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Organización Miembro de NORD, la Organización Nacional Estadounidense de Enfermedades Raras. También es una Organización Miembro de EURORDIS, una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras. Algunos de los Directores de MEBO desempeñan las funciones de moderadores de la Comunidad de Trimetilaminuria en RareConnect.org, una colaboración de NORD y EURORDIS. MEBO está registrada como una organización de pacientes con Orphanet y figura en el listado de Genetic Alliance.

domingo, 16 de diciembre de 2018

NO ES TMAU EL RESULTADO DE BAJOS NIVELES DE TMAO?

Existe confusión en la comunidad de personas que padecen de Trimetilaminuria (TMAU) sobre el gran despliegue publicitario con respecto a la trimetilamina-N oxido (TMAO) y su relación con los problemas de salud, incluyendo, entre otros, la enfermedad cardiovascular (ECV). Por esta razón, el Dr. Stanley Hazen, M.D. diseñó un compuesto con el fin de disminuir los niveles de TMAO elevados para prevenir la ECV. Sin embargo, TMAU es indicado cuando la proporción de TMA / TMAO está por encima de los niveles normales, con demasiado trimetilamina (TMA) y muy poco TMAO. Esta entrada del blog MEBO intenta explicar las complejidades del papel de TMAO en TMAU y en la salud general.

El artículo, '“Open Access Trimethylamine and Trimethylamine N-Oxide, a Flavin-Containing Monooxygenase 3 (FMO3)-Mediated Host-Microbiome Metabolic Axis Implicated in Health and Disease”, 2016) de los profesores Elizabeth Shephard, PhD., Ian R. Phillips, PhD., et al, analiza el eje metabólico microbioma-huésped mediado por la TMA, TMAO y las enzimas FMO3, implicado en la salud y la enfermedad. Ambos profesores Shephard y Phillips han sido consultores de MEBO por años, y la profesora Shephard fue la investigadora principal de un estudio de investigación sobre un agente terapéutico para TMAU, financiado por la subvención de 358.000£ GBP otorgada por el Consejo de Investigación Médica del Reino Unido (MRC). Ellos ofrecen una descripción relativamente completa de la función de las enzimas metabólicas FMO3 y abordan el nuevo interés controvertido en que la TMAO afecta negativamente a la salud, incluida la enfermedad cardiovascular, el transporte inverso del colesterol y la homeostasis de la glucosa y los lípidos.

Desde 2016, se han realizado importantes investigaciones alrededor del mundo sobre los efectos de la TMAO en las enfermedades cardiovasculares (ECV), ya que la ECV es una enfermedad muy común que tiende a apoyar la teoría de niveles excesivos de TMAO que causan ECV y otros problemas de salud. Basándose en esta teoría, el Dr. Stanley Hazen, M.D., PhD, ha diseñado un compuesto que impide que las bacterias productoras de TMA tomen TMAO, colina, carnitina y lecitina y las conviertan en TMA.

Actualmente se acepta ampliamente en la comunidad científica que TMAO ingresa principalmente al cuerpo a través de 2 vías:

1. El consumo de alimentos ricos en TMAO, como el pescado y el marisco, y
2. Por bacterias intestinales productoras de TMA la cual se trasporta por la circulación portal hepática al hígado para ser metabolizada y convertida a TMAO. (TMA es un compuesto oloroso que desprende un olor sumamente fuerte. TMAO es inodoro)

ALIMENTOS RICOS EN TMAO

Los peces y los mariscos contienen TMAO (sí, el compuesto INODOR porque tiene una molécula de oxígeno). Sin embargo, cuando los peces mueren, las bacterias convierten el TMAO a TMA, que huele a pescado podrido. Por esta razón, el mercado de pescado ha estado midiendo los niveles de TMA en el pescado para determinar su frescura y, por lo tanto, su valor de mercado.

BACTERIA INTESTINAL CONVIERTE TMAO, colina, carnitina y lecitina en TMA

Al igual que los peces, el intestino humano también tiene bacterias productoras de TMA, aunque posiblemente de diferentes especies. Esas bacterias intestinales toman el TMAO del pez fresco ingerido y lo convierten en TMA olorosa. Estas bacterias también consumen la colina, la carnitina y la lecitina y las convierten en TMA olorosa. Luego, esta TMA pasa a través de la unión estrecha, zonula occludens, de la pared semipermeable intestinal hacia el torrente sanguíneo para ser metabolizada por las enzimas FMO3 en el hígado. Este proceso metabólico implica agregar una molécula de oxígeno a TMA olorosa para convertirla en su estado inodoro, TMAO.

¿NO ES TMAU EL RESULTADO DE BAJOS NIVELES DE TMAO?

Independientemente de cuáles sean los niveles de TMAO, los niveles séricos de colina también son indicadores importantes de salud, en particular para quienes padecen TMAU.
Ciertamente es así en el caso de una enzima metabólica FMO3 defectuosa, como en el caso de la Trimetilaminuria Primaria. Sin embargo, no es así cuando el problema se deriva de una producción excesiva de TMA por bacteria intestinal, aunque las enzimas FMO3 estén funcionando normalmente. Demasiado TMA en la sangre puede abrumar un buen funcionamiento del metabolismo de FMO3, dejando atrás la TMA libre en la sangre, lo que resulta en una condición de olor a TMAU. Si hay niveles bajos de TMAO con niveles altos de TMA libre en el torrente sanguíneo, la TMA oloroso se eliminará del cuerpo por los órganos de limpieza, lo que dará lugar a la condición de olor llamada Trimetilaminuria (TMAU), ya sea causada por fallas genéticas o por daño al hígado, una enzima FMO3 deficiente, o simplemente demasiado TMA libre en la sangre.

También se teoriza que los altos niveles de la abundancia de bacterias productoras de TMA "roban" el nutriente esencial, la colina, de la dieta. En consecuencia, cuando los pacientes con TMAU siguen una dieta baja en colina, una cantidad aún menor de colina ingresa al cuerpo, ya que la bacteria que produce TMA absorbe parte de la colina ingerida. Independientemente de cuáles sean los niveles de TMAO, los niveles séricos de colina también son indicadores importantes de salud, en particular para quienes padecen TMAU.

Como la mayoría de las cosas en la naturaleza, demasiado de cualquier cosa arroja la naturaleza de equilibrio normalmente destinada a la salud y la vida. Demasiado TMA o demasiado TMAO no es algo que se supone que tenga un cuerpo humano, y tendrá consecuencias adversas para la salud del enfermo. La clave es determinar los niveles normales y luego cómo controlarlos a través de la dieta y los suplementos sin el uso de antibióticos, lo que luego altera la microbiota intestinal saludable. También se cree que el uso prolongado de antibióticos provoca lesiones en la pared intestinal. La lógica dicta que para determinar si los suplementos supresores de TMA están indicados, se deben usar pruebas de diagnóstico para identificar la abundancia de bacterias productoras de TMA y la proporción de TMA / TMAO en el suero.

María

María de la Torre
Fundadora y Directora Ejecutiva

Organización Benéfica

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viernes, 14 de diciembre de 2018

Control de síntomas de olor, niveles séricos de colina, TMAU


En un esfuerzo por controlar los síntomas del olor causados por la trimetilaminuria (TMAU), los pacientes siguen una dieta baja en colina, tal como recomendado por los expertos, y muchos han estado en esta dieta durante décadas. Desafortunadamente, como resultado, en muchos casos se ha desarrollado una Esteatohepatitis no alcohólica, la cual es una enfermedad hepática grasa no alcohólica, y además posiblemente otras afecciones médicas.


[Traducción al español del ingles:]

La deficiencia de colina en la dieta a largo plazo produce alteraciones sustanciales de la regulación epigenética, como la metilación del ADN (Pogribny y Beland, 2009). Los cambios en la metilación del ADN se han asociado con diversas patologías humanas, como el cáncer, el envejecimiento, la aterosclerosis, las discapacidades cognitivas (como la depresión, la ansiedad, la esquizofrenia o la enfermedad de Alzheimer) y los trastornos autoinmunes (Pogribny y Beland, 2009). Además, la colina juega un papel importante en el metabolismo de los lípidos, ya que se requiere para el ensamblaje / secreción de lipoproteínas de muy baja densidad (VLDL) (Fungwe et al., 1992). A pesar de la gran abundancia de colina en los constituyentes de la dieta, se estima que solo el 10% de la población de los Estados Unidos cumple o excede constantemente la ingesta diaria recomendada de este nutriente esencial establecido por el Instituto de Medicina (Zeisel and da Costa, 2009)...

La TMA producida en la luz intestinal se absorbe en el torrente sanguíneo y luego se metaboliza en el hígado a trimetilamina-N-óxido (TMAO) por las enzimas de la flavina monooxigenasa (Baker y Chaykin, 1962). Los estudios en humanos han revelado que los niveles séricos elevados de TMAO se asocian positivamente con la función renal alterada, la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD, por su siglas en inglés), la enfermedad cardiovascular (ECV, por su siglas en inglés) y la diabetes (Dambrova et al., 2016, Koeth et al., 2013 , Tang et al., 2015, Wang et al., 2011).
https://www.cell.com/cell-host-microbe/fulltext/S1931-3128(17)30304-9

"Debido a que los compuestos son estructuralmente similares a la colina, las células bacterianas son inducidas a absorberlas como nutrientes en lugar de a la colina"
El objetivo de MEBO es encontrar una solución a este problema. Nuestros esfuerzos nos han llevado a trabajar con una beca otorgada por uBiome para identificar la composición de la microbiota intestinal mediante el examen del microbioma intestinal de los pacientes. Al identificar las bacterias culpables en la producción del compuesto oloroso, trimetilamina (TMA), los pacientes podrán comprender mejor qué papel pueden tener las bacterias intestinales no sólo en la producción de TMA, sino también en los niveles de colina séricos.

El uso de antibióticos ha demostrado que las bacterias productoras de TMA no se eliminan, y continúa produciendo TMA después de que el tratamiento con antibióticos se haya suspendido. Sin embargo, ahora hay nuevas esperanzas en el horizonte para los enfermos de TMAU. Mientras investigaban un tratamiento efectivo para la enfermedad cardiovascular, los investigadores de la Clínica Cleveland han diseñado una nueva clase potencial de medicamentos que pueden reducir la producción de TMA por las bacterias intestinales al atacar vías microbianas específicas.

Por pura coincidencia, esta nueva clase de medicamentos está dirigida a drogar las bacterias intestinales productoras de TMA con compuestos que son estructuralmente similares a la colina.


[Traducción al español del ingles:]

Debido a que los compuestos son estructuralmente similares a la colina, las células bacterianas son inducidas a absorberlas como nutrientes en lugar de a la colina ... además, las bacterias intestinales se alteran pero no mueren con este medicamento, y no hubo efectos secundarios tóxicos observables, dijo Dr. Stanley Hazen.
https://newsroom.clevelandclinic.org/2018/08/06/potential-new-class-of-drugs-developed-at-cleveland-clinic-may-reduce-cardiovascular-risk-by-targeting-gut-microbes/

Se espera que este compuesto se comercialice en todo el mundo en 2020 o poco después. De más está decir que la comunidad internacional de MEBO está esperando ansiosamente tener acceso a este suplemento para poder controlar los síntomas de olor y a su vez controlar los niveles séricos de colina y obtener una salud óptima para quienes padecen TMAU.

María

María de la Torre
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domingo, 2 de diciembre de 2018

Entrevista al Dr. Blas López Rueda y Mayca Carrillo Suárez en la Cadena Ser


Entrevista al Dr. Blas López Rueda y Mayca Carrillo Suárez en la Cadena Ser sobre la charla de Intolerancias Alimentarias en la Universidad de Valencia.
29 de noviembre 2018, Alicante, España

Intolerancias alimentarias




00:43 - 00:44
...creo que es más seria de lo que piensan las autoridades sanitarias de este páramo...

01:44 - 02:20 ...hay una serie de personas que comen alimentos y cuando comen una serie de alimentos frutas verduras legumbres frutos secos y otras sustancias pues se ponen muy mal si te empiezan con una serie de síntomas digestivos y estrés digestivos que le condicionan su vida tanto que le condicionan su vida. Hay personas que no pueden estudiar hay personas que no pueden trabajar hay personas que llevan meses y meses sin salir de sus casas y todo esto que le condiciona quieren subir sus amistades sus relaciones sociales la familia no les comprende las parejas se separan y toda esta problemática...

03:31 - 04:05...porque yo creo que es la más complicada de tratar es la intolerancia a la fructosa. Pero lo importante que hay que decir es que la intolerancia a la fructosa en su proceso evolutivo se acompaña de otras muchas intolerancia como por ejemplo la lactosa,...mala absorción de carbohidratos, mala tolerancia a las grasas, se va a acompañar de una serie de otros tipos de intolerancias...lo más importante de todo esto es que bueno pues los médicos creen y piensan que estas intolerancia no existe...

04:26 - 04:38 ...la fructosa sola o acompañada de nuestra intolerancia no es una enfermedad es solamente un síntoma que le tiene que decir al médico que ese paciente puede tener 30 o 40 enfermedades diferentes que le están produciendo esa...

04:48 - 04:54 ...el problema de la intolerancia y es lo que hay que transmitir no es una enfermedad es un síntoma que lo produce mucha emfermedades...

05:04 - 05:15 ...ahora yo nosotros calculamos que hay unas 34 y entre la más importante aunque suene un poco raro...en paíz vanzado...

05:28 - 06:09 ...hay parásitos que cuestan mucho y muchas dificultades en quitarlo. Y siempre nos queda en el problema que una vez que los erradicamos como no sabemos cuáles son las fuentes que nos están contaminando, pues hacer una prevención. El sobrecrecimiento bacteriano y la enfermedad celíaca, que aunque es muy conocida aún nos se hacen las cosas bien, ahora últimas en técnicos temas que la H pilori, y la sensibilidad celíaca al gluten, y cuando estas cosas que son las más frecuentes son negativas pues que hay que buscar una enfermedad [por exceso] de cromo, una colitis ulcerosa, una colitis microcítico, intoxicaciones por metales pesados, trastorno de la metilación, es decir esto es un abanico muy amplio de posibilidades...

06:25 - 06:41 [Excepción] ... a veces la [intolerancia a la] lactosa es un caso muy especial porque hay una lactosa a qué vienes quizás por un déficit desde el nacimiento por una alteración genética...

06:48 - 07:07 ...pero hay otro tipo de intolerancia de las toses que se producen en una serie de procesos inflamatorios que afectan a nivel del intestino delgado porque al final todas estas enfermedades siempre afectan a lo mismo al argentino delgado que es donde hacemos la digestión y absorción de nutrientes...

07:15 - 07:21 ...y todo esto irá al intestino grueso, producirá procesos fermentativos, y los pacientes intolerantes se encontrarán muy mal...

07:57 - 08:04 ...nunca se le puede catalogar que sus causas son tres con un psicológico sin haberles buscado antes las 34 diferentes enfermedades que pueden producir una intolerancia...

08:15 - 08:28...problema vamos yo donde creo yo donde creo que están los problemas es en la cantidad de aditivos que se le están añadiendo a los alimentos en lo que llamamos hoy día alimentos procesados...

08:44 - 09:02...los fabricantes siempre me dicen domingo es que yo he hecho la mínima cantidad permitida pero como yo le digáis que es el paciente o la persona que compra no tomo su producto está marcado el día 10 o 12 productos que llevan muchas y muchos aditivos pequeñas cantidades de muchos aditivos empieza a hacer hacer aspectos negativos...


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lunes, 23 de julio de 2018

Procedimiento Ensayo Microbiome de MEBO

Instrucciones a seguir al recibir sus 3 kits:
    No abra el segundo kit hasta que haya enviado su primera muestra para evitar extraviar y confundir las muestras.
  1. Favor de leer el Formulario de consentimiento, Instrucciones y procedimientos, y la Prueba de calidad de vida de MEBO/PATM antes de recoger muestras.
  2. Solamente abra un kit a la vez cuando su olor y/o condiciones PATM estén activas. Puede seguir las instrucciones que se encuentran dentro del kit para recoger su muestra.
  3. Cree una cuenta con uBiome y active su kit registrando su número de kit que se encuentra al costado de la caja de kit.  TRADUCCIÓN DEL CUESTIONARIO DE UBIOME
  4. Responder a las preguntas del cuestionario en el sitio web de uBiome.
  5. No olvide registrar también el mismo número de kit en la Prueba de calidad de vida MEBO/PATM
  6. (desplazar hacia abajo) y responder a esas preguntas.
  7. No abra el segundo kit hasta que haya enviado su primera muestra para evitar extraviar y confundir las muestras.
  8. Después de haber trabajado en los sitios de uBiome y de MEBO/Auramentrix, puede poner su muestra dentro del sobre con la dirección de envío/franqueo pagado y llevarlo a su oficina de correos local.
    EXCEPCIÓN: Para envíos internacionales, guarde las 3 muestras que se enviarán juntas en un envío. Puede obtener información sobre los costos de envío y una copia de la factura por correo electrónico para el reembolso.
  9. SEGUNDO KIT: repita todos los mismos pasos, pero esta vez hágalo en un día en que los síntomas sean típicos o un poco mejores que lo usual, o una remisión sostenida. Registre su kit en su cuenta de uBiome y responder a las preguntas de la Prueba de calidad de vida MEBO/PATM con respecto a la segunda muestra.
  10. TERCER KIT: No abra el tercer kit hasta que haya enviado la segunda muestra.
  11. Puede decidir si desea recolectar su tercera muestra cuando se sienta mejor o peor, y siga los mismos procedimientos que con los 2 kits anteriores.

RESULTADOS INICIALES DE UBIOME:
Recibirá los resultados iniciales de cada muestra en su cuenta online de uBiome. Estos son los resultados típicos que uBiome le envía a todos sus pacientes, independientemente de si padecen condiciones de olor o no.

CONCLUSIÓN DEL ENSAYO MICROBIOMA DE MEBO
La conclusión del ensayo Microbioma de MEBO, el cual implica que se llevó a cabo el análisis de los resultados exclusivamente de personas con olor/PATM que participaron en el estudio, no se publicará hasta aproximadamente un año después del comienzo del estudio. En ese momento, usted podría volver a consultar los resultados de sus pruebas para entenderlos mejor en relación con la conclusión del estudio.

IMPORTANTE: Los resultados iniciales que recibirán los participantes de este ensayo en su cuenta online de uBiome de cada muestra serán comparados con los resultados que tiene uBiome en su base de datos de miles de personas que NO PADECEN de problemas de olor o PATM.

Por este motivo, también se tiene que contestar las preguntas de la Prueba de Calidad de Vida MEBO/PATM, la cual es parte exclusivamente del estudio de MEBO. Si no contesta estas preguntas de MEBO, no recibiráN resultados relacionado con estos padecimientos, y su participación será en vano.

María

María de la Torre
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lunes, 2 de julio de 2018

Consentimiento, procedimiento & Prueba calidad de vida - Estudio Microbioma

ESTUDIO MICROBIOMA INTESTINAL DE MEBO
Consentimiento, procedimiento y
Prueba calidad de vida
Español:
  • Consentimiento de investigación para el estudio MEBO Microbiome
  • Procedimientos (ver abajo)
  • Prueba de calidad de vida MEBO / PATM
http://olfactics.aurametrix.com/2018/07/consentimiento-de-investigacion-para-el.html

Procedimientos en español


Haga clic para vista completa
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Estas instrucciones para los 3 kits están en consonancia con el objetivo del estudio de identificar la composición de la microbiota intestinal cuando los participantes se encuentran en cada uno de estos 2 estados físicos y emocionales. Estos se pueden encontrar en el Formulario de consentimiento en línea.

English:
  • Research Consent for the ongoing MEBO Microbiome study
  • Procedures
  • MEBO/PATM Life Quality Test
http://olfactics.aurametrix.com/2018/06/research-consent-for-upcoming-ubiome.html

Procedures in English

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These instructions for the 3 kits are in keeping with the study's aim of identifying gut microbiota composition when participants are in each of these 2 physical and emotional states. These can be found in the online Consent Form.


María de la Torre
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