Menssana cree que hay una buena probabilidad de que la prueba del aliento sea capaz de identificar la TMA – trimetilaminuria. La detección de TMA, así como otros sulfuros y aminas que son buenos sustratos de la FMO3, podría indicar una deficiencia de FMO3 y le permitirá hacer una correlación entre el compuesto químico y el tipo de olor que usted padece.

Esta es una estupenda oportunidad que nos ha brindado el Dr Phillips y espero que todos nos aprovechemos de ella. Si está interesado en participar en el estudio por favor mande un email a: mike@meboresearch.org

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Algunas causes de la halitosis

2011-10-09T18:43:00.005-04:00

“Anónimo” ha publicado el siguiente comentario en una entrada sobre halitosis de este blog, “De las amígdalas.” Se le agradece esta contribución que bien puede servir para ayudar a muchos padecientes.

Si la HALITOSIS DESAPARECE AL beber líquidos y no tomar sólidos ¿ es posible que la cause comida retenida en alguna cavidad?

Si NO HAY DIVERTÍCULOS,si NO HAY AMIGDALAS si no existe NINGUNA ENFERMEDAD,¿Puede ser algún agujerito o huequecito en faringe que retenga comida.?

Una funda sobre un diente mal ajustada provocó halitosis, esta funda NO SE MOVÍA ni se notava hueca pero al tocarla cerca de la encía o pasar el cepillo dental sobre ella olía mal y además producia décimas de temperatura y heces malholientes. AL QUITAR LA FUNDA DESAPARECIÓ LA HALITOSIS Y LOS SÍNTOMAS DESCRITOS.

Si los fabricantes de microscopios electronicos adatarian una sonda para acceso faríngeo y laríngeo creo que se SOLUCIONARIAN TODOS LOS CASOS DE HALITOSIS.
01 noviembre, 2011

Otros commentarios publicados:

PREGUNTA: hay formas de evitar la acumulación o hacer limpieza uno mismo?
14 diciembre, 2010 01:11

RESPUESTA: Maria de la T., Director, MEBO Research dijo...
Se pueden sacar los tonsilolitos de las criptas de las amígdalas cuidadosamente con un palito con algodón en la punta mojado en agua oxigenada. Después, se pueden limpiar bien las criptas con otro palito con algodón en la punta limpio mojado con agua oxigenada. Se debe hacer gárgaras con agua salada, especialmente antes de acostarse a dormir, después de haberse lavado los dientes y raspado la lengua para quitar la saburra lingual y crear una ambiente desfavorable para la bacteria.
15 diciembre, 2010

María de la Torre
Directora Ejecutiva

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Opciones de tratamiento de transpiración excesiva

2011-10-03T00:47:00.003-04:00

International Hyperhidrosis Society
Organización no lucrativa
En español

Si sufre de una transpiración excesiva, es posible que crea que lo ha probado todo. Puede haber perdido la esperanza. Aunque se sienta así, tómese su tiempo en leer la información de este documento sobre las técnicas y tratamientos disponibles para aliviar la hiperhidrosis. Creemos que lo que puede aprender le dará motivos de esperanza y le estimulará a buscar ayuda.

Opciones De Tratamiento

Cirugía de Liposucción

Cirugía de ETS

¿Primaria o secundaria? Conozca su tipo
Hay dos tipos principales de hiperhidrosis: primaria localizada y secundaria generalizada. Comprender sus diferencias y distinguir el tipo de transpiración es un primer paso importante para que encuentre un tratamiento eficaz.

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(Traducción al español).

Nuevo análisis internacional de TMAU con la Cleveland Clinic organizado por MEBO Research

2011-09-27T17:15:00.023-04:00

SOLICITUD Y FORMULARIO DE REVELACIÓN

INSTRUCCIONES Y PROCEDIMIENTO
para la prueba de Trimetilaminuria con Cleveland Clinic

FORMULARIO PARA LA ENTREGA DE LOS RESULTADOS
de los análisis

Como muchos saben, el Programa de Prueba de Investigación de la TMAU a través de Eliapharma tuvo que ser discontinuado, y en su lugar, MEBO Research ha estado trabajando con Cleveland Clinic para iniciar un programa semejante en su laboratorio, dirigido por Stanley Hazen, MD, PhD. Según hemos comenzado a desarrollar este programa con el doctor Hazen, nos ha impresionado mucho él mismo y todo el personal administrativo por su conocimiento y su profesionalismo.
El Dr. Hazen es el director médico de PRL (Preventive Research Laboratory: Laboratorio de Prevención e Investigación) en Cleveland Clinic, el cual sirve de laboratorio de referencia para muchas pruebas seguidas por la FDA (Food and Drug Administration: Agencia de Alimentos y Medicamentos de EEUU). Es para el beneficio de nuestra comunidad que MEBO esté asociado con el laboratorio de Dr. Hazen, ya que está muy bien financiado con subvenciones de investigación y contratos de grandes estudios.

Y como dice el doctor Hazen,

Hemos estado tratando de resolver asuntos (logísticos) para hacer este tipo de pruebas en PRL, ya que PRL no tiene capacidad para hacer facturas dentro de su institución. En su lugar, todos los análisis son hechos como parte de contratos para estudios grandes, o para becas. Y ha habido algún retraso para establecer un sistema de facturas.

Es mutualmente beneficioso que MEBO contribuya a estos esfuerzos llevando a cabo el servicio de facturación para el Dr. Hazen mientras que él nos examina y estudia para que nuestra comunidad pueda conseguir las pruebas a precios más bajos y razonables.

Ambos, el Dr. Hazen y MEBO Research estamos interesados en la recopilación de datos de los resultados de nuestros análisis con el fin de que el doctor pueda estudiarlos y recomendarnos análisis o estudios de investigación adicionales, y/o un protocolo de tratamientos adecuado para nuestra comunidad.

Este servicio de MEBO es un factor muy importante para que los precios que el doctor nos ofrece sean razonables. Los gastos de envió y el trabajo administrativo lo hare yo inicialmente desde la oficina principal de MEBO en Miami, y según el programa vaya creciendo, podrá ser necesario emplear una persona a jornada media para ayudarme con los paquetes de envíos, a menos que encontremos voluntarios entre nuestra comunidad que estén interesados en ayudar un par de días a la semana. Hasta ahora, ninguna persona que haya participado en los programas de MEBO Research, una organización sin objetivos lucrativos, ha recibido un sueldo por su trabajo, ya sean los directores de MEBO o voluntarios. Como se indica en el nuevo Foro de MEBO Research, se solicitan traductores voluntarios para que ayuden a traducir las publicaciones de este Foro. Todos los servicios externos, legales y de contabilidad han sido abonados.

Le he pedido al Dr. Hazen que por favor nos diría un poco sobre él mismo y sobre su trabajo, y él nos ha proporcionado con una presentación que fue preparada recientemente cuando fue presentado en una ceremonia de entrega de premios. El Dr. Hazen es, "el fundador científico y el Funcionario Científico Principal del Laboratorio Cardíaco de Cleveland, un laboratorio de referencia y de manejo de enfermedades que se especializa en la prevención de enfermedades cardiometabólicas". De interés particular a nuestra comunidad, "El Dr. Hazen es el fundador científico de PrognostiX, una compañía que se centró en el desarrollo de pruebas diagnósticas originales."

Biografía del Dr. Stanley Hazen:

Stanley Hazen, MD, PHD, es el Jefe de la Sección de Cardiología Preventiva y Rehabilitación, y el Director del Centro para la Diagnosis y Prevención Cardiovasculares de la Fundación de Cleveland Clinic. El Dr. Hazen también ha desempeñado funciones en los Departamentos de Biología Celular y Medicina Cardiovascular en Cleveland Clinic, en el Departamento de Medicina Molecular, y en la Facultad de Medicina del Cleveland Clinic Lerner College de Case Western Reserve University.

El Dr. Hazen ha publicado más de 225 artículos con revisión realizada por sus colegas, revisiones por invitación, y capítulos de libro en los campos de aterosclerosis, la química de oxidación e inflamación, y en enfermedades cardiovasculares. Tiene más de 50 patentes emitidas o pendientes de su trabajo en la identificación de pacientes con aumentado riesgo de la enfermedad cardiovascular, diagnosticando el asma, y los tratamientos para la inflamación, la enfermedad cardiovascular y sus complicaciones asociadas. El Dr. Hazen es el Fundador Científico de PrognostiX, una compañía que se centra en el desarrollo de pruebas diagnósticas originales. Él también es el Fundador Científico y Director Principal Científico del Cleveland Heart Lab, un laboratorio de referencia que se especializa en el control, tratamiento y prevención de enfermedades cardiometabólicas.

El Dr. Hazen tiene un enfoque realmente multidisciplinario en sus investigaciones para descubrir las raíces de los procesos fundamentales implicados en la enfermedad, y cómo estos pueden ser utilizados para mejorar la salud y el bienestar. Ha recibido muchos honores y premios por su trabajo de investigación, el cual ha contribuido a nuevos y mejor entendimiento de la inflamación en la enfermedad cardiovascular y en el futuro desarrollo de tratamientos y de herramientas de diagnóstico que están en uso clínico alrededor del mundo. El impacto del trabajo de Dr. Hazen ha sido reconocido por muchas organizaciones. Ha sido concedido múltiples premios de investigación por los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos relacionado con investigaciones clínicas básicas y traducciones en enfermedades cardíacas ateroscleróticas, la inflamación y el asma. El Dr. Hazen ha sido elegido por sociedades honorarias por logros en las arenas clínicas y de investigaciones, incluso elección en ambas, the American Society for Clinical Investigation (la Sociedad norteamericana de Investigación Clínica) y the Association of American Physicians (la Asociación de Médicos norteamericanos). En 2008 fue elegido como Fellow (Socio) de en la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia (American Association for the Advancement of Science). En 2009, fue el ganador inaugural del premio a la innovación, Cleveland Clinic Sones Innovation Award.

"Uno de los mejores 4 hospitales de los Estados Unidos"
U.S. News and World Report 2011-12
Lista de los 'Mejores Hospitales.'

Ambos el Dr. Hazen y MEBO Research estamos interesados en la recopilación de datos de los resultados de nuestros análisis con el fin de que el doctor pueda estudiarlos y recomendarnos análisis o estudios de investigación adicionales, y/o un protocolo de tratamientos adecuado para nuestra comunidad.

Establecer un Programa de Análisis de TMAU es un proceso muy elaborado, no sólo el establecer y calibrar el equipo de laboratorio para esta prueba en particular, sino también para obtener muestras de un grupo de control que consiste en 20 personas que no padecen de olor corporal. Esta fase de pruebas con este grupo testigo ya se está ejerciendo.

Tengo mucha confianza en poner a nuestra comunidad internacional en manos muy capaces del Dr. Hazen para que pueda desarrollar las pruebas que crea beneficiosas para nuestras necesidades específicas, empezando con la de TMAU. Me complace saber que también es un doctor médico muy renombrado, así nos da esperanza que será instrumental en encabezar nuestros esfuerzos para darnos a conocer en la comunidad médica.

El 2 de setiembre 2011, se lanzó este programa. En la actualidad, se han enviado 52 kits alrededor del mundo, incluyendo España, Italia, Israel, las Filipinas, Canadá, y Estados Unidos. Además, MEBO ha recibido pedidos presentados de otros países como Corea del Sur, Guyana y Polonia, y muchos países de la América Latina, como México, la República Dominicana, Chile, Colombia, Argentina, y Perú. Las 20 muestras del grupo de control ya se han enviado al laboratorio y están en proceso de ser analizadas. Espero recibir un mínimo de 20 muestras de los padecientes requeridas para poder enviarselas al laboratorio el 10 de octubre. Cualquier muestra que se haya recibido antes de esta fecha será incluida en el envío al laboratorio de Cleveland Clinic para ser analizada.

Se ofrecerán más detalles próximamente acerca de este programa iniciado por MEBO Research con el Dr. Hazen y la Cleveland Clinic.

María de la Torre
Directora Ejecutiva

Una Organización Benéfica
www.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
El Blog de MEBO (inglés)
El Blog de MEBO (español)
El Foro de MEBO Research

Traducido del original en inglés con la contribución de:
María Otaola
Traductora del Blog

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(Traducción al español).

Se comienzan los análisis Internacionales de TMAU con Cleveland Clinic

2011-09-09T01:48:00.018-04:00

"Uno de los mejores 4 hospitales de Estados Unidos"
SOLICITUD Y FORMULARIO DE REVELACIÓN

INSTRUCCIONES Y PROCEDIMIENTO
para la prueba de TMAU con Cleveland Clinic

FORMULARIO PARA LA ENTREGA DE LOS RESULTADOS
de los análisis

El viernes, 2, 2011, MEBO Research depositó en la Oficina de FedEx 35 TMAU kits para pruebas de orina a los fines de obtener muestras de personas presuntamente afectadas de TMAU en los EE.UU., Canadá y Europa; y sólo dos días después de llegar a Miami todos se agotaron, en tanto que cada día más afectados siguen expresando su interés en hacerse la prueba con la renombrada Cleveland Clinic. Para sorpresa del laboratorio, se ha ordenado el envío inmediato de otro lote de 50 kits, destinados a la sede de MEBO, determinados a satisfacer las nuevas demandas. Además de los tres países primigenios donde los equipos fueron enviados hace cinco días, se han incluido otros donde los afectados han expresado interés especial en nuestros servicios. Entre éstos se encuentran las Filipinas, Israel, Malasia, el Caribe, México y América del Sur. Simplemente no fue realista para el laboratorio el envío de sólo 35 kits en la segunda orden, y en su lugar, optó por enviarle a MEBO 50 kits adicionales, dado el aumento creciente de solicitantes en la lista de espera.

MEBO Research, y Cleveland Clinic han arribado a un acuerdo que establece un precio razonable para la realización de esta prueba, bajo la condición de que MEBO Research realice todo lo relacionado a la logística administrativa del programa; tales como la toma de pedidos, facturación, embarque etc., así como para incorporar la prueba de los resultados proporcionados por el laboratorio en los distintos informes de resultados individuales de las mismas, para finalmente ser enviados por correo electrónico a los clientes. Este informe puede ser mostrado por los pacientes a sus respectivos médicos. De igual manera este formulario de resultados de pruebas contendrá información sobre la interpretación y comparación con relación a otros programas de pruebas, y por otra parte también hará referencia al origen de la condición, ya sea genética (primaria) o adquirida (secundaria) según los tipos de TMAU abalados por el Dr. Stanley Hazen, MD, PhD , quien supervisa este programa. El Dr. Hazen no recibirá los nombres ni ninguna otra información personal de persona alguna sometida a las pruebas, y en su lugar recibirá un número de identificación. La base de datos de los resultados de estas pruebas será preservada para su uso en una potencial investigación futura. Cualquier persona con intenciones de someterse a esta prueba, que no se sienta cómoda con estas condiciones, puede abstenerse de participar.

¿QUÉ HACE TAN ATRACTIVO A LA PRUEBA Y PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DE MEBO RESEARCH / CLEVELAND CLINIC?

PRESTIGIO INSTITUCIONAL: El prestigio que Cleveland Clinic se ha ganado a través de los años entre las comunidades médicas y de investigación de todo el mundo sería probablemente la razón principal por la que este programa ha tenido una acogida tan entusiasta por parte de los pacientes. Esta institución ha sido clasificada "Uno de los mejores 4 hospitales de Estados Unidos" por: the U.S. News and World Report 2011-12 'Best Hospitals' Rankings.(Clasificaciones de 'Mejor Hospital')

UN DISTINGUIDO EXPERTO PATROCINA EL PROGRAMA: : Las prominentes credenciales del médico / investigador, responsable de este programa, el Dr. Stanley Hazen, MD, Ph.D. Su breve biografía introductoria puede ser accesada en un artículo (el cual pronto será traducido al español) publicado en el blog inglés de MEBO, titulado: MEBO's new International TMAU Test Program with the Cleveland Clinic

EL COSTO MUY BAJO DE LA PRUEBA: Sólo US$150 más gastos de envío de ida y vuelta, usando tarifas especiales que FedEx ofrece a MEBO Research. Por ejemplo, en el plan International Priority, el costo de envío desde Miami a Manila, Filipinas, sobre la base de 3 días laborables es de US$33.54, y el retorno, en dos días laborables es US$44.72. El costo total para alguien en Manila para hacerse una prueba de orina con la Cleveland Clinic es de US$228.26. En tanto que para otros destinos, por ejemplo: a Israel es de US$229.50, a Italia, de US$215.29, mientras que dentro de los EE.UU. el costo en la mayoría de los casos es menos de US$200.00, gastos de ida y vuelta incluido.

OFERTA DE TARIFAS ESPECIALES PERIÓDICAS: En ciertas ocasiones, cuando la demanda de las pruebas lo permitan, MEBO ofrecerá la opción de solicitar un segundo kit de prueba a transportarse en el mismo paquete, por un precio adicional de US$100.00

TIENE COMO OBJETIVO PRIMARIO LLEGAR A TODOS LOS PACIENTES AL REDEDOR DEL MUNDO: Lo que diferencia este programa internacional, de cualquier otro programa de investigación TMAU, es que su principal objetivo es incluir a todos los afectados, residentes en cualquier parte del mundo, con el fin de que todos se aprovechen de la magnífica oportunidad que brinda esta confiable investigación.

Lengua Saburral

2011-08-02T05:20:00.000-04:00

Todo Expertos.com 199-2011
Respuesta en Salud y Bienestar

Efectivamente la saburra se forma por restos alimentarios, bacterias, células epiteliales saliva... Aumenta con el ayuno y con las dietas basadas en alimentos muy líquidos que no ejercen una especie de cepillado natural en la masticación. La saburra en la lengua no debería ser un problema si se observan las condiciones básicas de higiene bucal, aunque es posible que haya una pequeña cantidad en la parte posterior del dorso de la lengua en condiciones "normales". NO debemos olvidar que el cepillado dental también implica un cepillado lingual...

Con relación a la halitosis esta puede presentarse en enfermedades gastrointestinales, insuficiencia renal crónica y diabetes, amén de las enfermedades de la faringe, senos paranasales y nariz. Dentro de los problemas digestiuvos el 90% esta causado por enfermedades bucales que en tu caso no son el problema. El resto pueden deberse a problemas del esófago como los diverticulos, megaesófago, esofagitis crónica, en las estenosis del estómago (pilórica) así como el tipo de alimentación, el estreñimiento crónico y las enfermedades hepáticas.

Dieta metabolica y probioticos para mejorar la salud

2011-07-28T05:56:00.000-04:00

Las bacterias beneficiosas trabajan incluso después de morir
por Dr. Joseph Mercola y Rachael Droege
Link al texto original en inglés

El doctor Joseph Mercola es el director de la Clínica de Salud Optima en Chicago (Estados Unidos), una de las clínicas líderes en medicina natural, y es el fundador de la web Mercola.com, número uno en el ranking mundial de sitios de salud natural más visitados del mundo, y la cuarta web de salud más visitada del mundo. Su primer libro 'La dieta sin cereales' fue bestseller en ventas en el New York Times en el año 2003.
Traducción de Mónica Gómez Santos

Al contrario que otros tipos de probióticos, a los HSO no les afecta el ácido estomacal, por lo tanto, son capaces de llegar intactas al tracto intestinal donde forman colonias a lo largo de las paredes del intestino, desplazando a bacterias nocivas y otros patógenos.
Aunque la ingesta de probióticos en forma de suplementos es altamente beneficiosa, para obtener óptimos resultados deben usarse en conjunción con una dieta...tipo metabólico y disminuir su ingesta de azúcar y carbohidratos.
Actúan de diferentes formas para mejorar el entorno del tracto intestinal:

• Arrastrando la putrefacción de las paredes intestinales y eliminando las substancias de desecho.

• Descomponiendo los alimentos en sus elementos más básicos, lo que permite una mejor absorción a lo largo del sistema digestivo.

• Produciendo proteínas específicas que actúan como antígenos que estimulan la capacidad del sistema inmunológico de proteger de las enfermedades al organismo.

• Combatiendo mohos dañinos, levaduras, hongos, bacterias, parásitos y virus.

• Colaborando con las células de los distintos órganos y tejidos para metabolizar proteína y eliminar substancias de desecho.

• Estimulando la producción de alpha-interferon, un estimulante del sistema inmunológico y un inhibidor de virus.

Aunque la ingesta de probióticos en forma de suplementos es altamente beneficiosa, para obtener óptimos resultados deben usarse en conjunción con una dieta sana, lo que implica incrementar su ingesta de verduras apropiadas para su tipo metabólico y disminuir su ingesta de azúcar y carbohidratos...Aunque la ingesta de probióticos en forma de suplementos es altamente beneficiosa, para obtener óptimos resultados deben usarse en conjunción con una dieta sana, lo que implica incrementar su ingesta de verduras apropiadas para su tipo metabólico y disminuir su ingesta de azúcar y carbohidratos.

Análisis de Orina y de los Líquidos Corporales

2011-07-24T18:57:00.001-04:00

Libro: Análisis de Orina y de los Líquidos Corporales,
Capítulo 4, Examen físico de la orina, página 49
Autoras: Susan King Strasinger, Marjorie Schaub Di Lorenzo
Edición: 5
Ed. Médica Panamericana, 2010 - Biochemistry - 320 pages
ISBN: 9500619385, 9789500619387

Si bien casi nunca tiene importancia clínica y no es parte del análisis de orina habitual, el olor de la orina es una propiedad física perceptible...Las causas de olores no habituales incluyen las infecciones bacterianas, que causan un olor fuerte y desagradable, y las cetonas diabéticas, que producen un olor dulce o frutal. Un defecto metabólico grave produce en la orina un olor fuerte de jarabe de arce y es adecuado denominarla como enfermedad de la orina en jarabe de arce. Ésta y otras metabolopatías con olores características de la orina se describen en el capitulo 9. La ingestión de ciertos alimentos, como cebollas, ajo y espárragos, imparte a la orina un olor inusual o acre...

Para que se investigue sobre sindromes de olor

2011-07-15T18:11:00.012-04:00

La organización benéfica MEBO está intentando reunir 50.000 firmas de afectados con síndromes de olor corporal para enviarlas junto a una petición, a los políticos y responsables de sistemas sanitarios de todo el mundo, con el fin de conseguir que tomen conciencia de la existencia de este tipo de enfermedades y destinen fondos para que se investigue sobre ellas.

Sin investigación no se va a encontrar solución a nuestros problemas, así que por favor súmense si pueden a este esfuerzo!

...esperamos que también los hispanos dejemos constancia de nuestra necesidad de que se tome estas enfermedades en serio.

Tan sólo tienen que dar su nombre y apellidos (o primer apellido si lo prefieren), y una dirección de email. También pueden poner su país de residencia y su dirección postal, aunque esto es opcional.

La forma de hacerlo es la siguiente:

Diríjanse a esta web: http://www.meboresearch.org/petition.html

Allí, donde pone "sign this petition" escriban:

Su nombre en la casilla "first name"
Su/s apellido/s en la casilla "last name"
Su email en la casilla "email"
Su dirección postal en la casilla "address" (esto es opcional)
Su ciudad en la casilla "city" (opcional)
Su estado/provincia en la casilla "state" (opcional, sólo para los residentes en Estados Unidos)
Su código postal en la casilla "zip code" (opcional)

Al lado de la casilla "zip code" pone "Outside USA?": Si usted no vive en Estados Unidos seleccione esa opción e introduzca su país de residencia. Aunque esto es opcional es recomendable, para que haya constancia de que gente en su país sufre de estes padecimientos.

Pueden añadir un mensaje haciendo click en la opción Add a personalised message… Por ejemplo por que quieren que se tome en serio este problema/se investigue sobre él, cómo impacta en sus vidas…

Si no quieren que su nombre se publique en la página web de MeBO (no será publicada en ningún otro sitio) hagán click en "Display my signature publicly" para quitar el signo de conformidad.

Si no quieren recibir ninguna información sobre esta campaña, hagan click en "Keep me updated on this campaign" para quitar el signo de conformidad.

Muchas personas de habla inglesa ya se han unido a esta campaña, esperamos que también los hispanos dejemos constancia de nuestra necesidad de que se tome estas enfermedades en serio.

Muchas gracias a todos! Un saludo,

NataliaNatalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

Prueba de trimetilaminuria para Europeos sin autorización de su medico

2011-07-14T00:10:00.054-04:00

MEBO Research ha participado en la puesta en marcha de un nuevo programa para el diagnóstico de la trimetilaminuria en el Reino Unido, a través de un laboratorio londinense llamado Biolab y de la compañía Smart Nutrition.

Cómo solicitar su prueba:
Los interesados en hacerse esta prueba pueden pedir su kit llenando el formulario con el enlace que se encuentra al pie de la página web de Smart Nutrition.

Haga click en, Add to Cart, y después, haga click en la casilla que se encuentra en la parte superior derecha de la página donde dice, Go to Checkout.
A continuación se traduce la solicitud:

Por favor, introduzca sus datos de contacto:
Los campos marcados con un asterisco debe ser llenados
1. Su facturación / datos de contacto:
título:
Nombre: *
Apellido: *
Dirección: *
Ciudad: *
País: *
Código Postal:
Teléfono: *
Correo electrónico: *

Dirección de envío es la misma que la dirección de facturación?
2. Los detalles de envío:
Nombre:
Apellido:
dirección:
ciudad:
país:
Código Postal:
3. Boletín de Nutrición inteligente: (Por favor, marque la casilla si desea recibir el boletín de noticias, [en inglés])
4. Nombre de la persona para quien se hace la prueba: *
5. Recibe los resultados por:
email:
correo:
ENCUESTA OPCIONAL [en inglés]:
Por favor, tome la encuesta opcional, haga clic aquí>:

Estoy de acuerdo con los Términos y Condiciones
Haga su compra (haga click en este botón)

Biolab le enviará el kit para la recolecta de la muestra, la cual se debe remitir directamente al laboratorio de Sheffield Children’s Hospital, donde actualmente se llevan a cabo por Nigel Manning todas las pruebas de trimetilaminuria (TMAU) en el Reino Unido. El precio de los análisis de orina con este programa es de 170 libras esterlinas (aproximadamente 187 euros) para envíos dentro del Reino Unido y 177 libras esterlinas para envíos de otros países europeos.

Con gusto, MEBO Research le puede ofrecer el descuento de envío internacional con FedEx para enviar las muestras de los países europeos que no pertenezcan al Reino Unido. Se recomienda que compare con el correo de su país la tarifa de envío que FedEx le ha otorgado a MEBO el cual asegura la llegada de la muestra en 24 horas entre semana, y que tome provecho de la que más le convenga a usted. Para más información, puede comunicarse por email a info@meboresearch.org; y si prefiere usar el descunto de envío de MEBO, nos puede dar su nombre, su dirección de envío (con zona postal) y su número de teléfono. Al recibir esta solicitud, MEBO le enviará por email una factura con un botón de PayPal. Tan pronto se reciba su pago, se le enviará los documentos necesario por email para que usted los impriman y los usen para el envió de su muestra al laboratorio de Sheffield.

Aunque las pruebas de TMAU son ofertadas por el Sistema Nacional de Salud inglés, este nuevo programa ofrece la ventaja de que el interesado puede hacerse las pruebas directamente sin necesidad de la autorización de su médico. Creemos que este programa le será de gran ayuda a muchos afectados, ya que para una gran proporción de personas el acceso a las pruebas es bastante dificultoso, dado que la mayoría de los médicos de familia no están familiarizados con esta enfermedad o bien no dan crédito a los síntomas del paciente.

Pueden encontrar más información en www.smartnutrition.co.uk.

María de la Torre
Directora Ejecutiva

Una Organización Benéfica
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maria.delatorre@meboresearch.org
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Petición para conseguir investigación y Concienciación

2011-06-12T17:12:00.032-04:00

Mebo Research invita a todos los lectores de este blog, incluyendo las personas afectadas, familiares, amistades, y personas que apoyan esta meta a participar en la Campaña Internacional de Concienciación sobre enfermedades que producen olor corporal y halitosis sistémico, y para que apoyen los esfuerzos de conseguir investigación en este campo firmando esta Petición Internacional. Véase la traducción al español de la Petició más adelante en esta publicación. Al firmar este documento, sería usted parte de la solución - de cambiarles las vidas a todas las personas afectadas por todo del mundo, y de garantizar que nuestros hijos y los hijos de nuestros hijos realicen sus vidas despreocupadas y felices, sin el sufrimiento que estos padecimientos aportan.

Sólo su nombre, apellido y su dirección de correo electrónico son necesarios para crear su firma. Si desea mostrar de cuál país es usted, puede hacer clic en "Outside/Fuera de EE.UU.", y seleccionar su país de la lista o registre su país (en el caso de que no visualice la lista). Se agradece cualquier comentario en español que usted desee hacer. Esta petición será un mayor testimonio de la naturaleza internacional de estos padecimientos.

Con el propósito de garantizar que esta petición esté disponible a los afectados de todo el mundo, se solicitan voluntarios que la traduzcan a cualquier idioma. También, se les piden que después le informen a MEBO, info@meboresearch.org en cuál sitio web, foro, o blog será alojada la traducción para presentarlo en la Petición original. Por ejemplo, la traducción al español se encuentra en este blog español de MEBO, Olor corporal y halitosis.

A fin de ayudar a los firmantes con un mejor entender de esta petición, la aplicación Google Translate se ha integrado en la parte superior derecha de dicho documento.

La siguiente es una traducción del inglés de la Petición:

Como parte de nuestra Campaña Internacional de Concienciación sobre enfermedades que producen mal olor corporal y halitosis sistémico y nuestros esfuerzos por conseguir investigación en este campo, la organización benéfica MEBO Research hemos lanzado esta petición internacional demandando tanto a organismos privados como a los gobiernos de todas las naciones un incremento en los fondos destinados a varios tipos de enfermedades que producen mal olor corporal. Esta demanda de fondos incluye, aunque no de manera exclusiva, a la Trimetilaminuria (TMAU), una enfermedad devastadora para la vida, con el fin de encontrar un tratamiento efectivo y una cura.

Entendemos que al firmar esta petición, está usted de acuerdo en que se necesita una mayor concienciación social sobre la Trimetilaminuria (TMAU) y otras enfermedades que producen mal olor corporal, así como fondos destinados a estas patologías y un tratamiento para las mismas. Son enfermedades más prevalentes de lo que se piensa. Por favor únete a este esfuerzo que hacemos.

Nuestro objetivo es conseguir al menos 50.000 firmas en todo el mundo para que sean dadas a los legisladores de tantos países como sea posible, a las Naciones Unidas, a organizaciones científicas/médicas, y a instituciones de educación primaria, secundaria y universitaria de todo el mundo.

De parte de nuestra comunidad internacional, estamos profundamente agradecidos por su participación.

María de la Torre
Directora Ejecutiva

Una Organización Benéfica
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maria.delatorre@meboresearch.org
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NOVEDADES SOBRE LAS RECIENTES ACTIVIDADES DE MEBO Y SOBRE OTRAS ORGANIZACIONES DE DEFENSA DE AFECTADOS DE OLOR CORPORAL SISTÉMICO

2011-06-02T18:37:00.005-04:00

Durante los últimos meses, se han producido avances significativos que atañen a la comunidad de afectados de síndromes causantes de olor corporal sistémico. Desde MEBO queremos compartir estas noticias con todos ustedes.

MEBO ha participado en la puesta en marcha de un nuevo programa para el diagnóstico de la trimetilaminuria en el Reino Unido, a través de un laboratorio londinense llamado Biolab y de la compañía Smart Nutrition. Biolab le envía a las personas interesadas el kit para la recolecta de orina, la cual después se debe enviar directamente al laboratorio de Sheffield Children’s Hospital, donde se llevan a cabo todas las pruebas de trimetilaminuria (TMAU) en el Reino Unido por Nigel Manning.

Aunque las pruebas de TMAU son ofertadas por el Sistema Nacional de Salud inglés, este nuevo programa ofrece la ventaja de que el interesado puede hacerse las pruebas directamente sin necesidad de la autorización de su médico. Creemos que este programa le será de gran ayuda a muchos afectados, ya que para una gran proporción de personas el acceso a las pruebas es bastante dificultoso, dado que la mayoría de los médicos de familia no están familiarizados con esta enfermedad o bien no dan crédito a los síntomas del paciente. El precio de los análisis de orina con este programa es de 170 libras esterlinas (aproximadamente 187 euros) para envíos dentro del Reino Unido y 177 libras esterlinas para envíos de otros países europeos.

Los interesados en hacerse esta prueba pueden pedir su kit con su tarjeta de crédito al pie la página web de Smart Nutrition. Pueden encontrar más información en www.smartnutrition.co.uk.

MEBO también continúa con la coordinación y la mejora del programa de diagnóstico de TMAU a nivel internacional, realizado en el laboratorio canadiense Eliapharma. Actualmente, tanto este laboratorio como MEBO se encuentran trabajando con expertos de EEUU e Inglaterra para asegurarse de que los nuevos equipos de diágnostico y la metodología empleada por Eliapharma ofrecen resultados 100% fiables y válidos. Las primeras muestras enviadas a Canadá están siendo ya analizadas, aunque debido a los esfuerzos de MEBO y el laboratorio por maximizar la calidad del proceso de diagnóstico, puede ser que haya una demora considerable en el envío de los primeros resultados.

Otra noticia que nos ha colmado de optimismo, proviene de los esfuerzos que muchos afectados han estado haciendo en forma de donaciones al fondo que la Organización Estadounidense de Enfermedades Raras (NORD) ha destinado al estudio de la trimetilaminuria. Se han reunido más de 30.000 dólares, que servirán para que expertos de todo el mundo envíen propuestas de investigación sobre el diagnóstico o tratamiento de esta enfermedad. Varias propuestas han sido ya presentadas. En los próximos meses sabremos cual será la elegida.

Además de todo esto, para aquellos que entiendan el inglés escrito, la Fundación de Trimetilaminuria, presidida por Sandy Gordon y con base en Nueva York tiene nueva página web: http://tmaufoundation.org/index.html. En ella pueden encontrar desde laboratorios donde realizarse las pruebas de TMAU en EEUU hasta información sobre opciones terapéuticas: dieta, etc.

Esperamos que estas noticias les hayan agradado. Si desean también poner su granito de arena y contribuir a dar a conocer la trimetilaminuria y otros síndromes de olor corporal a la sociedad, a mejorar el acceso de los ciudadanos a las pruebas diagnosticas y a promover la investigación médica para que se encuentre un tratamiento y hasta una cura algún día, sólo tienen que ponerse en contacto con nosotros. Cualquier ayuda se agradecerá, no únicamente la económica.

Un atento saludo,

NataliaNatalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

PRÓXIMAS REUNIONES DE AFECTADOS EN EL REINO UNIDO: EL 4 DE JUNIO Y EL 10 - 11 DE SEPTIEMBRE

2011-05-02T02:15:00.002-04:00

Arun Nagrath, el organizador de las reuniones de afectados con síndromes de olor corporal, nos ha informado recientemente sobre las próximas reuniones que tendrán lugar en Londres.

El objetivo de estas reuniones, es el intercambiar información y compartir ideas acerca de estas enfermedades, asi como el hacer nuevos amigos que entienden perfectamente los sentimientos que estas enfermedades nos provocan. Toda persona está invitada a acudir a estas reuniones, y desde MEBO alentamos a aquellos que puedan permitirse viajar a Londres a hacerlo, ya que suele ser una experiencia muy terapéutica y gratificante.

La primera reunión tendrá lugar el sábado 4 de junio del 2011, a partir de la 1 del mediodía. Tendrá lugar en el Tattershall Castle, un barco restaurante que está anclado en el río Támesis. Se encuentra cerca de la estación de metro Embankment. Será una reunión informal. La gente suele quedarse hasta última hora de la tarde, sentándose en la cubierta del barco si el clima lo permite, y tomándose algún aperitivo o snack.

View Larger Map

La segunda reunión tendrá lugar en el mismo lugar, a la 1 del mediodía ambos el 10 y el 11 de septiembre del 2011. A esta reunión suelen acudir personas de todo el mundo, incluídas de países hispanoparlantes. La reunión coincidirá con el Festival del Támesis. Es una ocasión excelente para disfrutar de los eventos que tienen lugar en Londres, al mismo tiempo que se comparte un fin de semana con gente muy comprensiva, dispuesta a conversar abiertamente acerca de los problemas de salud que los afligen, y también por supuesto, dispuesta a pasarlo bien.

Si están interesados en acudir a estas reuniones, y precisan algún consejo o información, contácten a MEBO en cualquiera de estes emails:

maria.delatorre@meboresearch.org
natalia@meboresearch.org

Esperamos poder verlos pronto,
Un atento saludo

María de la Torre
Presidente Directora ejecutiva
maria.delatorre@meboresearch.org
www.meboresearch.org

Traducido del original en inglés por:
NataliaNatalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA CON MEBO RESEARCH

2011-03-29T04:29:00.004-04:00

Aún mientras esperamos los resultados de los primeros 38 análisis, ya MEBO ha recibido el pago de otras 12 muestras que se analizarán en el siguiente grupo de 30 muestras.

En este momento, el laboratorio Eliapharma Services Inc., en Canadá está llevando a cabo el análisis de 38 muestras de orina y realizando los reportes de los resultados. Este análisis mide el nivel de trimetilamina, el nivel de trimetilamina oxidada, y la relación entre ellos para determinar un resultado de Trimetilamina Primaria o Secundaria, o resultado negativo para trimetilaminuria.

Creatinina en orina: Además de medir el nivel de trimetilamina y trimetilamina oxidada, Eliapharma está llevando a cabo el análisis de creatinina en la orina de cada muestra, el cual mide la concentración de creatinina presente en la orina. Este nivel de concentración es el punto de referencia que se utiliza para medir el nivel de trimetilamina y trimetilamina oxidada. También se mide la concentración de creatinina en la orina como índice de la integridad de la muestra, ya que el beber mucha agua o tomar medicamentos que contienen diuréticos antes de recolectar la muestra puede influir la concentración de sustancias que se excretan en la muestra.

La creatinina es un producto de la descomposición de la creatina, que es una parte importante del músculo. Es posible realizar de manera independiente o junto con otros análisis a fin de determinar la cantidad relativa de otras sustancias que se excretan en la orina. Este examen puede utilizarse como prueba de detección para evaluar la función renal, y también, se utiliza para brindar información sobre otros químicos en la orina como albúmina o proteína.

Aún mientras esperamos los resultados de los primeros 38 análisis, ya MEBO ha recibido el pago de otras 12 muestras que se analizarán en el siguiente grupo de 30 muestras. Además de estas 12, esperamos recolectar de 5 a 10 muestras adicionales dentro de unas semanas, y a este paso, llegaremos a las 30 muestras rápidamente.

Si desea usted hacerse este análisis, puede llenar la Solicitud y Formulario de Revelación del Análisis de TMAU (Haga click en ‘Spanish’ para español).

María de la Torre
Presidente y Directora Ejectutiva

www.meboresearch.org
maria.delatorre@meboresearch.org
MEBO's Blog (English)
El Blog de MEBO (español)

Se comienzan envíos de América Latina para el análisis de TMAU

2011-03-18T13:34:00.013-04:00

Debido a que la aduana canadiense ha hecho una inspección especial de cada uno de nuestros envíos del kit que recibieron del extranjero, específicamente de los Estados Unidos, por casi 3 semanas, se han pospuestos los envíos de otras partes del mundo. Les tomó tiempo a la aduana de Canadá llegar a conocer bien a MEBO Research y al laboratorio Eliapharma; y estas inspecciones demoraron la llegada de los kits por uno o dos días. Gracias a la ayuda del Agente de Aduanas que MEBO ha contratado para estos percances, no se demoraron más tiempo las inspecciones, y llegaron las muestras al laboratorio en buenas condiciones.

Inicialmente, MEBO comenzó a hace los envíos dentro de Canadá, o sea envíos nacionales, sin complicación alguna al no tener que pasar por la aduana. Pero al comenzar a actualizarse los envíos de los Estados Unidos, se crearon obstáculos porque los kits contienen productos biológicos (la orina). Comprendo que por motivos de seguridad nacional, el gobierno determinó hacer todas estas inspecciones para asegurarse que no estén entrando agentes infecciosos al país. Estas inspecciones incurrieron un costo de $19 cada una, y además, el costo del Agente de Aduanas ($20) que MEBO tuvo que contratar para resolver estas inspecciones. Por este motivo, MEBO cobra un cargo de $30/estadounidenses adicional para cubrir estos gastos imprevistos adicionales y otros más.

Por lo tanto, MEBO decidió detener el inicio de los envíos de otros países hasta que se resolviera esta situación. Bueno pues, ya se resolvió. La aduana de Canadá lleva aproximadamente dos semanas pasando los envíos dentro de una a dos horas, y por lo tanto, vamos a extender este servicio inicialmente a la América Latina, y si no hay obstáculos, seguiremos con los envíos del hemisferio oriental.

Mientras esperábamos que se calmara la situación con la aduana, MEBO estuvo tratando de negociar rebajas en el costo de envío del kit del laboratorio a los países de Centro y Sud América y algunos países europeos, ya que el precio de envío es mucho más económico de regreso comparado al de ida. Y me parece que hemos llegado a lo máximo de rebaja que podamos esperar. Por lo tanto, comenzaremos el envío de facturas por email a todas las personas en la América Latina que llenaron la Solicitud y Formulario de Revelación del Análisis de TMAU.

En la actualidad, el laboratorio ha recibido 38 muestras y va a actualizar el primer análisis de estas muestras este lunes entrante, 21 marzo 2011. El siguiente análisis se efectuará cuando se reciban las próximas 25 a 30 muestras. Basado en el proceso de los envíos de los Estados Unidos, esto puede tomar de 6 a 8 semanas después que el laboratorio comience a enviar los kits. El siguiente envío será el 25 de marzo, y continuará semanalmente todos los viernes. Por lo tanto, todos los pagos se tendrán que recibir a lo más tardar el miércoles para poder enviar el kit el viernes de esa semana.

Si no ocurren demoras en la aduana al recibir envíos de las Américas, comenzaremos a enviar facturas a otros países del hemisferio oriental para llegar a recibir la cuota necesaria de grupo lo más antes posible que se requiere para obtener los precios de los análisis más económicos.

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org

Porqué la demora en comenzar envíos a ciertos países

2011-03-04T21:22:00.005-05:00

El motivo por el cual los pocos laboratorios del mundo que llevan a cabo la prueba de trimetilaminuria no ofrecen servicio internacional para este análisis es por lo costoso que es y por todas las trabas que ponen los gobiernos, especialmente los organismos de seguridad nacional de cada país, y lo complicado con respecto a efectuar la documentación requerida para enviar productos biológicos.

Es con el fin de vencer estos obstáculos es que nuestra compañía benéfica, MEBO Research se ha realizado – para que todos los que padezcan de este mal puedan tener la misma oportunidad de tener a su alcance este análisis. Mi interés mayor ha sido proporcionársela a toda la América Latina, pero ha resultado ser una de las regiones más difíciles, aunque me parece que estamos mucho más cerca de lograr esta meta.

Aunque FedEx le ha ofrecido a MEBO un 45% descuento de las tarifas del servicio de prioridad internacional de país a país, me parecen todavía muy altas las del envío del kit del laboratorio de Canadá a Colombia y Argentina, Portugal, Polonia, Macedonia, y otros países, por ejemplo.

Por lo tanto, la semana pasada le envié copia a la representante de FedEx de varias tarifas de envío, incluyendo la siguiente, preguntándole si tal vez sería un error. A continuación, muestro un ejemplo del costo en dólares EEUU de un envío de Canadá a Cali, Colombia,

$80.00 (Un kit para prueba de una muestra. Con $30.00 más, puede recolectarse 2 muestras)

30.00 (Recargo por cambio de moneda, recargo de PayPal, y para aranceles aduaneros)

10.00 (Donación a MEBO de inversión de $1,000 dólares del equipo de laboratorio)

105.47 (envío de 2 días del Canadá a Cali; incluye cargo por combustible de $9.59)

+ 39.40 (envío de 2 días de Cali a Canadá; incluye cargo por combustible de $3.58)

$264.87 TOTAL (la tarifa y recargo de combustible están sujeto a cambio)

Lo que le pregunto a la representante es el por qué es mucho más alta la tarifa de envío de ida que la de regreso. También, por favor tenga en cuenta que el recargo de combustible sigue subiendo.

Mientras esperamos por la respuesta, se puede ir llenando la Solicitud y Formulario de Revelación del Análisis de TMAU (Haga click en Spanish), sin compromiso, y leer las publicaciones sobre este programa. Tan pronto yo reciba respuesta a mi pregunta, les informaré a ustedes.

Saludos,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

maria.delatorre@meboresearch.org

Qué hacer con un resultado positivo en su prueba de trimetilaminuria

2011-02-22T01:30:00.001-05:00

Si usted recibe un resultado positivo de trimetilaminuria primaria o secundaria en su análisis de orina, es muy recomendable que usted imprima copias de las siguientes publicaciones para consultar sobre ellos con su médico.

También, puede imprimir cualquiera de las publicaciones de los siguientes enlaces los cuales dan explicaciones de este padecimiento y del tratamiento recomendado por los Institutos Nacionales de la Salud de los Estado Unidos, de España, y de los expertos del Reino Unido. Aunque algunos son escritos en inglés, hemos traducidos muchos de ellos, y es lo más probable que su médico entienda los que nos son traducidos al español.

GeneReviews: Trimethylaminuria (la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. (NIH) Institutos Nacionales de la Salud) interpretación del original inglés

Los Institutos Nacionales de la Salud de los Estado Unidos, Centro de Investigación de Enfermedades Raras, EE.UU., Genetic and Rare Disases Information Center (GARD)

Trimetilaminuria, Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, España

Entrevistas con expertos sobre la Trimetilaminuria Primaria y Secundaria

Contenido en colina de alimentos, traducción del original inglés, USDA Database for Choline Content of Common Foods (tabla en inglés que comienza en la página 12)

Tres protocolos principales de la dieta de la trimetilaminuria

Protocolo de reducción del olor Primera Parte y la Segunda Parte

Alteraciones en la expresión de las FMO3

Diagnóstico y manejo de la trimetilaminuria

Diagnóstico molecular de la trimetilaminuria

DEL OLOR A PESCADO PODRIDO

Trimetilaminuria, Síndrome del olor a pescado

Trimetilaminuria, Síndrome del olor a pescado

Trimetilaminuria

La enzima xenobiótica P-450 (CYP)

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org

Los olores durante el sueño podrían darle forma a los sueños

2011-02-17T15:23:00.011-05:00

Noticias Médicas de WebMD en español
por Miranda Hitti y Louise Chang, MD
22 de septiembre de 2008

Aunque muchas personas que padecen de olor corporal pueden llegar a aclimatarse a su propio olor, ¿cuántas podrán percibir el olor de sus propio aliento, sudor o grasa de la piel durante sus horas de sueño? ¿A qué grado pudiera influir la percepción del ese olor, el cual representa un obstáculo social, en los sueños y luego en el estado de ánimo emocional el siguiente día?

No sólo está bombardeada la persona afectada pot este problema con los rechazos sociales debido al olor que emite, y no sólo tiene que enfrentarse a los efectos perjudiciales físicos y emocionales a consecuencia de tener químicas olorosas que normalmente no deberían viajar en el torrente sanguíneo, sino además los estudios científicos indican que el olor le da forma a los sueños. No en balde las personas con este padecimiento también sufren profundamente de depresión y ansiedad crónica.

Un estudio señala que los olores agradables durante el sueño provocan sueños agradables y los desagradables, desagradables...Sería interesante ver si los olores agradables percibidos durante el sueño afectan las pesadillas, dicen los investigadores, entre los que se encontraban Michael Schredl, PhD, del laboratorio de sueño del Instituto central de salud mental de Mannheim, Alemania.

FUENTE:

Reunión anual 112 de American Academy of Otolaryngology - Cirugía de cabeza y cuello, del 21 al 24 de septiembre de 2008 en Chicago.
Comunicado de prensa de la American Academy of Otolaryngology - Cirugía de cabeza y cuello.

Una sola molécula proteínica provoca olor axilar en humanos

2011-02-15T01:40:00.002-05:00

Alelo Abcc11 270110 Zulay Rivera

View more presentations from Felix J. Tapia.

Journal of Investigative Dermatology
2010; 130, 529-540
Matin a, Saathoff M, Kuhn F, Max H, Terstegen L, Natsch A.

El alelo funcional ABCC11 es esencial en la Formación Boquímica del olor axilar en humanos
por Zulay M. River P.

Una sola molécula proteínica provoca olor corporal

Una sola molécula proteínica es la causante del olor corporal de las personas sudorosas, según han descubierto científicos alemanes del centro de investigaciones de la empresa Beiersdorf AG en Hamburg. Un portavoz de la compañía explicó que todas las partículas que conforman el olor del sudor son transportadas a la superficie de la piel por esa proteína, bautizada como ABCC11. Con su llegada a la superficie cutánea las proteínas son descompuestas por bacterias que a su vez provocan el típico olor del sudor, señalaron los científicos, que publican los resultados de su estudio en la revista "Journal of Investigative Dermatology".

MEBO RESEARCH SE ESTABLECE COMO ORGANIZACIÓN BENÉFICA EN LOS ESTADOS UNIDOS

2011-02-07T02:23:00.004-05:00

Nos complace informarles de que MeBO Research ha adquirido la categoría de Organización Benéfica en los Estados Unidos. Previamente, MeBO Research se había registrado como Organización sin Ánimo de Lucro en este país, después de también haberlo hecho en Inglaterra y Gales. Sin embargo, su nueva condición le otorga importantes beneficios, de los cuales no disponía siendo Organización sin Ánimo de Lucro. MeBO Research estará a partir de ahora exenta de pagar impuestos por su funcionamiento, además de esto, las donaciones que reciba estarán también libres de impuestos, pudiendo contar con estas ayudas de forma íntegra.

MeBO Research continuará con su misión, sin ánimo de lucro, enteramente dedicada al impulso de la investigación científica en el campo de los síndromes de olor corporal y halitosis (incluída la Trimetilaminuria) y a la divulgación de los resultados de estudios de investigación, para promover que se pongan en marcha programas asistenciales para afectados de todo el mundo basados en la mejor evidencia científica. Debido a que la mayor parte de la sociedad desconoce la existencia de enfermedades que causan olor corporal incontrolable, uno de los objetivos principales de MEBO es despertar conciencia pública y política acerca de este problema mediante el intento de educación pública através de campañas por correo y correo electrónico, publicidad, charlas en las escuelas, y medidas similares, y así mismo apoyar a campañas similares llevadas a cabo de forma independiente.

Cabe resaltar también que la nueva condición de MEBO Research, es un reconocimiento de las autoridades estadounidenses a la integridad de la compañía, de su junta directiva, de sus actividades pasadas y de sus compromisos futuros de acuerdo a sus estatutos y a sus reglas de funcionamiento. Estamos seguros de que esto inspirará confianza tanto en organismos públicos como en privados para que efectúen donaciones con las que financiar investigación científica. Tenemos un largo y difícil camino por delante, tan sólo la obtención de la condición de Organización Benéfica ha llevado tres años, pero MeBO seguirá trabajando hasta que sus metas se consigan.

Desde aquí, celebramos este importante logro con todos ustedes, animándoles a contribuir con nuestra causa y a luchar con nosotros por nuestros objetivos. Les mantendremos informados de nuestras futuras actividades, a medida que pongamos en marcha los proyectos que en la actualidad estamos desarrollando, ya que podrían estar interesados en participar en ellos.

Les saluda atentamente,

La junta directiva de MeBO Research y el resto de sus integrantes

El más sincero agradecimiento al Consultorio Legal gratuíto de la Escuela de Derecho de Florida International University (FIU), por su valiosa ayuda desinteresada en el registro de MeBO, primero como Organización sin Ánimo de Lucro y ahora como Organización Benéfica. Sin su apoyo y orientación este logro no hubiese sido posible.

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

2011-01-15T17:21:00.012-05:00

Actualización 7

Solicitud y Formulario de Revelación
del Análisis de Trimetilaminuria (Orina)

Los análisis de trimetilaminuria (TMAU) llevados a cabo por Eliapharma Services, Inc., tendrán como objetivo diagnosticar tanto la trimetilaminuria primaria como la secundaria, midiendo tanto los niveles de trimetilamina (TMA) como la función enzimática metabólica involucrada en el metabolismo de TMA, de una forma similar a como lo hacen en el Reino Unido. A continuación pueden encontrar los detalles sobre el precio y honorarios de los análisis:

* 110 DÓLARES ESTADOUNIDENSES: Eliapharma cobra sólo 110 dólares estadounidenses por el análisis de dos muestras de orina por cada material de recogida enviado (el kit). Por otros 60 dólares adicionales se puede analizar otra muestra (hasta cuatro muestras adicionales a 60 dólares cada una). Más de una persona puede hacerse las pruebas por cada kit. Esta es una forma económica de que toda la familia se haga las pruebas (hasta seis personas diferentes). Para seis personas el precio sería 350 dólares (110 dólares por las dos muestras iniciales más 60 dólares por cada una de las cuatro muestras adicionales = 350 dólares).

OPCIONAL:
Se le ofrece la opción de 80.00 DÓLARES ESTADOUNIDENSES por el análisis de una muestra de orina por cada kit en lugar de dos muestras de 110.00 dólares, con todos los ante dichos cargos adicionales.

* 30 DÓLARES ESTADOUNIDENSES: MEBO Research cobra 30 dólares por del kit, un seguro por si las muestras se daña en tránsito, cargo por cambio de moneda y comisión de PayPal.

* 10 DÓLARES ESTADOUNIDENSES para cubrir la inversión de 1.000 dólares a la que MEBO Research se comprometió con el fin de hacer los preparativos necesarios para que el laboratorio realice las pruebas (Eliapharma ha invertido 2.400 dólares aproximadamente).

* PRECIO DE ENVÍO: Envío internacional dependiendo del país de residencia, lo cual incluye el precio más económico con el que el laboratorio envía el material y el envío de vuelta en uno o dos días, lo que sea menos costoso, de la muestra recogida congelada. Este precio también incluirá cualquier importe adicional por combustible u otros importes que FedEx establezca.

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NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

Entrevista con John Cashman, experto en la enzima FMO3

2011-01-12T17:48:00.012-05:00

Uno de los importantes logros que la organización no lucrativa MeBO Research ha conseguido desde su creación, ha sido el establecer contacto e intercambiar información con expertos en el campo de la Trimetilaminuria. Hoy publicamos una serie de preguntas hechas por los integrantes de MeBO al señor John Cashman, PhD., director y fundador del Instituto de Investigación Biomolecular Humana, con base en San Diego, California, EE.UU. John Cashman ha realizado investigación biomédica durante más de 23 años, y es uno de los pocos científicos a nivel mundial que se ha interesado por la enzima FMO3, cuya deficiencia está vinculada a la trimetilaminuria, habiendo publicado diversos artículos sobre este tema. Además de esto, su institución es una de las pocas en EEUU e internacionalmente en realizar las pruebas de trimetilaminuria.

¿Es la enzima FMO3 una de las enzimas que más usamos?

Si nos basamos en las publicaciones científicas, creo que a la enzima FMO3 no se le presta la suficiente atención. Está presente en el hígado del adulto en gran medida, casi el 60% de la cantidad para la principal enzima CYP (CYP3A4), que hace la mayor parte del metabolismo de los medicamentos de acuerdo a la literatura médica actual.

¿Hay alguna regla práctica para saber qué alimentos son posibles sustratos de la FMO3? (verduras de hoja verde, sulfuros, etc). Parece que potencialmente puedan ser casi todos los vegetales, hierbas, especias y proteinas.

Sí, la FMO3 prefiere compuestos nucleofílicos pequeños: -Sulfuro, -Nitrógeno, -Selenio y compuestos que contienen fósforo. Pero no todo lo que contiene estes compuestos que contienen heterátomos es nucleofílico, ya que los átomos pueden estar en anillos aromáticos y no-nucleofílicos.

¿Son todos (o muchos de) los sulfuros, aminas, y fosfatos sustratos de la FMO3?

Estos sustratos necesitan ser nucleofílicos. No todos los sulfuros, etc, son nucleofílicos. Las fosfinas y no los fosfatos, y los compuestos organo selénicos. Pero la región de la enzima en la que se une al sustrato tiene unos requerimientos de tamaño o limitaciones.

¿Piensa que las personas con deficiencia de FMO3, podrían tener problemas con otros sustratos de la FMO3 aparte de la TMA? (incluyendo los sustratos endógenos)

Sí, creo que podría haber reacciones adversas a medicamentos ya que las aminas no son N-oxigenadas, por ejemplo, y no se eliminan rápidamente. Hay muchos medicamentos que son aminas, pero no hay suficiente investigación que determine si cualquiera de estes medicamentos son sustratos de la FMO3. Mi sospecha es que muchos más de los que actualmente han sido identificados son sustratos de la FMO3.

¿Es la FMO3 la única enzima que metaboliza medicamentos que está probablemente relacionada con olores?

No estoy seguro acerca de esto ya que otras enzimas que metabolizan medicamentos, incluyendo la CYP metabolizan aminas, sulfuros y fosfinas.

¿Podemos sobrevivir con una ausencia total de actividad de la FMO3 sin otros problemas obvios aparte de la trimetilaminuria?

No estoy seguro de que el experimento se haya llevado a cabo en ratones de laboratorio, genéticamente creados con esta alteración, y que se haya evaluado sus consecuencias. Mi sospecha es que la FMO3 seguramente esté involucrada en alguna función importante del desarrollo de los mamíferos que actualmente no está identificada.

La CYP3A4 parece ser inhibida por una gran variedad de químicos que me imagino podría ser actualizada constantemente. Sabemos que las indoles inhiben a la FMO3. ¿Cree usted probable que más inhibidores de la FMO3 presentes en la dieta sean descubiertos?

La FMO evolucionó a metabolizar sustancias derivadas de las plantas. Esto fue importante en tiempos ancestrales ya que los mamíferos en evolución necesitaban protegerse de todas las sustancias nucleofílicas presentes en las plantas. Sí, sospecho que hay algunos nucleófilos más que evitaron este proceso pero creo que casi todos son detoxificados (Los N-oxides y S-oxides son metabolitos). El problema puede aparecer al haber evolucionado las reductasas a retro reducir los N-oxides y S-oxides. Esto puede que sea más eficiente y puede ser el origen del problema. Otro asunto importante es que a veces la FMO produce un metabolito reactivo que no inhibe a la FMO pero deja la enzima FMO e inhibe a la CYP.

Los compuestos endógenos son compuestos que se crean en la circulación sistémica. ¿Existen endógenos sistémicos que sean buenos sustratos de la FMO? por ejemplo hormonas, neurotrasmisores o reguladores de la presión arterial.

Hemos publicado que la tiramina y la feniletilamina son sustratos de la FMO. Hemos investigado otras de las sustancias principales y no parece que sean sustratos: serotonina, dopamina, norepinefrina, histidina. No son sustratos de la FMO.

¿Está presente la FMO en el intestino?

Si, la FMO está en el intestino. Creo que la FMO1 y la FMO5 más que la FMO3 pero esto ha sido publicado en una revisión bibliográfica que publicamos hace años. Véase: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16402899

Mirando una lista de inhibidores de la CYP 3A4 en wikipedia, (ejemplo cítricos, equinacea, cardo lechero), parece que los flavonoides son un problema para las enzimas CYP? Me pregunto si estos compuestos pudiesen también inhibir la FMO3

Probablemente no. Pero no estoy seguro acerca de esto. La mayoría de los (?inhibidores) en los cítricos son flavonoides policíclicos. No hay átomos nucleofílicos presentes. Así que es improbable que los no-nucleófilos sean inhibidores. Hay un estudio que dice que la cafeína es un sustrato para la FMO3. Esto es erroneo. Tampoco es un inhibidor. No hay centros nucleofílicos. Hay una serie de azoles (ketoconazole) e imidazoles (cimetidina) que inhiben/ alternan sustratos de la FMO3 pero esto ocurre debido a los grupos nucleofílicos de la molécula.

Se ha hipotetizado que si alguien tiene una reacción adversa a un medicamento es más probable que sea debido a una deficiencia de una enzima que metaboliza medicamentos que a una alergia. ¿Qué opina usted de esto?

No estoy seguro acerca de esto. Creo que la mayoría de las interacciones adversas entre medicamentos ocurren cuando hay un exceso de un medicamento en vez de una excrección normal y niveles terapéuticos razonables. Esto es dosis-dependiente. Normalmente en las reacciones alérgicas, la dosis no importa, y pequeñas concentraciones pueden provocar una respuesta inmune. La mayoría de las interacciones entre medicamentos que se han presentado estan relacionadas con el metabolismo hepático.

La pimienta es una especia que ha causado anecdóticamente malas reacciones como pesadillas.

La pimienta inhibe el metabolismo intestinal y permite que las sustancias sean absorbidas más eficientemente por el intestino. Creo que no se ha estudiado su posible rol de sustrato o inhibidor de la FMO.

¿Podría haber una conexión entre la FMO y la intolerancia al ajo?

A mucha gente no le sienta bien el ajo, incluso a mí. A mi padre le encantaba. El ajo tiene muchos sulfuros. Pero esto es muy complicado porque muchos de estos compuestos existen como compuestos precursores mucho más complejos y la intolerancia puede ser debida a otros sistema enzimáticos.

Muchas de las personas de nuestros foros tienen entre sus diferentes olores un olor a goma quemada. ¿Podría ser este un componente fosfórico?

Creo que el compuesto que se huele en la goma quemada es un compuesto basado en sulfuro.

Bastante gente en nuestro grupo cree tener una alergia a la penicilina. Si esto estuviese relacionado con la deficiencia de enzimas que metabolizan medicamentos, pudiese ser una deficiencia a la FMO3?

Creo que la penicilina es un alergeno que actúa de forma directa, que probablemente normalmente se elimina pero si alguien no tiene las proteinas adecuadas para protegerlo, entonces reacciona con ciertas proteínas que generan una respuesta inmune. Es por eso que puede ser ideosincrática. No creo que tenga que ver con enzimas que metabolizan medicamentos o bioactivación metabólica. Sin embargo, la alergia a la penicilina pudiese indicar un sistema inmune más vulnerable.

¿Es malo fumar para alguien con deficiencia a la FMO3?

La nicotina es un sustrato de la FMO3. Sólo se N-oxigena el 5% de la dosis pero es una vía de detoxificación. Una FMO3 que no funcione bien causará que los individuos sean más susceptibles a la nicotina. Podría ser que las personas con una FMO3 que no funcione bien sean más vulnerables a las propiedades de la nicotina.

¿Sería imposible seguir una dieta con muy pocos sustratos de la FMO3?

Debido a la omnipresente naturaleza de las aminas y los sulfuros en la dieta, puede ser difícil seguir una dieta sin sustratos de la FMO3. Sin embargo, uno podría evitar la colina, por ejemplo y esto podría ayudar mucho. Sin embargo, es importante que se tenga en cuenta que la colina es esencial para el desarrollo y las mujeres en edad de tener hijos necesitan consumir la suficiente colina si están pensando en quedarse embarazadas.

¿Qué cree que implican los resultados de esta tesis? http://digitalcommons.library.tmc.edu/dissertations/AAI1450285/

No me he leído la tesis pero me he leído el resumen. Estoy de acuerdo en que se necesitan más estudios, sobre todo sobre el rol de las mutaciones non-exon de la FMO3

Mucha gente dice tener diferentes olores de forma sistémica. Nos preguntabamos si podría haber una relación entre esto y la FMO3.

Sí, los individuos que sufren TMAU dicen tener varios olores, y esto ha sido confirmado por otros expertos.

Nos preguntamos si las siguientes sustancias son buenos sustratos para la FM03.

Sulfuro de hidrógeno: probablemente no
Metanetiol: si
Dimetilsulfuro: si
Dimetildisulfuro: Sí. Creo que es un muy buen sustrato.
Amoniaco: Probablemente no
Mercaptanos: Sí, dependiendo de su estructura.
Alguna otra que desee mencionar: Las fosfinas.

Nos preguntabamos si alguna de estas sustancias en la dieta o de forma endógena son sustratos de la FMO3.

aminas de la dieta
sulfuros de la dieta
el fósforo de la dieta
suplementos selénicos
sustratos de FMO3 creados endógenamente
sustratos de la FMO3 creados por la flora intestinal (además de la trimetilamina)
metiles

Es dificil el responder una pregunta tan amplia sin ejemplos específicos.

Se ha publicado un artículo recientemente sobre la inducción de la FMO3. ¿Creé que podría ser un posible tratamiento? http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20570689 .

El 3-MC no. Esto induce muchas otras cosas y lleva a la inducción del cancer de hígado. No creo que la inducción de la FMO3 sea la solución para la trimetilaminuria. Y nótese que en el artículo, la actividad enzimática funcional no fue "inducida" a tal grado como la RNA lo fue.

Se ha sugerido que podría valer la pena el hacer estudios con Ataluren para aquellos con mutaciones "sin sentido", http://www.ptcbio.com/3.1.1_genetic_disorders.aspx. ¿Creé que esto sería una opción y cual es el porcentaje de afectados con TMAU1 que tienen mutaciones sin sentido?

Muy muy pocas personas con TMAU en nuestros análisis tienen mutaciones sin sentido. No creo que valga la pena correr el riesgo.

Un experto en enzimas que metabolizan medicamentos ha sugerido que la ingestión de FMO3 sintética podría ser posible pero que los efectos secundarios podrían hacer esto no viable. ¿Qué piensa usted de esto?

Estamos contemplando esto. Hay muchos obstáculos en este negocio. No estoy seguro acerca de los efectos secundarios de la FMO3.

¿Tiene alguna otra idea acerca de posibles tratamientos?

Tengo muchas ideas, pero no tengo ni dinero ni tiempo para ocuparme de ellas.

Traducido del original en inglés por:
Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

Sobre el aroma de las vidas perturbadas

2011-01-05T02:43:00.000-05:00

Publicaciones de Salud
The Exceptional Parent
marzo 2003
por Rick Rader

Cuando el Instituto Nacional de Salud (NIH) me llamó para invitarme a dar una charla en una conferencia nacional en Bethesda, MD, no pude haber dicho que sí más rápidamente.

Probablemente les colgué el teléfono antes de que me dijesen el nombre de la enfermedad en la que se basaba la conferencia. Sólo pensaba en llamar a mi antiguo profesor de nutrición, que tras mis malos resultados en mis exámenes me dijo que probablemente no pasaría a tercer curso. Me deleité pensando en la posibilidad de decirle que estaría dando una conferencia para el NIH. Una hora más tarde la secretaria de la Oficina de Enfermedades Raras del NIH me llamó para decirme que tendría que dar una charla en la Segunda Conferencia Internacional sobre Trimetilaminuria.

Trimetilaminuria.

"Oh, Trimetilaminuria. Me encantaría hablar sobre los aspectos psicológicos de esta enfermedad".

Antes de colgar el teléfono, le pedí a Susan, mi asistente, que viniese a mi oficina. Mientras le pasé un post-it con algo que anoté rápidamente, le dije "Por favor, encuentra todo lo que puedas sobre esta enfermedad". Pronto reconoció mi expresión de no tener ni idea sobre el tema. La había visto antes, quizás demasiado a menudo.

Una hora más tarde, se acercó a mi oficina con un montón de fotocopias. "Así que les vas a dar una conferencia a gente que huele a pescado podrido".

"¿Yo? ¿Por qué, de qué me hablas?

Susan sonrió. "Que ¿de qué estoy hablando? A la trimetilaminuria también se la conoce como síndrome del olor a pescado; es una enfermedad metabólica que hace que la gente huela a pescado. De hecho no simplemente a pescado, sino a pescado podrido."

Creo que recordé alguna frase suelta sobre trimetilaminuria, probablemente de algún libro de preguntas tipo test. Es una de esas enfermedades para la que tienes que memorizar algún dato concreto para un examen y luego lo olvidas. Dudo que muchos médicos residentes lleguen a encontrarse, tratar, oler o hacer una presentación sobre un caso de trimetilaminuria.

Honestamente, fue difícil tener que mentalizarme acerca de una enfermedad en la cual el olor a pescado es aparentemente la única manifestación clínica. La cuestión no era si podría hacerle justicia o no a la reunión del NIH, pero ¿podría mostrar un interés sincero y pasión mientras hacía una presentación a un grupo que, a mi parecer, simplemente olía mal?

Todo lo que tuve que hacer es salir de mi oficina y dirigirme al vestíbulo para ver a niños y adultos que, aunque no olían a pescado, tenían los mismos impedimentos que los peces tienen para caminar, hablar, comer, resolver sus problemas, alcanzar, vestirse, aprender e incluso respirar. Creo que no había un padre en Orange Grove, que no cambiase el que su hijo oliese a bacalao por el bipedalismo, comunicación verbal, sistema sensorial completo o una cognición intacta. Añade a esto unas branquias y una aleta y aún así aceptarían el cambio.

El conocer a Sandy Gordon, la directora del Grupo de Ayuda a gente con Trimetilaminuria, y el interactuar con un montón de gente con esta enfermedad durante varios días, le dio a mis puntos de referencia sobre enfermedad y minusvalía la reorientación que tanto necesitaban.

En cuanto a aislamiento social, falta de confianza en uno mismo, carreras profesionales descarriladas, relaciones, experiencias, y la renovación de sueños, los que sufren esta enfermedad experimentan más que una simple emanación de olor. Experimentan el espectro completo de falta de autonomía social, emocional y psicológica. En cuanto a la comprensión de los componentes elementales de la incapacidad, me encontraba en el lugar correcto.

De muchas maneras, la trimetilaminuria es el modelo de la totalidad de discordancia negativa hacia gente que parece diferente a otros. Es el patrón tipo de todas las enfermedades que causan que la gente se retire de la afiliación social. Y aunque la afiliación social no se da exclusivamente en nuestra especie, es el centro de nuestra existencia, nuestro cemento y nuestra universalidad reinante.

La trimetilaminuria parece una enfermedad que sin duda podría haber tenido su origen en la mitología clásica. Esas historias fascinantes que se usan para explicar nuestro universo aleatorio y amenazador, los fenómenos naturales, trastornos de la personalidad y nuestro lado oscuro. Debe haber una historia en la mitología nórdica que explique cómo se originó esta maldición. Parece una entidad demasiado importante para echarle la culpa a la enzima mooxigenasa con flavina 3 (FMO3). Sin duda Odin se podría haber cansado de tener que tratar con el lobo Fenrir, el hijo monstruoso del dios del fuego Loki, y lo cargó con el olor eterno de Jormungand, la serpiente marina gigante. El hedor a serpiente marina podrida probablemente le llamaría la atención a cualquier dios nórdico. Me gusta más esta explicación que la de las enzimas enloquecidas.

La trimetilaminuria (o TMAU) es descrita como una enfermedad que perturba el desarrollo de la vida. ¿Y cuán diferente es esto a acortar la vida, amenazar la vida, dejar inválido, cambiar la vida o alterarla? Cuando la vida como la conocemos, la esperamos, la planeamos o la amamos es perturbada, no importa si la enfermedad es metabólica, neurológica, genética, enzimática o traumática.

La intolerancia y el aborrecimiento que se le muestra a gente con trimetilaminuria es semejante al trato a los leprosos desde tiempos bíblicos hasta el siglo veinte. La gente con trimetilaminuria ha tomado medidas extremas para librarse de su olor, incluyendo la extirpación de las glándulas sudoríparas, exorcismo, baños cada hora y suicidio. Son marginados por los médicos, que desestiman sus quejas; los investigadores, que no tienen en cuenta la severidad del problema; por los amigos, que piensan igual que yo pensaba; bueno, huelen pero no se mueren. La enfermedad, después de todo, no es una expresión matemática binaria en la que te asignan al grupo de los que se morirán o no se morirán. Esa función está reservada para los cirujanos en su campo de batalla.

Cuando niños de ocho años te confiesan que preferirían tener cancer, o tener que necesitar una silla de ruedas, o tener quemaduras de tercer grado, para no tener que explicar lo inexplicable a sus compañeros de clase, empiezas a entender con claridad el alcance de su desesperación.

Las vidas perturbadas - al contrario que las vidas no analizadas - merecen ser vividas. Las vidas perturbadas no tienen por qué ser estériles; pueden ser sinfónicas, poéticas y energéticas; como las vidas de las personas con trimetilaminuria que conocí en Bethesda. Gente como Lystra Salvary, Theima McNeil, Meredith e Yvonne Southerland. Eses que a mí siempre me olieron bien.

Estoy en deuda con ellos por las lecciones que aprendí estando a su alrededor.

Traducido del original en inglés por:
Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

La diferencia del pH en la bromhidrosis y trimetilaminuria

2010-12-17T05:00:00.003-05:00

Ccon referencia a la bromhidrosis, muchas de las publicaciones que se tratan de olor corporal, recomiendan jabones y cremas que suelen ser más ácidas, porque casi siempre se refieren al caso de trimetilaminuria. Estos jabones ácidos son beneficiosos para personas que padecen de trimetilaminuria porque tienen un nivel alto de trimetilamina (TMA) la cual es muy alcalina, con un pH de 9.8. El pH de la piel normal es de 5.5 a 6.5. Por lo tanto, estas personas necesitan jabones y lociones ácidas para neutralizar la TMA.

Por lo contrario, el olor de la bromhidrosis axilar es diferente, es mucho más ácido que el de la trimetilaminuria. El olor a TMA en baja concentración es de pescado podrido, y en alta concentración es de amoniaco; y como ya sabemos, esos no son los olores de la bromhidrosis axilar. Por lo tanto, al ser ácido el olor axilar, se necesitan jabones que suelen ser alcalinos para neutralizar el ácido y lograr que el pH vuelva a su nivel saludable de 5.5-6.5, ya que el ácido es de un pH más bajo.

Al la pH estar desequilibrada en cualquiera de las dos condiciones médicas, da la oportunidad a que los microorganismos, tanto la bacteria como el hongo se desarrollen más de lo normal produciendo un olor fuerte. Aunque no he encontrado artículos al respecto, he oído de teorías en la comunidad científica de que el olor a bromhidrosis axilar puede que tenga raíces de sobrecrecimiento de hongo junto con bacteriana como la corynebacterium. Igual que en la flora del aparato digestivo. Si alguien con este problema quisiera probar el uso de jabones alcalinos y además un jabón fugicida, antibacterial y antiséptico también, sería bueno saber que resultado tendrían. Algunas personas con el problema incontrolable de bromhidrosis lo han probado, untándose el jabón por 10 minutos antes de enjuagar, y han tenido mejoría en el nivel de olor y en el lapso de tiempo sin olor, aunque no creo que se considere una cura.

Pueden referirse a una publicación en inglés en el blog de MEBO de un listado de diferentes jabones con el pH de cada uno.

Es importante usar jabones y cremas que sean libres de fragancia, igual que evitar los perfumes. Las químicas que causan el olor corporal cuando se mezclan con las de las fragancias crean un olor más desagradable todavía, y empeora el problema.

Favor de referirse a la sociedad, "International Hyperhidrosis Society,” la cual se dedica al tema de hiperhidrosis y bromhidrosis. Tienen una sección de su sitio web en español.

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

maria.delatorre@meboresearch.org

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Las Consecuencias Psicosociales del olor corporal incontrolable

2010-12-14T15:15:00.009-05:00

El olor corporal ofensivo interfiere con la vida social de la persona afectada, como en la escuela, el trabajo o en las relaciones personales. Esta crisis social resulta normalmente en efectos secundarios psicosociales profundos, cómo representa nuestra comunidad en la Antología [en inglés], ‘Conquistando El Monstruo Invisible’ escrito por víctimas como un esfuerzo de recaudación de fondos para la investigación de MEBO. Ya que este trastorno tiende inicialmente a ser más sintomático en la adolescencia, la persona afectada es rechazada la mayor parte por sus compañeros de clase e iguales, y normalmente de una manera muy cruel resultando en aislamiento social. En edad adulta, la mayoría son acosados en el lugar de trabajo por la misma razón, y son generalmente los primeros en ser despedidos del trabajo como consecuencia, e independientemente del buen desempeño del trabajo.

Pero ahora soplan vientos nuevos...

Estas condiciones sociales, producen una herida psicológica profunda que tiene como resultado síntomas de depresión y ansiedad que previene a la persona afectada de ser un miembro productivo en la sociedad. Muchos últimamente han recurrido a dependencia en prestaciones sociales, como subsidio de paro y/o beneficios de incapacidad de seguridad social. Según algunos expertos, un 40% de personas afectadas con condiciones de olor corporal se han quedado confinados en casa por los menos una semana por temor de ofender a otros. Dos tercios han contemplado el suicidio, y un tercio lo han intentado. La inmensa mayoría sufre de la depresión o de algún otro trastorno mental, y a veces, abuso de sustancias, ya que la mayoría desarrolla un estilo de vida muy solitario sin alivio a la vista en una edad muy joven, y son golpeados por la pena abrumadora que viene con ser excluido.

Pero existe una luz en la obscuridad que nos lleva al año nuevo...

Debido a una falta de conocimiento y comprensión social de esta condición, la mayoría en la sociedad erróneamente lo percibe como una falta ofensiva de la higiene personal por parte del individuo afectado. Como resultado, las personas tienden normalmente a responder a la víctima en una manera abiertamente o secretamente hostil. Uno de los aspectos más traumáticos de este trastorno es que la víctima no tiene recurso en el sistema médico para encontrar tratamiento y una curación, y lo encuentra difícil de comprender por qué la comunidad médica no está bien educada en esta condición.

Uno de los aspectos más traumáticos de vivir con este trastorno es que la persona afectada no tiene recurso en el sistema médico para encontrar tratamiento y una curación no está en ningún lugar a la vista debido a la falta de investigación en este campo por falta de financiación. Es difícil de comprender por qué la comunidad médica no está bien versada en esta condición a consecuencia de poca dispersión de la información limitada de investigación que se publica esporádicamente en diarios profesionales. Así, una víctima muy raramente recibe la atención y los tratamientos médicos apropiados y necesarios para controlar su olor.

Traducido del original en inglés por:
María Otaola
Autora del Blog

Pero ahora soplan vientos nuevos…

Se siente la unión de una comunidad que anhela dar y recibir apoyo moral, y de luchar por difundir la información de las investigaciones ya hechas en inglés y en español para que todos los que padecen de este mal entiendan lo que les sucede, y para que la comunidad científica y médica se instruyan en todo lo necesario para ayudarnos. Este proceso tomará un poco de tiempo llevarse totalmente a cabo, pero existe una luz en la obscuridad que nos lleva al año nuevo donde disfrutaremos de esperanza a vivir a plenitud sin este obstáculo.

Les deseo a todos un año lleno de muchas ilusiones,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org

MeBO, los análisis de TMAU con Eliapharma y las futuras metas de investigación

2010-12-07T20:59:00.003-05:00

Actualización 6

En un intento de seguir desarrollando la misión de investigación de MeBO,, cuyo fin es el de dar apoyo a la comunidad científica y médica para que se efectúe investigación formal sobre enfermedades que causan olor corporal y halitosis, MeBO ha elegido a la compañía Eliapharma Services Inc., para llevar a cabo el análisis de fenotipo de TMAU (análisis de orina) para los miembros de nuestra comunidad. Como puede observarse en su página web, este laboratorio ha efectuado química analítica, bioanalítica y medicinal, así como ha prestado servicios preclínicos y clínicos a empresas de biotecnología, centros de investigación universitarios, centros profesionales, compañías farmacéuticas, compañías genéricas y hospitales. Por eso, Eliapharma se encuentra ahora en una buena posición para solicitar (y esperamos que obtenga) becas de investigación de los Institutos Nacionales de Salud canadienses y/o de algunas de las compañías farmacéuticas con las que ha trabajado en el pasado. Este proceso va a llevar tiempo, ya que se necesitarán muchos trabajos preliminares, como por ejemplo el conseguir información a través de los análisis que las personas interesadas se hagan, inicialmente de los resultados de los análisis de TMAU, pero posteriormente de los de varias enfermedades que causan olor corporal, y una gran cantidad de información se va a tener que presentar para justificar la obtención de las becas.

Cada persona que se realice los análisis a través de MeBO/Eliapharma, puede sentir el orgullo que se deriva de ser parte de un movimiento que busca de forma proactiva el encontrar respuestas y una cura para todas las enfermedades que ocasionan olor corporal. Aunque MeBO y Eliapharma se comprometen firmemente a proteger la privacidad de cada persona al asignarle a cada una un número de identificación para no divulgar nunca información personal tal como el nombre, dirección postal, teléfono o email de contacto sin autorización previa por escrito, en el caso de que esto fuese necesario, por la presente les informamos de que todos los resultados de los análisis y las respuestas a los cuestionarios opcionales van a ser parte de una base de datos que se usará para futura investigación.

Al ser Eliapharma un laboratorio de investigación y al tener nuestro programa fines investigadores, el laboratorio puede llevar a cabo los análisis y dar los resultados a la persona que se haga estas pruebas sin la necesidad de una solicitud por parte de un médico.

Por lo tanto, al firmar el acuerdo y la divulgación en el formulario de solicitud de los análisis, la persona que se hace las pruebas estará dando su consentimiento expreso por escrito de que MEBO y Eliapharma Services Inc., divulgue tan sólamente datos sobre los resultados de los análisis y la información de los cuestionarios, cumplimentados de forma voluntaria, para esta información ser sólamente compartida con organizaciones que se encargan de investigar, tales como las compañías farmacéuticas, departamentos de investigación de universidades, y cualquier otra entidad que pueda expresar interés en llevar a cabo investigación detallada sobre TMAU y otras causas de olores corporales inusuales y difíciles de controlar.

Otra de las razones por las que MeBO ha elegido a Eliapharma como laboratorio con el que trabajar es porque es el único laboratorio que en el hemisferio occidental, ha aceptado recibir muestras de afectados de Centroamérica y Sudamérica, así como de México y otras partes del mundo.

Los análisis de TMAU llevados a cabo por Eliapharma, tendrán como objetivo diagnosticar tanto la trimetilaminuria primaria como secundaria, midiendo tanto los niveles de TMA como la función enzimática metabólica involucrada en el metabolismo de TMA, de una forma similar a como lo hacen en el Reino Unido. A continuación pueden encontrar los detalles sobre el precio de los análisis:

- 110 dólares estadounidenses: Eliapharma cobra sólo 110 dólares estadounidenses por el análisis de dos muestras de orina por cada material de recogida enviado. Por otros 60 dólares adicionales se puede analizar otra muestra (hasta cuatro muestras adicionales a 60 dólares cada una). Más de una persona puede hacerse las pruebas por cada material de recogida enviado. Esta es una forma económica de que toda la familia se haga las pruebas (hasta seis personas diferentes). Para seis personas el coste sería 350 dólares (110 dólares por las dos muestras iniciales más 60 dólares por cada una de las cuatro muestras adicionales = 350 dólares).
- 30 dólares por el material de recogida enviado: MeBO cobra 30 dólares por el contenido del material de recogida, un seguro por si la muestra se daña accidentalmente, comisión de cambio de divisa y comisión de PayPal.
- 10 dólares para cubrir la inversión de 1.000 dólares a la que MeBO se comprometió con el fin de hacer los preparativos necesarios para que el laboratorio realice las pruebas (Eliapharma ha invertido 2.400 dólares aproximadamente).
- Costes de envío: Envío internacional dependiendo del país de residencia, lo cual incluye el coste más barato con el que el laboratorio envía el material y el envío de vuelta en uno o dos días, lo que sea más barato, de la muestra recogida congelada. Este coste también incluirá cualquier importe adicional por combustible u otros importes que FedEx establezca.

Cualquiera persona que esté interesada en participar en los análisis de fenotipo de TMAU y contribuir a que se realice futura investigación, con nuestro compromiso de proteger su identidad, por favor contáctenos a través de este email: tmautest@meboresearch.org

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org

Traducido del original en inglés por:
Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

Sobre la Trimetilaminuria Primaria y Secundaria

2010-12-02T13:45:00.007-05:00

La Trimetilaminuria (TMAU) es la única condición sistemática de olor corporal reconocida y aceptada por la comunidad médica.

La trimetilaminuria Fue detectada en 1970 por un grupo de médicos en Colorado quien examinaba a un niño con otros problemas de salud. Algunas veces, el niño tenía olor a pescado. Se le hizo análisis de orina y descubrieron niveles altos de trimetilamina. Todavía hoy hacen pruebas de TMAU en la Universidad de Colorado, Denver. Pocos laboratorios ofrecen pruebas de TMAU. En USA, también han hecho pruebas de TMAU en HBRI, San Diego y en el Hospital de Niños de Arkansas, al igual que pruebas de olor corporal en el centro de “Monell Chemistry Senses” en Filadelfia. Una lista de laboratorios internacionales esta al final de estas páginas.

La Trimetilaminuria Primaria (TMAU1) es un trastorno metabólico genético heredado de manera recesiva. Los padres de una persona afectada son portadores y llevan un allele mutante. Los heterozygotes o portadores no tienen síntomas. TMAU está determinada por análisis de mutaciones DNA del gene FMO3 indicando una deficiencia en la enzima metabólica FMO3 producida en el hígado. TMAU es un trastorno recesivo lo que quiere decir que cada padre de la persona afectada es portador de una allele mutante con o sin síntomas, aunque con síntomas leves u ocasionales puede suceder en personas portadoras de mutaciones FMO3. Esta deficiencia de FMO3 resulta en una función ineficaz de FMO3 y no puede procesar químicamente la TMA lo que causa un olor a pescado podrido, también no puede procesar compuestos que contienen nitrógeno, azufre o fosforo.

Síntomas que normalmente aparecen desde el nacimiento y pueden empeorar durante la adolescencia. En mujeres, síntomas son más severos justo antes o durante la menstruación, después de tomar pastillas anticonceptivas, y alrededor de la menopausia. Se cree que hay dos tipos de TMAU primaria: tipo severo y leve. El tipo severo es el tipo académico de TMAU, donde una persona tiene dos copias mutantes de FMO3 y tiene funcionamiento muy bajo. Ahora se acepta que una forma más leve existe y estas formas normalmente tienen variantes o copias de FMO3 polimorfo que tienen un funcionamiento más alto pero por debajo de lo normal. Se estima que la TMAU severa no es más alta que 1 en 5000, lo que en USA significa que se estima una TMAU severa de aproximadamente 60,000. Se cree que el número de casos leves es mucho más alto. TMAU primaria generalmente quiere decir deficiencia de FMO3, aunque hay casos donde las variantes FMO3 pueden metabolizar ciertos tipos de FMO3 sustratos pero otros no. En los análisis de orina de la TMAU, la parte principal que tiene que ver con la TMAU primaria, es el nivel de TMAO (oxido - trimetilamina).

La Trimetilamina (TMA) es una sustancia química creada en los intestinos por alguna bacteria en el colon durante el proceso digestivo de comida que contiene colina. Es una sustancia química que se encuentra en el marisco, tiburones y rayas, moluscos y crustáceos y es el principal olor que caracteriza al pescado podrido. TMA es normalmente transportado por el hígado para ser descompuesto en TMAO no oloroso por la enzima metabólica que contiene flavina FMO3 cuando se produce en el hígado.

Las dos TMAO y TMA son normalmente desechadas en la orina. Aunque cuando hay deficiencia de FMO3 cuando hay una condición recesiva que resulta en una mutación de FMO3, entonces TMA no se oxida y como consecuencia se queda en un estado oloroso. Con tiempo, esta materia química se va acumulando en el cuerpo más tiempo y causando un olor fuerte y ofensivo que sale del cuerpo por cada poro, aliento, orina y fluidos reproductores.

La Trimetilaminuria Secundaria (TMAU2) es una forma adquirida de TMAU causada por una sobreproducción de TMA en la flora de los intestinos en un paciente con FMO3 normal (por ejemplo que no tenga una deficiencia de FMO3). Expertos creen que TMAU2 de sobreproducción de TMA por el crecimiento bacteriano en los intestinos puede ser sufrida por muchos años pero si la terapia correcta de antibióticos es aplicada, puede ser curado erradicando la bacteria responsable. TMAU secundaria o TMAU2 ha sido reconocida por muchos años, especialmente en UK, aunque la mayoría del interés en TMAU ha sido en el trastorno heredado metabólico de deficiencia FMO3, TMAU1. Ambas TMAU1 y TMAU2 pueden ser controladas con terapia periódica de antibióticos y con dieta de colina restringida en huevos, hígado, legumbres, carne, y comida rica en TMA (pescado). Los efectos olorosos de TMA pueden ser reducidos con carbón activado o con tabletas de clorofila de cobre para absorber TMA en los intestinos y el uso de cremas corporales PH5 para neutralizar TMA en el sudor.

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org

Original en inglés
Traducido por:
María Otaola
Autora del Blog

¿ME HUELEN O NO ME HUELEN?

2010-11-26T11:21:00.011-05:00

Uno de los conflictos mayores que produce el olor inusual y difícil de controlar es que no todo el mundo lo detecta. Todas las personas que han sido diagnosticada con trimetilaminuria han tenido la mala experiencia de que algún familiar o algún profesional de salud les hayan dicho que “es todo en su cabeza” o que sufren de un trastorno delirante, etc. Pero es lo más probable que estos individuos no detecten el olor porque no todo el mundo tiene la misma sensibilidad olfativa.

Los quimiorreceptiores del olfato: La cantidad de quimiorreceptores que un animal posee en la mucosa olfatoria es un índice de su sensibilidad olfativa. El olor produce acostumbramiento, es decir, al cabo de cierto tiempo de percibir cierto olor dejamos de detectarlo, ya que los receptores se impregnan de esa sustancia y se saturan, por lo que dejan de enviar la señal al encéfalo. http://html.rincondelvago.com/olfato_1.html

Pero el conflicto mayor que trae esta contradicción entre los que sí lo huelen y lo que no lo huelen, es que a consecuencia, se desarrolla en la persona afectada una intensa ansiedad y depresión aplastante y paralizante. En mi opinión, el tratamiento psicológico debe enfocarse en cómo reducir esta ansiedad y depresión, y no en tratar de convencer al paciente que no son reales las experiencias verídicas que sufren diariamente al afrontarse con personas que sí lo huelen, y de no tratar de convencer al paciente que no tiene el discernimiento para poder ver e interpretar la realidad. Es importante que los profesionales y familiares comprendan que no todo el mundo tiene la misma sensibilidad olfativa.

La sensibilidad olfativa es similar en niños y en jóvenes, pero a partir de la treintena empieza a declinar… Por ello, la edad de máxima capacidad olfativa se sitúa alrededor de los 33-34 años, ya que en este momento la sensibilidad olfativa, todavía bastante intacta, y el aprendizaje sensorial realizado se combinan para dar el máximo rendimiento olfativo (Cainet al., 1994) http://www.percepnet.com/cien02_05.htm

Muchas personas afectadas con olor corporal manifiestan un olor fuerte intermitente y alternan entre un olor leve a un olor fuerte, influido por la dieta, cambios hormonales, estrés, deficiencia de enzimas metabólicas, etc. El olor lo mismo se desprende de vez en cuando y de repente se desaparece (o por lo menos no se detecta tan fácilmente), y parece no ser constante. Y a su vez, el mismo olor cambia, por ejemplo, la trimetilamina (TMA) en baja concentración dispara un olor a pescado podrido, y en alta concentración el olor se asemeja más al amonio, ya que la TMA es una base más fuerte que el amonio. Así que puede ser que el olfato de una persona perciba el olor a pescado pero no el olor a amonio debido a una saturación y acostumbramiento, o viceversa – que no se detecte por algunas personas simplemente porque no tengan la sensibilidad olfativa. Las reacciones sociales contra la persona afectada y el disparo inconsistente del olor son los dos factores más potentes para crear un estado de ansiedad y fobia social aguda y crónica.

Algunas de las siguientes referencias académicas están escritas en inglés, pero de todos modos considero que son importantes para respaldar algunas de las teorías que presento aquí.

"A través de esta última década hemos tenido pacientes quienes manifiestan un olor corporal leve, transitorio, y periódico…no es simplemente un trastorno recesivo (genético) sino un espectro fenotípico de olores transitorios o leves” tradución del inglés de una carta a The Lancet escrita por el Dr. Stephen C Mitchell, del Imperial College, Londres.
Solamente un 7% de la población tiene una anosmia al olor de trimetilamina. Journal of Chemical Ecology
El doctor Martínez Vidal, Jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña: sobre la anosmia y la hiperosmia,
La trimetilamina (TMA) en baja concentración dispara un olor a pescado podrido, y en alta concentración el olor se asemeja más al amonio, ya que la TMA es una base más fuerte que el amonio. Journal of Inherited Metabolic Diseases

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org

Presentación de la experta que supervisa los estudios de MEBO Research

2010-11-21T12:12:00.023-05:00

Actualización 5

Le estamos muy agradecidos a la experta Irene Gabashvili, doctorada en 1991 y con una extensa carrera profesional, por supervisar los estudios exploratorios de MeBO. Ella nos aporta años de experiencia en la industria biomédica y en el mundo académico. Es la fundadora de Aurametrix, y profesora adjunta de Bioinformática y Biotecnología en la universidad de San Jose, California, San José State University.

Durante su carrera Irene Gabashvili, ha mostrado interés en los mecanismos moleculares, celulares y fisiológicos de la salud y la enfermedad. Ha desarrollado modelos y métodos de análisis de datos y empíricamente ha estudiado la física de la infección microbial, la química de la luz y los efectos de la radiación en la materia viva, las bases estructurales de la resistencia a antibióticos, patologías humanas dependientes de la variación en genes mitocondriales, el diseño de aparatos sensoriales y el envejecimiento, la herencia y factores ambientales que contribuyen al desarrollo de enfermedades.

Anteriormente Irene Gabashvili se encontraba supervisando estudios exploratorios y estudios de minería de datos, y trabajando con médicos a la vez que supervisaba a estudiantes de medicina. Por ejemplo, ha estudiado el análisis de marcadores en sangre para determinar patrones de longevidad en el centro de ecología genética, Center of Genetic Ecology. Trabajaba en laboratorios de microbiología, biología molecular, bioquímica y biofísica y usaba técnicas y equipos de última generación para identificar macro y micro moléculas causantes o protectoras frente a enfermedades. Continúa colaborando con laboratorios, en concreto usando técnicas novedosas de cromatografía y espectrometría de masas para identificar marcadores biológicos de distintas enfermedades.

Irene ha desarrollado herramientas e infraestrutura informática para uso clínico y en investigación. Ha trabajando con Hewlett Packard, Merck, Pfizer, Johnson & Johnson, Novartis, etc. Entre sus colaboradores académicos se incluyen conocidos científicos y médicos de las universidades de Stanford y Harvard.
Ella ha mostrado interés en contribuir a los objetivos de MeBO con sus conocimientos, en beneficio de nuestra comunidad. Está especialmente interesada en la nutrición clínica y en la compleja relación entre el sistema inmune humano y los trillones de microorganismos que viven en los seres humanos. Pueden contactarla de forma directa a través de su email en Aurametrix.com.

Irene Gabashvili, PhD

Consultora Científica de MEBO Research

Fundadora de Aurametrix

irene@aurametrix.com & irene.gabashvili@meboresearch.org

http://aurametrix.com

http://www.linkedin.com/in/igabashvili

http://sites.google.com/site/irenegabashvili

http://www.biology.sjsu.edu/facultystaff/gabashvili.aspx

Traducido del original en inglés por:
Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

Enlaces relacionados:
Pruebas de laboratorio con MEBO
Presentación Powerpoint para nuestro blog 'Microbe and Us' (inglés)

Disponibilidad de pruebas de trimetilaminuria

2010-11-12T03:06:00.031-05:00

Actualización 4

Después de haber luchado por tres años para lograr que personas de cualquier parte de mundo que padezcan de olor corporal puedan hacerse la prueba de trimetilaminuria, al fin vemos que la posibilidad está a nuestro alcance. Gracias al trabajo voluntario de varias personas en nuestra comunidad inglesa y latina, se ha estado llevando a cabo esfuerzos organizativos con un laboratorio en Canadá, Eliapharma Services Inc. La meta principal de este proyecto es darles la oportunidad por primera vez a personas en la América Latina y otros países para hacerse la prueba de trimetilaminuria.

Eliapharma realiza estudios para compañías farmacéuticas y otros proyectos con la Universidad de Montreal bajo el asesoramiento de su Consultor Científico, el Orval Albert Mamer, quien participó en la segunda conferencia sobre la trimetilaminuria en el 2002 en Bethesda, Maryland (Second Workshop on Trimethylaminuria, March 15 & 16, 2002). Puede referirse al sitio web de Eliapharma donde se encuentra un listado extensivo de publicaciones de Albert Mamer. A su vez, MEBO Research, nuestra compañía no lucrativa registrada en Inglaterra y EEUU, recibe asesoramiento de su Consultora Científica, Irene Gabashvili, Profesora de Bioinformática en San José State University en California. Estamos traduciendo del inglés al español un sumario de su curriculum vitae en el cual se destacan algunas de sus acreditaciones, cualificaciones, y experiencias profesionales.

Desde el principio del año 2008, y por casi un año, los únicos dos laboratorios que habían actualizado la prueba de trimetilaminuria en los EEUU descontinuaron este servicio por falta de demanda. Sólo quedaban aproximadamente dos laboratorios en Canadá, y uno en el Reino Unido, los cuales de vez en cuando hacían alguna prueba más que otra. A mi entender, nunca ha habido un laboratorio que actualizara esta prueba en la América Latina, igual que en muchos otros países del mundo.

Al ver tan poca participación, no solamente de este tipo de pruebas, sino también de investigaciones de la trimetilaminuria u otros tipos de olor corporal, decidí, junto con otras personas afectadas, tomar acción propia para unir y organizar la comunidad internacional de afectados con el fin de obtener acceso a estos análisis y recaudar fondos para promover investigaciones. Pensamos que la mejor manera de lograrlo iba ser creando un blog en el cual pudiéramos reunir los artículos profesionales publicados sobre el olor corporal, originalmente en inglés y después este blog en español. La primera entrada se hizo en octubre de 2008 en el blog inglés, ya que los que trabajaban conmigo en esta meta sólo hablan inglés. En la actualidad, este blog tiene 794 entradas. La primera entrada en este blog español la hice en diciembre de 2008 y actualmente tiene sólo 146 entradas debido a que no he tenido ayuda hasta el mes de enero de este año cuando se ofreció Natalia a ayudarme con las traducciones. Si alguien más quisiera ayudarnos con traducciones del inglés al español, o en lo que pueda, favor de contactarme a mi dirección de correo electrónico, maria.delatorre@meboresearch.org.

También, hemos hecho todo lo posible por ponernos en contacto con los profesionales especializados en la trimetilaminuria. Hemos establecido muy buena relaciones con muchos de ellos, y muchos han sido tan amables de permitirnos entrevistarlos para publicar sus entrevistas en español y en inglés en estos blogs. A través del tiempo, poco a poco empezaron a comunicarse con nosotros cada vez más personas afectadas, y comenzamos a hacer trabajo organizativo para comenzar de nuevo los análisis de trimetilaminuria, no sólo en los EEUU, sino también, proveérselos a las personas que viven en la América Latina y otros países que carecen de ellos.

Poco a poco, como resultado de este esfuerzo, no sólo comenzaron los laboratorios originales de la University of Colorado Denver, y el Monell Center de la University of Pennsylvania, y Human BioMolecular Research Institute (HBRI) en San Diego, California, a ofrecer el análisis de trimetilaminuria, sino en la actualidad, tienen tanta demanda para esta prueba de orina, que no dan abasto. Cuando le pedí a estos laboratorios que si pudieran aceptar muestras de la América Latina para esta prueba, me explicaron que simplemente no daban abasto con el volumen de pruebas que estaban recibiendo, y que los trámites para los envíos internacionales son muy complicados.

Me di por vencida ya que los laboratorios norte americanos no podían ayudarnos, y empecé a buscar en Canadá por otras soluciones que proveyera esta oportunidad a todos los que padecen de olor corporal en la América Latina y en otros países que tampoco tienen esta prueba a su disposición. Como resultado de este esfuerzo, MEBO Research ha llegado a un acuerdo con Eliapharma Services Inc., en Canada, para que nos dé esta oportunidad. Este laboratorio ha mostrado interés en ayudarnos con nuestra causa.

Ya que las muestras de orina se recibirán de múltiples países por Eliapharma, se ha necesitado aplicar por un permiso de importación/exportación de muestras humanas del gobierno canadiense. El permiso que estamos solicitando no incluirá el permiso de envío de muestras contaminada con el VIH o Hepatitis C porque el laboratorio no está preparado para trabajar con estos virus. En dado caso, el paciente tendrá que consultar con su médico y obtener un referido al laboratorio de McGill Hospital, si quisiera hacerse la prueba de trimetilaminuria en Canadá. Puede ser que también haya otros laboratorios que pudieran hacerle esta prueba.

Si alguien más quisiera ayudarnos con traducciones o en lo que pueda, favor de contactarme a mi dirección de correo electrónico, maria.delatorre@meboresearch.org .

Publicaré tanta información como pueda sobre estas pruebas según se vaya desarrollando la creación de este programa. Si está interesado en hacerse el análisis fenotipo (de orina) para el diagnóstico de TMAU a través de MEBO y Eliapharma, puede contactar a MEBO a esta dirección de correo electrónico: tmautest@meboresearch.org, sin compromiso de participación. Para calcular mejor el costo de envío, necesitariamos saber el país en que se encuentra, su dirección (con código postal), y su número de teléfono. Les enviaré un email indicando el precio total de las pruebas una vez que todos los preparativos que estamos llevando a cabo estén finalizados.

Un cordial saludo,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

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Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

CÓMO HACERSE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA SI VIVE EN ESPAÑA O EUROPA

Diagnóstico de la Trimetilaminuria en España

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

2010-11-10T00:43:00.028-05:00

Actualización 3

Me gustaría dar las gracias a las 29 personas que han mostrado interés acerca del Programa de pruebas de trimetilaminuria a nivel internacional, coordinado por MeBO Research, con la ayuda deEliapharma Services Inc. A día de hoy, tenemos a 24 personas en la lista de espera, incluso antes de que tengamos finalizados todos los preparativos para comenzar a hacer estas pruebas. Las pruebas se realizarán en lotes de 60 muestras (dos muestras por persona), y parece que vamos ya a tener a 30 participantes para cuando terminemos los preparativos de los métodos de análisis. Agradecemos mucho su apoyo, siendo nuestra intención el ofrecerles a todos un proceso de diagnóstico de la mejor calidad.

En la actualidad me encuentro finalizando un programa de formación sobre el envío internacional de muestras que la compañía FedEx me está impartiendo. Estamos incidiendo sobre todo en el envío de muestras al laboratorio de Canadá desde todos los países que sean necesarios. Mis 30 años de experiencia en el sector de las compañías aéreas, me han proporcionado un gran conocimiento sobre envíos internacionales incluyendo procedimientos de aduanas y más recientemente asuntos de seguridad nacional. Por ahora, en vez de hacer viajar a los participantes de un país a otro, MeBO va a enviar material de recogida de muestras y las muestras de orina con unos procedimientos parecidos pero con diferencias significativas. La compañía Eliapharma, ya le ha solicitado el permiso de Importación/Exportación a las autoridades canadienses.

Eliapharma está realizando un proceso de validación para llevar a cabo los análisis de trimetilaminuria. El laboratorio acaba de recibir la trimetilamina (TMA) que encargó al fabricante de productos químicos para analizar múltiples muestras de orina de personas sin olor corporal, a las que añaden cantidades específicas de TMA con el objetivo de establecer cuanto tiempo pueden las muestras permanecer intactas desde que se congelan hasta que alcanzan una temperatura ambiente, antes de que la TMA empiece a evaporarse hasta alcanzar un grado en que mostraría un resultado impreciso. La prueba incluirá el uso de un par de ácidos estabilizadores para ver cual es mejor conservando la muestra por un mayor tiempo. Consideramos esta medida muy importante ya que asegurará la calidad de las muestras y la precisión de los análisis. Mientras tanto, el laboratorio también está preparando y validando el equipo de laboratorio efectuando los ensayos que se requieren, etc.

Estos procedimientos, así como otros, son medidas muy importantes que nos comprometemos a tomar, ya que queremos hacerles llegar la oportunidad de hacerse las pruebas a la mayoría de las personas de países lejanos, pero siempre asegurando la precisión y alta calidad del proceso diagnóstico. Queremos asegurarnos de que usamos el material de recogida de muestra adecuado, el método apropiado de envío para asegurar la recibida de la muestra en el periodo de tiempo necesario, y de que tenemos toda la documentación exigida por el gobierno en regla, como la factura comercial de envío, carta de porte aéreo, etiqueta de franqueo pagado para que devuelvan las muestras, así como otros (dependiendo del país en que se encuentre el solicitante de los análisis). Todas estas medidas son importantes para que la muestra no se retrase durante el envío o en las aduanas, ya que podría perder calidad y consecuentemente dar resultados erróneos. Este proceso es también muy fácil para la persona que se realiza las pruebas, ya que toda la documentación requerida por los respectivos gobiernos estará preparada y pagada de antemano por MeBO Research.

Creo firmemente que es importante establecer unas buenas bases para cualquier proyecto que llevo a cabo y este proceso de establecer los métodos diagnósticos de trimetilaminuria a nivel internacional no es una excepción. Siempre opto por calidad en vez de cantidad para poder ofrecer un proceso sin fallos; y si nos apuramos durante esta etapa dejamos la puerta abierta a que a la larga obtengamos resultados erróneos y muestras dañadas.

Consecuentemente, después de debatirlo con el presidente de Eliapharma, creemos que podremos empezar a enviar el material de recogida de muestras a partir del 18 de Noviembre, para aquellas personas que tenemos en la lista de espera. Si está interesado en hacerse los análisis de orina (fenotipo) para el diagnóstico de TMAU, a través de MeBO y Eliapharma, puede contactar a MeBO en esta dirección de correo electrónico: tmautest@meboresearch.org, sin compromiso de participación. Para calcular mejor el costo de envío, necesitaré saber el país en que se encuentra, su dirección (con código postal), y su número de teléfono. Les enviaré un email indicando el precio total de las pruebas una vez que todos los preparativos que estamos llevando a cabo estén finalizados.

Si para entonces sigue interesado en hacerse las pruebas, deberá cumplimentar su solicitud y mandarla con el pago total a través de PayPal. Una encuesta opcional estará disponible online para que usted rellene, que puede ser usada en futuras investigaciones clínicas, aunque si desea puede no participar. MeBO y Eliapharma están comprometidos con una ética estrictamente confidencial. Una vez que recibamos su solicitud y su pago, se le enviará por correo el material de recogida de las muestras, con instrucciones claras sobre como tomarse la sobrecarga de colina, como recoger las muestras y como tramitarlas. Toda la documentación necesaria, como la factura comercial de envío, la Guía Aérea, y la etiqueta de franqueo pagado estarán incluidas en el material de recogida de muestras que le enviaremos.

Agradezco su paciencia y apoyo,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

maria.delatorre@meboresearch.org

Traducido del original en inglés por:

Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

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Disponibilidad de pruebas de trimetilaminuria

Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

CÓMO HACERSE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA SI VIVE EN ESPAÑA O EUROPA

Diagnóstico de la Trimetilaminuria en España

Tratamientos naturales para la bromhidrosis y olor de pies

2010-10-22T13:29:00.020-04:00

De mi propia experiencia, la experiencia de personas que padecen de bromhidrosis que han estado bajo tratamiento médico, y el consejo de dos podólogos, quisiera compartir con los lectores de este blog la información de los tratamientos recetados por estos médicos para los casos de bromhidrosis debajo del brazo, bromhidrosis en la ingle, y olor fuerte en los pies.

Un remedio que me ha ayudado muchísimo ha sido los baños de pies con sal de Epson en agua tibia por 20 minutes. La mezcla que me recetó la doctora es ½ taza de sal de Epson en ½ galón de agua. Esta sal es un compuesto químico de sulfato de magnesio, también llamada sal inglesa. Como tratamiento de bromhidrosis debajo de los brazos y en la ingle, o cualquier otra parte de la piel externa, se recomienda un baño del cuerpo completo con aproximadamente 200g de esta sal. Al comienzo del tratamiento, se puede hacer el baño diariamente o cada dos días por una semana, e ir disminuyendo poco a poco según el resultado.

Se puede reemplazar o alternar estos baños de sal de Epson con un jabón que consiste de productos naturales llamado FungaSoap, con árbol del té de hojas angostas. Se afirma que los ingredientes de este jabón alivian la picazón y olor. Yo personalmente me lo unto primero en el área afectada y no lo enjuago hasta después de 10 a 20 minutos. He tenido éxito con este jabón solamente cuando el olor ha sido causado por infección de hongos y no de bacteria. Sólo su médico le podriá ayudar determinar cuál de las dos infecciones es la causa de su olor.

El árbol del té de hojas angostas es uno de los aceites esenciales que consiste de mezclas de varias sustancias químicas biosintetizadas por las plantas, que se ha sido usado por siglos por sus propiedades antimicrobiana y antiséptica. Se opina que ayuda a deslavar hongos y bacteria de la piel, limpiar, y desodorizar.

Este producto contiene los siguientes ingredientes,

Saponificación de Cocos Nucifera (Coco)
Olea Europaea (Olivo)
Aceite de Simmondsia Chinensis ( la Jojoba)
Mezcla de aceites de menta piperina (piperita)
Melaleuca Alternifolia (árbol del té de hojas angostas)
Cyamopsis tetragonoloba (goma guar)
Hoja de Aloe Barbadensis (aloe vera)
Extracto de hoja de Rosmarinus officinalis (el romero)
Óxidos de hierro

Si no encuentra este producto en su país (fabricante Pedifix) le recomiendo que trate de conseguir algunos de los ingredientes y que los mezcle usted mismo. Son todos productos naturales.

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

maria.delatorre@meboresearch.org
www.meboresearch.org

Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

2010-10-17T12:14:00.025-04:00

Actualización 2

MEBO Research está realizando las gestiones necesarias para poderle ofrecer a nuestra comunidad la oportunidad de llevar a cabo las pruebas de trimetilaminuria, especialmente las pruebas procedentes de países en donde no se realizan estos estudios en la actualidad.

Tan pronto se hayan finalizados los trámites con las agencias de Aduana de cada país para obtener el permiso, y los trámites con FedEx para determinar el costo negociado del envío, se le ofrecerá al público la oportunidad de llenar una solicitud por internet para iniciar el proceso. Después de recibir el pago total a través de PayPal, se le enviará un paquete (el kit) por FedEx con todos los documentos requeridos por las Aduanas del país de origen y del Canadá, y también se incluirá una etiqueta de franqueo pagado con el cual se podrá enviar las muestras al laboratorio, Eliapharma Analytical Services, Inc.

El kit incluirá todas las piezas necesarias para recoger las muestras con las instrucciones de la dieta necesaria para elevar el consumo de colina antes de recoger las muestras de orina matutina. Incluido con el costo de 150 dólares estadounidenses más el costo de envío del kit ida y vuelta habrá dos frascos para recoger dos muestras de orina en momentos diferentes, pero también se le puede agregar un frasco más para el uso de otra persona con sólo 60 dólares adicionales. O sea, se puede recoger muestras hasta de tres personas por kit o tres muestras de una persona por 170 dólares estadounidenses más el cargo de envío, o se pueden recoger dos mustras (de una o dos personas) por 150 dólares.

Tan pronto se recojan las muestras, es necesario que se congelen lo antes posible junto con una bolsa de hielo que estará incluida en el kit para conservar las muestras en el envío de regreso, ya que la trimetilamina es muy básica (alcalina) y se evapora muy rápidamente. Mientras más se evapore la TMA de la muestra de orina, más sería la probabilidad de que el resultado de la prueba dé negativo.

Actualmente estoy negociando precios económicos de envío con FedEx. Ya que las muestras tienen que mantenerse congeladas durante el envío, estamos obligados a utilizar un servicio de envío de un mínimo de 2 días, el cual suele ser más costoso. Pero espero que estas negociaciones con FedEx nos ofrezcan precios más racionables, y me parece que estamos progresando en este asunto. En cuanto tenga todos los datos finalizados, les informaré.

También, la mañana lunes comienzo a hacer los trámites para obtener los permisos de las Aduanas de varios países en la América Latina donde en la actualidad no tienen laboratorio para realizar este análisis de orina con el fin de cumplir con todos los requisitos y obtener el permiso de envíos de cada gobierno. Es un proceso bastante elaborado y costoso el hacer todos estos preparativos para lograr realizar este análisis, algo que sólo alguien que esté afectado con este problema dedicaría su tiempo en ello.

Si usted estuviese interesado en que contactemos la Aduana de su país, por favor déjenos saber.

Un cordial saludo,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

tmautests@meboresearch.org

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Disponibilidad de pruebas de trimetilaminuria

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

CÓMO HACERSE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA SI VIVE EN ESPAÑA O EUROPA

Diagnóstico de la Trimetilaminuria en España

PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

2010-10-11T10:50:00.028-04:00

Me complace informarles de que la compañía, MEBO Research, Inc. ha conseguido que un laboratorio de Canadá, Eliapharma Analytical Services, Inc.,
acepte hacer los análisis de Trimetilaminuria a personas de todo el mundo. Animamos desde aquí a aquellos hispanohablantes procedentes de países en donde no se ofertan las pruebas de trimetilaminuria, a que hagan uso de esta oportunidad única.

En la actualidad, MEBO se encuentra haciendo negociaciones con el servicio de Aduanas de EEUU, México, Argentina y Colombia, para asegurarse de que no habrá problemas en el envío de muestras desde estos países. Una vez terminadas estas negociaciones, pasarán a contactar a otros países, así que no importa su procedencia, si está interesado en estos análisis puede contactar a MEBO y ellos harán los trámites necesarios en su país de procedencia.

El costo total de las pruebas es de 150 dólares estadounidenses, más el cargo de envío. Esto incluye el análisis de dos muestras de orina, que pueden recogerse en momentos diferentes (esto supondría 110 dólares del precio total), el material de recogida de las muestras (30 dólares del total) y una donación para la compañía MEBO research (10 dólares), que está centrada en la investigación sobre Trimetilaminuria y otros síndromes de olor corporal. También se les pedirá que rellenen un formulario, con preguntas sobre sus síntomas y su estilo de vida. La información será siempre tratada de forma confidencial. Con ella, la compañía MEBO pretende recoger información acerca de los síntomas y posibles causas o detonantes de la enfermedad. No es obligatorio el completar este formulario, pero sin duda sería de mucha ayuda.

Debido a que las muestras tienen que llegar a Canadá en un plazo de 48 horas, MEBO está en negociaciones con la empresa internacional de envío urgente FedEx, para conseguir unos precios asequibles para todos aquellos que quieran hacerse las pruebas. FedEx nos asegura que son capaces de hacer llegar a Canadá muestras de todo el mundo en 48 horas, sin embargo en lugares muy remotos, es posible que las muestras tengan que ser antes llevadas o envíadas por el usuario a la oficina de FedEx o a el aeropuerto más cercano. En cuanto tengamos más información sobre esto les informaremos.

Otro tema a tener en cuenta, es que el precio tan competitivo que MEBO ha conseguido por los análisis (150 $) está condicionado al hecho de que el laboratorio analizará las muestras de 30 en 30. Esto quiere decir que esperarán a recibir muestras de 30 personas y las analizarán todas juntas, ya que sale mucho más económico. Esta práctica también es llevada a cabo en los países en dónde normalmente se ofertan las pruebas de trimetilaminuria (EEUU, Reino Unido, etc).

Una vez que el servicio de análisis de orina esté establecido y funcionando bien, MEBO pretende también ofertar un servicio de análisis de sangre (análisis de ADN) para determinar si entre los que padecen Trimetilaminuria, existen mutaciones genéticas que puedan explicar la enfermedad. Tengan en cuenta que el diágnostico de trimetilaminuria se puede hacer exclusivamente con un análisis de orina, ya que no todos los que padecen esta enfermedad tienen mutaciones genéticas.

Así que por favor recuerden estos puntos importantes:

No es neceserio que un médico pida estos análisis, los puede mandar usted personalmente y las muestras serán analizadas.
Podrá enviar dos muestras orina, recogidas en momentos diferentes, para aumentar las posibilidades de diagnóstico.
La rapidez en recibir los resultados de sus análisis dependerá de la rapidez con la que el laboratorio reciba muestras de 30 personas (60 muestras).
Cuanta más gente se haga las pruebas, más baratos serán los gastos de envío.
La información de los formularios que envíen será confidencial, y será usada para pedir financiación a los organismos estatales y privados para realizar investigación sobre trimetilaminuria.
Las primeras personas que se hagan los análisis, serán invitadas a realizarse otras pruebas adicionales, por las que no tendrán que pagar, con el objetivo de investigar sobre esta enfermedad.
El objetivo principal de este programa es ofrecer los medios diágnosticos de trimetilaminuria, a aquellas personas procendentes de países en donde no se realizan estos análisis.

SI USTED ESTÁ INTERESADO EN HACERSE LAS PRUEBAS, POR FAVOR CONTÁCTENOS EN tmautest@meboresearch.org. POR FAVOR DÍGANOS SU PAÍS DE PROCEDENCIA PARA PODER ASEGURARNOS QUE EL SERVICIO DE ADUANAS PERMITIRÁ EL ENVÍO DE LA MUESTRA. ASÍ TAMBIÉN LE ENVIAREMOS INFORMACIÓN ADICIONAL. EL HECHO DE ENVIARNOS EL EMAIL NO LE OBLIGA A TENER QUE HACERSE LAS PRUEBAS, ASÍ QUE CONTÁCTENOS SIN NINGÚN TIPO DE COMPROMISO.

Un cordial saludo,

María de la Torre
Presidente y Directora Ejecutiva

maria.delatorre@meboresearch.org

Natalia
Autora del Blog

natalia@meboresearch.org

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Disponibilidad de pruebas de trimetilaminuria

NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

Análisis Internacional de TMAU con MEBO Research

CÓMO HACERSE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA SI VIVE EN ESPAÑA O EUROPA

Diagnóstico de la Trimetilaminuria en España

REUNIÓN ANUAL EN LONDRES

2010-09-30T11:35:00.001-04:00

Haga dos clics rápidamente
En el video del Carnaval
Para metrajes adicionales

El pasado 11 y 12 de Septiembre tuvo lugar en Londres La Reunión Anual de Afectados con Síndromes de olor corporal. Los que asistimos tuvimos el placer de establecer contacto con otros afectados y compartir experiencias y consejos. Personas de Estados Unidos, Estonia, Polonia, España e Inglaterra se dieron cita en la capital inglesa, donde también pudimos disfrutar del Festival del Támesis. Entre los eventos que tuvieron lugar destacan la música en directo, un carnaval y la degustación de gastronomía internacional. Los que acudieron el domingo 12, también disfrutaron de un crucero por el río.

La reunión resultó todo un éxito y una experiencia muy terapéutica para muchos. Además de debatir sobre las opciones de tratamiento de estas enfermedades, y las repercusiones de carácter físico, psicológico y social inherentes a la misma, la reunión tomó un cariz distendido y divertido donde la gente se sintió cómoda y a gusto. Muchos de los asistentes verbalizaron lo positivo que había sido para ellos el juntarse con otras personas con el mismo problema y capaces de comprender su situación.

María, fundadora y autora de este blog, realizó un bonito reportaje fotográfico y audiovisual del evento. Espero que les guste y que se animen a acudir el año que viene.

Natalia
Autora del Blog

CÓMO HACERSE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA SI VIVE EN ESPAÑA O EUROPA

2010-09-14T18:39:00.010-04:00

En la actualidad, estamos intentando averiguar cual serían los pasos a seguir para realizarse las pruebas de trimetilaminuria en España, a través del sistema público de salud. Probablemente el primer paso sería contactar al médico de familia, con documentación sobre TMAU y de ahí ser referido a un especialista en enfermedades metabólicas.

Para todos aquellos a los que acceder a las pruebas de esta manera les haya sido difícil y estén dispuestos a costeárselas, un laboratorio del Reino Unido ha accedido a realizar las pruebas a personas procedentes de España y resto de países europeos.

El profesional que lleva a cabo las pruebas se llama Nigel Manning, Científico Clínico Principal del Departamento de Química Clínica, del Hospital Pediátrico de Sheffield y realiza la totalidad de pruebas en el Reino Unido. Muy amablemente ha escrito dos documentos para nosotros - uno exponiendo información sobre TMAU para darle a conocer la enfermedad a su médico, en caso de que éste no la conozca, y otro explicando la forma en que llevar a cabo la recogida de la muestra.

Además, el Sr. Manning nos ha permitido hacerle una entrevista para nuestros dos blogs; véase las publicaciones, Sustratos normalmente oxidados por la FMO3 y Shewanella báltica, la bacteria que produce TMA.

Es importante tener en cuenta que Nigel sólo aceptará muestras si van acompañadas de una carta de petición de análisis por parte de un médico (puede ser público o privado). Analizará una primera muestra de orina, si esta resulta positiva pedirá que se realice un análisis rutinario de orina para descartar una infección urinaria (esta prueba puede realizársela su médico de familia). Si se descarta una infección urinaria, le pedirá otra muestra de orina para confirmar el diagnóstico inicial de trimetilaminuria.

Si la prueba de TMAU fuese negativa, le realizarían las pruebas de dimetilglicinuria, otra enfermedad metabólica causante de mal olor sistémico.

El precio total de las pruebas anteriores sería de £134 + impuestos o 160 euros aproximadamente. Nótese que Nigel solo realizaría las pruebas de detección de TMA en orina, en ningún caso se llevarían a cabo análisis genéticos. Sin embargo los análisis de orina son suficientes para diagnosticar trimetilaminuria (aunque no diferenciarían entre trimetilaminuria primara o secundaria).

Les recomendamos que lean con detenimiento los documentos escritos por Nigel Manning y nos contacten si tienen alguna duda. Los que en este blog colaboramos damos fe de la autenticidad del laboratorio en que se realizan las pruebas, ya que algunos hemos sido diagnosticados de esta manera.

Por último, recomendar a todos aquellos que quieran hacerse la prueba que sigan una dieta normal durante las semanas previas a la recogida de la muestra, y unas horas antes de la recogida de la muestra ingerir una gran cantidad de alimentos ricos en colina (huevos, vísceras, carnes rojas, legumbres, pescado, etc). Pueden acceder a una lista de cantidades de colina en alimentos cotidianos aquí. Siempre debe recoger la muestra cuando el olor esté más incrementado, si conoce factores desencadenantes del olor (ingesta de ciertos alimentos, periodo premenstrual) asegúrese que recoge la muestra tras ingerir eses alimentos o durante eses días del mes.

Un saludo y no duden en contactarnos si tienen cualquier duda, info@meboresearch.org

Natalia
Autora del Blog

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NOVEDADES SOBRE LAS PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

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PRUEBAS DE TRIMETILAMINURIA PARA PERSONAS DE TODO EL MUNDO

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#6 Documental sobre TMAU: Ayuda, huelo a pescado

2010-09-13T05:00:00.002-04:00

INVITACIÓN A LA REUNIÓN ANUAL DE AFECTADOS CON SÍNDROMES DE OLOR CORPORAL EN LONDRES

2010-09-07T18:05:00.001-04:00

El día 11 y 12 de Septiembre del 2010 tendrá lugar la Reunión anual de afectados con síndromes de olor corporal en Londres. La reunión comenzará a las 12 del mediodía, ambos días el 11 y 12.

El punto de reunión será el Tattershall Castle http://www.thetattershallcastle.co.uk/ , un barco anclado en el dique Victoria (Victoria embankment), a 100 metros de la estación de metro Embankment.

La reunión coincidirá con el Festival del Támesis, así que los participantes podrán disfrutar de las festividades, las cuales incluyen un carnaval, música en directo, puestos de gastronomía internacional, fuegos artificiales y un crucero por el río.

Si desean asistir contáctenos en Snoopy3932@yahoo.com o ArunNagrath@yahoo.co.uk

Alternativamente, si no entienden inglés pueden contactarnos en cureTMAU@gmail.com

Si desean participar y si nos contactan con anterioridad les podremos aconsejar acerca de lugares donde alojarse en Londres y de como encontrar el lugar de reunión, asi como de con quien ponerse en contacto durante el evento.

El organizador de la reunión, Arun Nagrath tendrá su telefóno móvil activo en todo momento durante el evento: 07753 492 759 (disponible tanto para conversaciones telefónicas como para mensajes de texto). Sin embargo Arun sólo habla inglés, de ahí la importancia de contactarnos previamente si no dominan el idioma.

Esperamos contar con su compañía,

Un saludo

Natalia
Autora del Blog

Mujer con trimetilaminuria en el programa This Morning

2010-09-06T03:00:00.000-04:00

Un baño nasal de agua salada para la halitosis

2010-08-26T01:25:00.025-04:00

Consumer Reports
Health.org en Español

REMEDIOS CASEROS QUE DAN BUEN RESULTADO

Un antiguo tratamiento yogui en la India, para la congestión nasal ocasionada por las alergias, sinusitis u otras causas, también le puede ayudar con la eliminación de infecciones bacterianas leves que producen mal olor en el aliento. Este irrigador tiene mucho éxito en las farmacias y en los videos de YouTube. La irrigación con solución salina (sin yodo) —un enjuague de agua salada para las fosas nasales— ha demostrado ser un remedio seguro, barato y efectivo.

RECETAS SALINAS PARA EL IRRIGADOR NASAL

Nebulizador Nasal NasoNeb

Solución Salina isotónica
*1/2 cdta. de Sal Kosher o sal marina
*1/2 cdta. de bicarbonato de sodio
* 8 oz. de agua destilada

2% de solución salina hipertónica
*1 cdta. de Sal Kosher o sal marina
*1/2 cdta. de bicarbonato de sodio
* 8 oz. de agua destilada o hervida

3% de solución salina hipertónica
*1 1/2 cdta. de Sal Kosher o sal marina
*1/2 cdta. de bicarbonato de sodio
* 8 oz. de agua destilada o hervida

No es necesario comprarse un NetiPot o el nebulizador NasoNeb , también se puede utilizar cualquier botella con un pico pequeño. Demonstración.

El baño nasal es un remedio casero que puede dar buen resultado con el control de la halitosis de causas locales. Al hacerlo diariamente junto con el raspado lingual, irá poco a poco quitando la capa protectora blanca (saburra lingual) la cual despide mal olor, producida por la bacteria anaerobia. Uno de los beneficios mayor del baño nasal es que el agua salina llega a la parte trasera de la lengua y a la garganta creando un ambiente salino que impide el desarrollo de esta bacteria. De este modo, al estar más expuesta al ambiente salado, la bacteria se debilita a largo plazo reduciendo la intensidad de la halitosis. Este proceso toma tiempo en realizar un buen resultado - la eliminación de la halitosis, pero con persistencia y determinación, se puede lograr una mejoría significante a la larga.

Se le recomienda al lector referirse a las publicaciones adicionales por categoría listadas al pie de esta entrada, especialmente las que se tratan de las causas sistémicas de la halitosis.

De qué consiste la halitosis fecal y el olor corporal fecal ?

2010-08-13T15:54:00.007-04:00

haga clic aquí

Aunque mucha atención se le presta a promover investigaciones sobre la trimetilaminuria, MEBO Research también se va a centrar en apoyar investigaciónes del olor corporal fecal y la halitosis fecal.

La halitosis se puede relacionar con la trimetilaminuria porque la trimetilamina (TMA) se desplaza por el torrente sanguíneo y se transporta a los alvéolos de los pulmones para ser exhalado a través del aliento.

Muchas personas que han sido diagnosticadas con trimetilaminuria (TMAU), no sólo padecen de olor a pescado, sino también muchos describen su olor como fecal, de alcantarilla, gas, huevo podrido, etc., igual que los que no tienen el síndrome de la trimetilaminuria.

La halitosis se puede relacionar con la trimetilaminuria porque la trimetilamina (TMA) se desplaza por el torrente sanguíneo y se transporta a los alvéolos de los pulmones para ser exhalado a través del aliento. La halitosis alveolar ocurre cuando una persona padece de alguna condición sistémica que produce compuestos volátiles (olorosos), como la diabetes o la trimetilaminuria, por ejemplo. Este tipo de halitosis es llamado halitosis alveolar o halitosis sistémica.

Para determinar si el problema es sistémico, primero se debe consultar con un dentista para precisar si el olor es causado por gingivitis u otros problemas bucales que puedan producir mal aliento. También se debe consultar con el médico para determinar si tiene amígdalas con criptas profundas que puedan presentar los tonsilolitos, y además hacerse un reconocimiento médico para determinar el estado de salud general. Si el médico o dentista le asegura que el problema no es debido a una enfermedad o infección, la alternativa podría ser sistémica.

Es posible que la halitosis sea causada por un sobre desarrollo de una bacteria anaerobia que se aloja en el dorso de la lengua y puede producir un olor a azufre (olor parecido al huevo podrido) o a amoniaco, por ejemplo. Esta bacteria es muy resistente a los antibióticos y difícil de erradicar o de controlar. Aunque se llegue a mejorar por un tiempo con un tratamiento de antibióticos, eventualmente se vuele a reproducir.

Cuando se combinan los varios compuestos olorosos en el aliento, como la TMA del aliento alveolar junto con el azufre del dorso de la lengua, y algunas otras sustancias químicas, el olor puede asemejarse al olor fecal el cual también consiste de varios compuestos olorosos combinados.

En una publicación de este blog, 'El pH como factor para el desarrollo de la halitosis', se desarrolla una explicación de como al reducirse la acidez en la boca, junto con la TMA que es muy alcalina (pH 9.8), se crean las condiciones que favorecen la incrementación de la halitosis con un sobrecrecimiento de la bacteria anaerobia. Por consiguiente, esta combinación de compuestos, la TMA, y los producidos por el sobre-crecimiento de bacteria u otros compuestos, pueden producir el olor fecal. Este mismo proceso puede suceder también en las axilas, la ingle, los pies, o cualquier otra parte del cuerpo causando el olor corporal fecal.

La saburra lingual es una capa maloliente de protección producida por la misma bacteria para cubrirse y protegerse a sí misma

Eventualmente, esta bacteria va formando una capa blanca o parduzca en la lengua llamada saburra lingual. La saburra lingual es una capa maloliente de protección producida por la misma bacteria para cubrirse y protegerse a sí misma. Por lo tanto es bueno rasparse la parte tracera de la lengua y del resto de la lengua con un raspador lingual diariamente para quitar esta capa de protección y exponer la bacteria. Inmediatamente después de raspar la lengua, se debe crear un ambiente adverso especialmente en la parte trasera de la lengua, haciendo gárgaras con agua salada o aplicando unas gotas de limón en el dorso de la lengua (cuidando no dañar el esmalte dental con el limón ácido). De este modo se le hace más difícil a la bacteria crecer, y se puede ir reduciendo el mal aliento. Muchas veces se necesita la combinación de una dieta apropiada para la condición sistémica y el tratamiento local con el raspador y enjuagues bucales para la causa local.

Debido a que muchísimas personas diagnosticadas con TMAU que tienen halitosis alveolar no sólo huelen a pescado, sino a olor fecal o de alcantarilla, gas, huevo podrido, etc. cuando se combinan con otros compuestos volátiles, la meta principal de MEBO Research es recaudar fondos para generar las investigaciones necesarias con el fin de identificar, clasificar y obtener conocimiento profundo de la fuente de todos los compuestos involucrados en estos síndromes, y el efecto que tienen entre ellos para crear un olor fecal. Esta es una de la metas principales de MEBO Research.

COLABORA CON NUESTRA CAUSA

2010-08-06T05:49:00.016-04:00

Las estrategias para el tratamiento de la trimetilaminuria (actualmente el único trastorno metabólico de olor corporal reconocido por la medicina) se basan en recomendaciones hechas ya hace décadas, que no han sido estudiadas exhaustivamente por la comunidad médica. Por sí esto fuera poco, estas medidas sólo son efectivas para un pequeño porcentaje de afectados con esta enfermedad. Aquellos que no experimentan una mejoría en sus síntomas, se ven condenados a vivir una vida muy restringida, imposibilitados a llevar una existencia plena debido a las trabas que esta enfermedad les impone, así como relegados a anticipar experiencias continuas de ridículo, vergüenza y abuso.

Desesperados por la falta de atención por parte del sector médico y relevantes autoridades, algunos de los afectados han intentado potenciar la investigación médica de manera independiente. Este es el caso de MEBO Research y el NORD TMAU FUND.

En el año 2008, María de la Torre, fundadora de este blog, junto con otros afectados, creó una compañía no lucrativa (ONL) en Inglaterra llamada MEBO Research, Limited by Guarantee Company. Los objetivos de esta compañía son el investigar cualquier tipo de trastorno que cause mal olor corporal y halitosis (no sólo trimetilaminuria). En la actualidad, la fase preliminar de un estudio, "Estudio de disbiosis intestinal", se está llevando a cabo en Londres con participantes afectados del Reino Unido, Asia, Europa, y EEUU. En él, se intenta encontrar una posible relación entre problemas intestinales (sobrecrecimiento bacteriano, hiperpermeabilidad del intestino, etc.) y olor corporal sistémico. Los participantes contribuyen su donación a MeBO costeándose sus propios análisis y compartiendo los resultados con MeBO, los cuales luego son evaluados por la doctora Irene Gabashvili, y publicados en el blog de MeBO. Estos seran traducidos al español y publicados en este blog también.

Además de la potenciación de la investigación, entre los objetivos de MeBO está el divulgar información sobre estes trastornos para concienciar al público y los profesionales sanitarios de su existencia, y el ofrecer apoyo a afectados y familiares. Aunque MEBO Research espera obtener fondos através de subvenciones gubernamentales y privadas, a día de hoy está siendo financiado únicamente con donaciones de afectados por estas patologías.

El NORD TMAU FUND fue creado por Cheryl Marshall en asociación con NORD (Organización Nacional de Enfermedades Raras de los Estados Unidos) en el año 2007. Cheryl, una afectada con trimetilaminuria que no logró ser diagnosticada hasta haber sufrido varias décadas la enfermedad, decidió crear este sistema de recaudación de fondos exclusivamente destinados a esta enfermedad. Este sistema de recaudación está gestionado por la reputada Organización Nacional de Enfermedades Raras estadounidense. El objetivo es reunir 35.000 dólares, con el fin de financiar el que los expertos formulen propuestas de investigación. Una vez reunido el dinero y aceptadas las propuestas, NORD elegirá la mejor de ellas.
La historia de Cheryl, ha sido recogida en una recopilación de historias sobre enfermedades raras llevada a cabo por NORD "uno entre un millón". En ella, Cheryl relata el calvario vivido a consecuencia de sufrir trimetilaminuria. Si quiere leer la historia completa haga click aquí:

Si usted es un afectado, un familiar u amigo que comprende el sufrimiento ligado a estas enfermedades, o simplemente un curioso que ha dado con este blog, por favor colabore si le fuese posible. No hay cantidad insignificante, ¡cada euro o dólar cuenta! Nosotros no podemos hacerle frente a esto solos, la comunidad médica no le presta atención al problema, pero hay esperanza si nos unimos y colaboramos.

PARA DONAR A MEBO RESEARCH haga click en la siguiente imagen (modo de pago preferido); o siga los pasos de las siguientes instrucciones:

Donativos a MEBO Research

MEBO Research es una organización de beneficencia, Public Charity, sin ánimo de lucro, en EE.UU., fundado por personas afectadas y abogadoras de pruebas clínicas e investigaciones científicas para descubrir una cura del olor corporal sistémico, tanto como aumentar la conciencia social de este padecimiento. Además, MEBO Research es una compañía no lucrativa y limitada por guarantía registrada en Inglaterra y Gales aspirando ser una organización de beneficencia.

!Gracias por su generosidad!

PARA DONAR A NORD TMAU FUND haga click aquí:

ESTA CAMPAÑA SE HA TERMINADO YA QUE LOS FONDOS SE HAN REACUADADO, gracias por su apoyo.

Por favor nótese que los anteriores organismos operan con completa transparencia. Ambos están correctamente registrados, y la recaudación de los fondos se publica y actualiza continuamente en sus respectivas páginas web. Si necesitan cualquier información pónganse en contacto con nosotros en mailto:maria@meboresearch.org

Natalia
Autora del Blog

Documental #5 sobre TMAU: Ayuda, huelo a pescado

2010-07-25T01:28:00.004-04:00

#5 Documental sobre TMAU: Ayuda, huelo a pescado

Documental BBC sobre trimetilaminuria (seis partes)

MI VIAJE CON TRIMETILAMINURIA

2010-07-15T19:50:00.035-04:00

MI VIAJE CON TRIMETILAMINURIA

Mi viaje con trimetilaminuria ha sido muy similar al de muchos otros afectados con esta enfermedad. A la edad de 10 u 11 años, empecé a darme cuenta de que la gente se alejaba de mí cuando me acercaba a ellos. Me pasaba con compañeros, profesores y familiares a cualquier hora del día, independientemente de mi actividad física. Además de eso, mis padres siempre insistían en que me bañase, incluso justo después de que lo hubiese hecho.

En la escuela los niños empezaron a burlarse de mí diariamente. Me llamaban mofeta, apestosa... Nadie quería sentarse a mi lado o elegirme para el equipo de deportes. La profesora siempre terminaba por asignarme un asiento o a un equipo.

En el instituto las burlas empeoraron. Cada vez me aislaba más, pero continuaba yendo a diferentes médicos, intentando averiguar cual era mi problema. De alguna manera, terminé el bachillerato, fui a la universidad, me hice enfermera y me casé.

Desde este blog quisieramos darle las gracias a NORD por habernos permitido la traducción de la publicación original. Asi mismo agradecerles todos sus esfuerzos en favor de las enfermedades raras y sus afectados. Muchísimas gracias.

Seguí investigando por mi cuenta, convencida de que lo que me ocurría era un problema interno ya que lo que aplicase por fuera no surtía efecto. Mi solución temporal era evitar ciertas situaciones que empeoraban el problema: lugares cálidos y llenos de gente, situaciones estresantes, ropas gruesas. Evitaba hacer nuevos amigos e intentaba no mirar a la cara a la gente cuando pasaba por su lado. Era demasiado doloroso el ver sus caras de asco cuando se daban cuenta de que olía mal.

Me hice enfermera, me casé y me mudé a Florida con mi familia; y mi problema de olor corporal también me siguió. Recuerdo vívidamente cuando una mañana, después de mi turno de noche, una enfermera entró en la oficina, inhaló profundamente y dijo "Cheryl debe de estar aquí esta mañana". No vió que estaba sentada en la habitación contigua. Mis compañeros de trabajo se levantaban y abandonaban el control de enfermería cada vez que entraba. No escondían el hecho de que no me querían a su lado. Los doctores a los que consultaba no lograban encontrar lo que me pasaba e incluso uno se rió cuando le conté mi problema.

Gracias a dios, durante una búsqueda en internet, dí con el Grupo de Ayuda de Olor Corporal (www.bodyodorsupport.com), y finalmente con la Fundación de la Trimetilaminuria (Trimethylaminuria Foundation). Para mi sorpresa, descubrí que existía mucha, mucha gente con el mismo problema. Me quedé impactada a medida que leía las historias de la gente, que eran una copia de la mía, tristemente.

Fue entonces cuando descubrí que mi problema tenía un nombre: Trimetilaminuria o TMAU. Me enteré de que TMAU es una enfermedad metabólica rara que afecta al hígado y causa la imposiblidad de metabolizar completamente ciertos alimentos. El subproducto de este proceso incompleto es un gas de olor repugnante que se elimina através del sudor, aliento y orina. La lista de alimentos problemáticos, cómo no con mi suerte, ¡contiene TODAS las cosas que me gustan y que he comido en abundancia durante años!. Con cada comida que tomaba, empeoraba el problema.

Ahora que conozco el nombre y el mecanismo en que funciona mi enfermedad, he decidido colaborar para ayudar a que se lleve a cabo más investigación y finalmente lograr una cura. No quiero que otros sufran como lo hecho yo. Los profesionales sanitarios necesitan ser educados sobre TMAU, y así poder orientar a otros para que obtengan respuestas. Las pruebas diágnosticas necesitan ser más accesibles para todos, y se necesita destinar más fondos para que se efectúe investigación.

La Fundación de la Trimetilaminuria y los que la constituyen, trabajan incansablemente para dar a conocer esta enfermedad. Junto a NORD (La Organización Nacional de Enfermedades Raras estadounidense), hemos creado un fondo para financiar investigación exclusivamente para TMAU. Animamos a todo el mundo a donar a este fondo. Va a ser sólo a través de investigación y apoyo legal la manera de solucionar este problema. No vamos a dejar que el estigma nos retenga y vamos a hacer nuestra parte porque queremos y nos merecemos lo que todo ciudadano quiere- el derecho a la vida (de tener una edudación y ganar un sustento), libertad y la búsqueda de la felicidad sin acoso y discriminación. Por favor, ayúdenos a encontrar una cura.

Natalia
Autora del Blog

original en inglés: http://www.rarediseases.org/oneinamillion/cheryl_marshall

Hiperhidrosis y Bromhidrosis: Tratamiento

2010-07-11T01:10:00.005-04:00

haga clic aquí

Grupo Alfa Beta
alfaBETA.net
Hiperhidrosis

La bromhidrosis es causada por bacterias y levaduras que descomponen el sudor y la piel mojada, desprendiendo un olor desagradable. Algunos de los tratamientos que más se suelen utilizar para la bromhidrosis incluyen desodorantes y antitranspirantes, terapéutica física, cirugía, y terapéutica farmacológica,

ANTICOLINERGICOS, BETABLOQUEANTES y PSICOTROPICOS
ALUMINIO, CLORHIDROXIDO
ALUMINIO, CLORHIDROXIDO + NEOMICINA, SULFATO
ALUMINIO, CLORURO
ALUMINIO ZIRCONIO, TETRAHIDROXIDO
CLORHEXIDINA
SALVIA
TRICLOROCARBANILIDA

http://www.alfabeta.net/afecciones/afecciones-hiperhidrosis.xtp

Enlaces relacionados:

International Hyperhidrosis Society
Bromhidrosis: mal olor corporal
Bromhidrosis y la hiperhidrosis primaria y secundaria
Remedios naturales para el mal olor del cuerpo

Documental #4 sobre TMAU: Ayuda, huelo a pescado

2010-07-11T00:12:00.003-04:00

#4 Documental sobre TMAU: Ayuda, huelo a pescado

Enlaces relacionados:

Documental BBC sobre trimetilaminuria (seis partes)

Documental #3 sobre TMAU: Ayuda, huelo a pescado

2010-07-06T22:01:00.012-04:00

#3 Documental sobre TMAU: Ayuda, huelo a pescado

Enlaces relacionados:

Documental BBC sobre trimetilaminuria (seis partes)

Documental #2 sobre TMAU

2010-06-30T10:15:00.009-04:00

#2 Documental sobre TMAU: Ayuda, huelo a pescado

Enlaces relacionados:

Documental BBC sobre trimetilaminuria (seis partes)

CONTENIDO EN COLINA de Alimentos Cotidianos

2010-06-21T02:34:00.040-04:00

cantidad de colina en alimentos cotidianos

Hace unas semanas publicamos en este blog una lista traducida al español de la cantidad de colina en alimentos cotidianos publicada en 2008 por el departamento de Agricultura de EEUU, United States Department of Agriculture (USDA por sus siglas en Inglés). Se accede a través de la pestaña amarilla de la parte de arriba del blog en dónde pone: Colina de alimentos....recomendaciones dietéticas de consumo de colina,estimando una ingestión adecuada de 550 mg al día para hombres y 425 mg al día para mujeres.

Ahí no se recomienda el qué comer, pero sí se detalla la cantidad de colina que los alimentos tienen, para haceros una idea de cuánta estáis ingiriendo al día.

En 1998, el Consejo de nutrición y alimentos del Instituto de medicina de EEUU estableció las recomendaciones dietéticas de consumo de colina, estimando una ingestión adecuada de 550 mg al día para hombres y 425 mg al día para mujeres. Sin embargo esto es para personas sanas, y en los casos de trimetilaminuria estas cantidades normalmente tienen que ser reducidas para notar alguna mejoría. No obstante he leído que se recomienda no consumir menos de 100 mg de colina diaria (no hacerlo también sería imposible, ya que la colina está presente en casi todos los alimentos).

Suerte a todos,

Natalia
Autora del Blog

http://www.iom.edu/~/media/Files/Activity%20Files/Nutrition/DRIs/DRI_Vitamins.ashx

Enlaces relacionados:

PROTOCOLO DE REDUCCIÓN DE OLOR

PROTOCOLO DE REDUCCIÓN DE OLOR – Segunda Parte

TRES PROTOCOLOS PRINCIPALES DE LA DIETA DE LA TRIMETILAMINURIA

Entrevista con el Dr. Lachmann sobre la Trimetilaminuria

Sustratos normalmente oxidados por la FMO3

Entrevista con expertos

Me presento a todos ustedes / Documental #1

2010-06-17T06:17:00.027-04:00

Antes que nada quisiera agradecer a María, la dueña de este blog, su amable presentación. Y aprovechar la ocasión para agradecerle también sus continuos esfuerzos para divulgar información sobre la trimetilaminuria y otras enfermedades causantes de olor corporal, así como el impulso que está dando a la investigación sobre estes temas.

Muchos afectados se están posicionando proactivamente ante esto, y se están asociando para promover el desarrollo de investigación clínica.

Me llamo Natalia y soy española. Hace menos de un año comencé a notar los síntomas propios de la trimetilaminuria. Aunque en comparación con muchos afectados, llevo muy poco tiempo sufriendo el problema, ha sido el suficiente para experimentar el arduo padecimiento que esta enfermedad nos brinda.

Al igual que muchos otros, siento una gran impotencia y desesperación al saber que no existe una cura para esta enfermedad, ni siquiera un método para controlarla que sea efectivo (un porcentaje elevado de casos no responde al tratamiento dietético). Por esta razón, muchos afectados se están posicionando proactivamente ante esto, y se están asociando para promover el desarrollo de investigación clínica. Este es el caso de MeBO Research y el NORD TMAU fund, de lo que espero hablarles en futuras publicaciones.

Yo también quiero cooperar y ayudar en lo que sea posible, así que me he prestado voluntaria a servir como puente entre la multitudinaria comunidad angloparlante (presente en foros como www.bodyodorsupport.com y este mismo blog) y la hispanohablante. Iré traduciendo publicaciones que se efectúen en la versión inglesa de este blog, así como de artículos médicos o nueva información que sea relevante. Si alguno de los que nos leen, quisiera conocer información a la que no tiene acceso debido a la barrera linguística, por favor háganoslo saber, info@meboresearch.org . Así mismo, si tienen alguna sugerencia o aportación, o simplemente quieren comentar nuestras publicaciones, no duden en participar.

Por ahora, les dejamos con la versión subtitulada de un documental sobre trimetilaminuria, que hemos podido encontrar en youtube. Este documental, realizado por la conocida cadena inglesa BBC, relata la historia de tres personas afectadas por la enfermedad y la manera en que la sobrellevan. Esperamos que sea de su agrado.

Un saludo a todos.

Natalia
Autora del Blog

Documental BBC sobre trimetilaminuria (seis partes)

El caso de un hombre con trimetilaminuria

2010-06-16T00:11:00.003-04:00

OFICINA DE INVESTIGACIÓN DE ENFERMERDADES RARAS, EEUU

2010-06-12T01:28:00.004-04:00

OFICINA DE INVESTIGACIÓN DE ENFERMERDADES RARAS,
INSTITUTOS NACIONALES DE SALUD (EEUU).

¿Cómo podría tratarse la trimetilaminuria?

Aunque no existe una cura para la trimetilaminuria, es posible que la gente con este problema lleve una vida normal y sana. Estas son algunas formas con las que los afectados con trimetilaminuria pueden reducir su olor.

Evitar alimentos que contengan trimetilamina y sus precursores (colina y trimetilamina n-óxido). La trimetilamina está presente en cantidades altas en la leche de las vacas alimentadas con trigo. Alimentos que contienen cantidades altas de colina son: huevos, hígado, riñones, guisantes, habas, cacahuetes, productos de soja, “brasicas” (coles de bruselas, brócoli, repollo y coliflor); y lecitina y suplementos de aceite de pescado ricos en lecitina. La trimetilamina n-óxido se encuentra en los pescados (pescados, cefalópodos y crustáceos). El pescado de agua dulce tiene menores cantidades de trimetilamina n-óxido.
La ingesta de cantidades pequeñas de antibióticos para reducir la cantidad de bacteria en el intestino. Esto suprime la producción de trimetilamina.
La ingesta de laxantes puede reducir el periodo de transito intestinal y así reducir la cantidad de trimetilamina producida en el intestino.
La ingesta de suplementos para reducir la concentración de trimetilamina libre en la orina. Carbón activado 750mg dos veces al día por 10 días. Complejo de cobre y clorofila- 60mg tres veces al día despues de las comidas durante 3 semanas.
El uso de jabones con Ph moderado, entre 5.5 y 6.5. La trimetilamina es una base fuerte (ph 9.8), así que los jabones con un ph parecido al de la piel ayudan a retener la trimetilamina segregada en una forma menos volátil que puede eliminarse con el lavado.
La ingesta de suplementos de riboflavina (vitamina B2), para potenciar la actividad residual de la encima FMO3. La cantidad recomendada es de 30-40 mg de tres a cinco veces al día con las comidas.
Evitar factores que promuevan la sudoración como el ejercicio, el estrés o alteraciones emocionales.

NÓTESE: Las personas debiesen de seguir los consejos de los profesionales médicos en cuanto a este tratamiento y no debiesen de automedicarse o seguir estes consejos por su cuenta. Las medicaciones y suplementos podrían interactuar entre ellos y las restricciones dietéticas podrían ocasionar déficits nutricionales.

La colina es esencial para el desarrollo nervioso y cerebral de los fetos y los niños, por consiguiente, las mujeres embarazadas o que estén dando el pecho debiesen de consultar al médico antes de restringir su ingesta de colina.

Las personas con trimetilaminuria también podrían encontrar estas medidas beneficiosas:

Ayuda psicológica para hacer frente a la depresión y síntomas psicológicos.
Consejo genético para entender de mejor manera como se originó la enfermedad y para ser conscientes del riesgo de trasmitir la enfermedad a la siguiente generación. Visiten la sección Services donde pueden acceder a una lista online de recursos que pueden ayudarle a encontrar una clínica genética próxima a donde se encuentre.

Traducido por Natalia (Nata_80/Jersey)
Original en inglés

Enlaces relacionados:

Supresión de la producción intestinal de la trimetilamina

Diagnóstico y manejo de la trimetilaminuria

Presentación de la nueva autora de este blog - Natalia

2010-06-01T19:59:00.008-04:00

Me es un placer presentarles a ustedes la nueva autora de este blog, Natalia (Nata_80/Jersey), quien ha aportado con mucho esfuerzo información para este blog sobre las causas, tratamientos, e investigaciones del olor corporal, especialmente la más conocida Trimetilaminuria.

Natalia no sólo nos ha traducido al español extractos del extenso listado completo del ‘CONTENIDO EN COLINA DE ALIMENTOS COTIDIANOS’ publicado por el United States Department of Agriculture (USDA por sus siglas en inglés), (pulsar el botón 'Colina de alimentos' del menú anterior), sino también nos ha traducido para este blog las siguientes publicaciones de las renombradas autoridades extranjeras. Además, Natalia ha proactivamente establecido contacto con varias autoridades españolas para obtener información de las opciones diagnósticas disponibles en España, y con el fin de promover investigaciones en ese país:

1. Diagnóstico de la Trimetilaminuria en España
2. GeneReview : LA TRIMETILAMINURIA
3. PROTOCOLO DE REDUCCIÓN DE OLOR
4. PROTOCOLO DE REDUCCIÓN DE OLOR – Segunda Parte
5. TRES PROTOCOLOS PRINCIPALES DE LA DIETA DE LA TRIMETILAMINURIA
6. SUPLEMENTOS DE CARBÓN PARA EL OLOR CORPORAL – PRIMERA PARTE
7. SUPLEMENTOS DE CARBÓN PARA EL OLOR CORPORAL – SEGUNDA PARTE
8. SUPLEMENTOS DE CARBÓN PARA EL OLOR CORPORAL – TERCERA PARTE

Como si este no fuese suficiente trabajo de su parte brindarnos toda esa información, ahora nos hace llegar la traducción de tres vídeos filmados en los EEUU y el Reino Unido en los cuales se elabora el tema de la trimetilaminuria por personas afligidas por esta condición y por sus respectivos médicos e investigadores quienes presentan explicaciones científicas y recomendaciones para controlar los síntomas.

Les invito a todos que me acompañen a extenderle un fuerte abrazo de agradecimiento a Natalia por su amabilidad desinteresada. Con mucho agradecimiento quedamos a la espera de toda la orientación que nos pueda ofrecer esta distinguida profesional, y le dejamos saber que estamos dispuestos a ayudarle en su labor en lo que podamos.

María de la Torre, Directora
MEBO Research
maria.delatorre@meboresearch.org

Resumen de algunos temas tratados en este blog

2010-04-21T17:38:00.021-04:00

Cuando la halitosis es muy difícil de controlar después que el dentista determine que no hay una causa oral como la gingivitis, por ejemplo, se podría analizar otras causas locales respiratorias como la sinusitis, tonsilitis, amígdalas con criptas, rinitis, cuerpos extraños en la región, o lesiones, etc. El origen local más común de una halitosis incontrolable ha sido las bacterias gran-negativas anaerobias que se alojan en el dorso de la lengua. Estas bacterias son muy difíciles de erradicar o de controlar. Una de las entradas de este blog, ‘Etiología, Patogenia y Manejo del Mal Olor Oral’, plantea una buena explicación de esta condición.

Mi hijo lleva más de un año usando el raspador lingual con bastante éxito. Con el tiempo, se ha notado que la capa blanca creada por la bacteria en la lengua se le está disminuyendo, y con ella el olor que despega. La publicación de este blog, ‘El limpiador lingual y el raspador lingual’ también explica que, “El cloruro de zinc puede reducir el mal aliento… al igual que el bicarbonato de sodio, que además tiene acción antibacterial y amortiguadora.” He leído que el bicarbonato de sodio tiende a neutralizar el pH, y ayuda en la conversión de ácidos, como los compuestos sulfúricos volátiles, que se encuentran en el olor oral.

Además, tenemos las causas sistémicas de la halitosis. Estas pueden incluir las enfermedades bien conocidas como la falla hepática (produce un olor a azufre), la uremia (produce un olor a amoníaco), y la diabetes no tratada (produce un olor afrutado, similar al olor de la cidra o la acetona).

Pero si su médico le ha dicho que está saludable y no tiene ninguna enfermedad, sólo quedan como respuestas las posibles causas menos conocidas por la medicina occidental debido a la falta de estudios investigatorios. Entre varias, podemos explorar la posibilidad de una disbiosis, o desequilibrio entre las bacterias anaerobias intestinales que producen toxinas que pasan al torrente sanguíneo y eventualmente son expulsadas atreves de la saliva y aire de los pulmones por el aliento produciendo halitosis alveolar.

Otras causas pudieran ser las enfermedades genéticas que resultan en mutaciones del gen FMO3 (flavina monooxigenasa) que causa una deficiencia en una o varias enzimas metabólicas, dejando en la sangre y tejidos sustratos olorosos no oxidados por estas enzimas ausentes. Una buena explicación se encuentra en la publicación de este blog de una entrevista con Nigel Manning. Cuando el nivel de las enzimas metabólicas son deficientes, no se llega a completar el proceso metabólico que normalmente transforma los compuestos olorosos a un estado no-oloroso. Al no completar este proceso normal, se quedan los compuestos en un estado oloroso. En respuesta a este problema, el cuerpo hace todo lo posible por limpiarse y expulsarlos tanto en el aliento como en el sudor, grasa de cutis, orina, saliva, mucosas respiratorias (nasal, traqueal y bronquial) y genitales femeninos, etc., despegando el olor fuerte de estas toxinas.

Natalia nos ha hecho un gran favor de traducirnos la explicación que nos dan los Institutos Nacionales de Salud de los EEUU sobre la causa y manejo de la Trimetilaminuria (TMAU). Uno de los tratamientos más importantes para la TMAU es la dieta baja en colina. Aunque algunos que sufren de olor corporal no tengan esta enfermedad en particular, casi todas las condiciones causadas por una deficiencia de la FMO3, se superan con una dieta de baja proteína (con moderación), y los alimentos de baja colina suelen también ser de baja proteína.

Natalia nos ha averiguado donde se hacen pruebas genéticas en España para diagnosticar la Trimetilaminuria. Ella suele participar en el Foro de Olor Corporal; por lo tanto, quien desee se puede comunicar con ella en este sitio para más información al respecto.

María

SUPLEMENTOS DE CARBÓN PARA EL OLOR CORPORAL – TERCERA PARTE

2010-04-17T17:00:00.011-04:00

Por favor nótese que este artículo pretende mostrar cómo el sistema sanitario todavía cree en la utilidad del carbón activado, recuerden que este es sólo un ejemplo de cómo se usa en casos de intoxicaciones agudas. No ingieran estas cantidades o lleven a cabo este protocolo sin supervisión médica.

Cuál es la reacción de tu intestino ante una urgencia de envenemiento/intoxicación?
Nursing, Sept 2000, escrito por Hayes, Lynn.

Incluso cuando ciertas toxinas han pasado al torrente sanguíneo, dosis múltiples de carbón activado, a veces llamado “diálisis del intestino”, puede ayudar a aumentar su eliminación.... La droga o toxina se elimina por proceso de difusión retrógrada, desde los capilares mesentéricos a lo largo del epitelio gastrointestinal hasta el tubo digestivo, donde es absorbida por el carbón.

El artículo añade que “

Sin embargo, no todas las sustancias son bien absorbidas por el carbón activado...El carbón activado tiene una ventaja sobre otros métodos de descontaminación intestinal y es que puede absorber sustancias que han ido más allá del píloro, hasta el intestino delgado. Puede aislar hasta el 60% de una toxina cuando se administra de 30 a 60 minutos tras la ingesta.

Artículo completo: http://findarticles.com/p/articles/mi_qa3689/is_200009/ai_n8905056

Traducido por Natalia (Nata_80/Jersey)
Original en inglés

SUPLEMENTOS DE CARBÓN PARA EL OLOR CORPORAL – SEGUNDA PARTE

2010-04-16T17:00:00.009-04:00

Por favor nótese que este ejemplo se pone para mostrar cuán efectivo el carbón activado puede ser en el intestino, ya que todavía se usa en el area de urgencias para tratar intoxicaciones agudas. Bajo la constante supervisión del personal médico, se usa para absorber (y hacer inabsorbibles) el veneno o toxinas que permanecen en el intestino. No se recomienda que se siga un tratamiento similar sin supervisión médica.

El carbón activado es en sí, un polvo negro y fino que no tiene olor, ni sabor y no es tóxico. Se usa a dosis muy altas en los departamentos de urgencias de los hospitales para tratar la mayoría de los casos de sobredosis, y se administra normalmente tras los lavados gástricos. El lavado gástrico sólo es efectivo si se efectúa inmediatamente después de haber ingerido una sustancia tóxica (dentro de la media hora tras la ingesta) y no llega más allá del estómago, a diferencia del carbón activado. Este último actúa absorbiendo las suntancias químicas y así reduce su toxicidad a lo largo de toda la extensión del tubo digestivo (el estómago y los intestinos grueso y delgado), y se estima que reduce la absorción del 60% de las sustancias tóxicas. Este artículo afirma que el carbón activado es un método muy seguro para descontaminar el tubo digestivo (el estómago y los intestinos). Se considera el método más efectivo disponible y se usa después de que una persona traga o absorbe casi cualquier droga/medicamento o sustancia química (1).

El Instituto Nacional de Salud (NIH) de los EEUU, Oficina de las Enfermedades Raras, en sus recomendaciones acerca del tratamiento de la trimetilaminuria, propone el carbón activado tomado a una dosis de 750 mg dos veces al día por 10 días, afirmando que “las personas debiesen seguir las recomendaciones de tratamiento del personal médico que los sigue, y no debiesen de autoadministrarse estas pautas de tratamiento. Las medicaciones y suplementos podrían tener interacciones imprevistas y la restricción dietética puede dar lugar a deficits nutriticionales”.

A continuación: Tercera Parte

Enlaces relacionados:

Traducido por Natalia (Nata_80/Jersey)
Original en inglés

SUPLEMENTOS DE CARBÓN PARA EL OLOR CORPORAL – PRIMERA PARTE

2010-04-15T17:00:00.013-04:00

Mayo Clinic.com

Alguna gente teme tomar suplementos de carbón activado porque normalmente uno asocia el carbón con una sustancia de apariencia sucia, usada para hacer fuego. Pero en realidad, ha sido usado durante cientos de años, o quizás más, como limpiador digestivo. Absorbe en nuestro intestino las toxinas que producen olor y las elimina através del intestino. Si las toxinas que producen el olor se están acumulando en tu intestino debido a una mala digestión o disbiosis, entonces el carbón activado absorbe estas toxinas y las elimina con la defecación, así de esta manera se evita su absorción al torrente sanguíneo. La clínica mayo, www.mayoclinic.com , expone lo siguiente acerca del carbón activado (por vía oral),

El carbón activado se usa como tratamiento de emergencia en ciertos casos de envenenamiento/intoxicaciones. Ayudar a evitar que el veneno se absorba desde el estomágo al cuerpo. A veces, varias dosis de carbón activado son necesarias para tratar las intoxicaciones severas...

a continuación: Segunda parte

Artículo completo: http://www.mayoclinic.com/health/drug-information/DR602267

Traducido por Natalia (Nata_80/Jersey)
Original en inglés

GeneReview : LA TRIMETILAMINURIA

2010-04-07T17:00:00.008-04:00

GENEREVIEWS
Patrocinado por los Institutos Nacionales de Salud de EEUU
TRIMETILAMINURIA
Artículo escrito por el Dr. Ian R. Phillips y la Dra. Elizabeth A. Shephard

El tratamiento de las manifestaciones clínicas de la trimetilaminura

Las estrategias para el tratamiento de la trimetilaminuria han sido expuestas detalladamente (Cashman et al 2003) y las guías de “la mejor práctica” han sido resumidas (Chalmers et al 2006).

Restricción de la ingesta de trimetilamina y sus precursores. En algunos casos la enfermedad puede tratarse de forma exitosa con la restricción dietética de los precursores de trimetilamina. Esto ocurre particularmente en los casos leves o moderados de esta enfermerdad. Las personas afectadas responden de manera diferente a las diferentes formas de restricción dietética; con lo cual, la excrección urinaria de la trimetilamina y la trimetilamina n-óxido debiese monitorizarse para identificar el regimen dietético más efectivo para cada persona.

- Colina: Una de las fuentes dietéticas más importantes de trimetilamina es la colina. La colina procedente de la dieta se absorbe en el intestino delgado; sin embargo cuando la capacidad de absorción del intestino delgado se ve sobrecargada, las bacterias intestinales convierten la colina en trimetilamina, la cual está preparada para absorberse en el torrente sanguíneo.

Entre los alimentos ricos en colina se incluyen los huevos, el hígado, el riñón, guisantes, habas, cacahuetes, productos de soja, y “brasicas” (coles de bruselas, brócoli, repollo y coliflor), incluyendo productos de colza como el aceite y harina. Se han desarrollado dietas equilibradas nutricionalmente, con cantidades restringidas de colina, adecuadas para el tratamiento de la trimetilaminuria (Busby et al 2004).

Los individuos afectados deben evitar la lecitina (una fuente dietética importante de colina) y suplementos de pescado ricos en lecitina.

- Trimetilamina n-óxido: Los individuos afectados debiesen evitar comer pescados (pescado, cefalópodos y crustáceos) por su alto contenido en trimetilamina n-óxido, el cual se reduce a trimetilamina en el intestino. Los bebés con trimetilaminuria que son amamantados después de que sus madres hayan ingerido pescado pueden desarrollar olor a pescado.

Nótese que el pescado de agua dulce tiene menor contenido de trimetilamina n-óxido y por lo tanto pudiese no ser un problema.

- Otros: La leche obtenida de vacas alimentadas con trigo, puede tener cantidades significativas de trimetilamina y por lo tanto debiera evitarse.

Además de ser una fuente de precursores de la trimetilamina, las “brasicas” (coles de bruselas, brócoli, repollo y coliflor) contienen indoles, que pudiesen inhibir la actividad de la encima FMO3, y así incrementar la excrección urinaria de trimetilamina (Cashman et al 1999). La ingesta de tales vegetales debiese de restringirse.

Uso de jabones y lociones corporales ácidas

La trimetilamina es una base fuerte (ph 9.8). De esta manera, a un ph 6.0 existe menos de 0.02% de trimetilamina como base fuerte volátil. El uso de jabones y lociones corporales con un ph parecido al de la piel (ph 5.5-6.5) ayuda a la retención de la trimetilamina segregada en una menor forma de sal volátil que puede eliminarse con el lavado.

Aislamiento de la trimetilamina producida por el intestino

Cuando se ingiere los siguientes suplementos, carbón activado (750 mg dos veces al día por 10 días) y complejo de cobre y clorofila (60 mg 3 veces al día después de las comidas por tres semanas), se reduce la concentración de trimetilamina libre en orina (Yamazaki et al 2004).

Supresión de la producción intestinal de trimetilamina

Un ciclo corto de antibióticos para modular o reducir la actividad de la microflora intestinal y así suprimir la producción de trimetilamina, es efectivo en algunos casos (Fraser- Andrews et al 2003, Chalmers et al 2006). Este tratamiento puede ser útil cuando la restricción dietética tiene que reducirse (por ejemplo para eventos sociales importantes) o cuando la producción de trimetilamina parece incrementarse (durante la menstruación, infecciones, alteraciones emocionales, estrés o ejercicio). Tres tipos de antibióticos con diferentes organismos como objetivo se han usado: metronidazol, amoxicilina y neomicina. La neomicina parece ser la más efectiva en prevenir la formación de trimetilamina a partir de la colina (Chalmers et al 2006).

Los laxantes, para reducir el periodo de transito intestinal también podrían reducir la cantidad de trimetilamina producida por el intestino.

Potenciación de la actividad residual de la encima FMO3

Los suplementos de riboflavina, un precursor del grupo ¿prostético FAD de FMOs, podría ayudar a maximizar la actividad residual de la encima FMO3. Se recomienda una ingesta de 30-40 mg, de 3 a 5 veces al día con la comida. Los niños a los que se le suministra riboflavina deben ser monitorizados ya que podría ocasionarles molestias intestinales.

Asesoramiento psicológico

Individuos afectados así como sus familias se benefician de esta medida. El darse cuenta de que el problema está ocasionado por una enfermdad médica reconocida podría ayudar. Además de aconsejar sobre temas dietéticos, se debiese informar a los individuos afectados de que este problema puede ser exacerbado por la menstruación y factores que promueven la sudoración como la fiebre, el estrés, el ejercicio y las alteraciones emocionales.

Traducido por Natalia (Nata_80/Jersey)